"Maar Yvonne, het is zo'n mooi weer vandaag. En het zijn frieten deze middag!"
Verpleegkundigen als bewakers van het levenseinde
Wat antwoord je als een tachtigplusser, zoals Yvonne, je bij het ontbijt zegt dat 'het genoeg geweest is en dat 'ze' haar mogen komen halen'? Of als iemand tussen de soep en de patatten vertelt dat zij of hij 'er niet meer wil zijn'? Zorgprofessionals, zoals verpleegkundigen in woonzorgcentra, krijgen deze uitspraken dagelijks te horen. Hoe gaan ze daarmee om?
Voor haar masterthesis Management, Zorg en Beleid in de Gerontologie ging Esmee Sterckx in gesprek met verpleegkundigen in woonzorgcentra over hoe zij communicatie met ouderen over verlangen naar het levenseinde ervaren. Wat blijkt? Achter een uitspraak als 'voor mij hoeft het niet meer' kan meer schuilgaan dan een concrete doodswens. Voor verpleegkundigen komt het erop aan die verschillende lagen te herkennen. Ze zien zichzelf daarbij als 'bewakers van het levenseinde'.
Levenseinde als spectrum
Een woonzorgcentrum is een unieke plek: bewoners én zorgverleners weten dat de dood nadert, en gesprekken over het levenseinde komen er dagelijks voor. Eerder onderzoek benadert die uitspraken vaak vanuit een specifieke vorm van verlangen naar het levenseinde, zoals levensmoeheid of suïcidale gedachten.
Dit onderzoek vertrekt echter bewust vanuit een spectrum en kiest voor de neutrale term 'verlangen naar het levenseinde'. Dat gaat van een passief verlangen om er niet meer te zijn tot een expliciete wens om het leven te beëindigen. Die brede blik blijkt belangrijk: niet elke bewoner die zegt dat het 'genoeg is geweest', wil ook daadwerkelijk sterven.
Een gevoel van machteloosheid
In woonzorgcentra zijn verpleegkundigen het eerste aanspreekpunt van de oudere. Daarmee bevinden ze zich in een unieke positie om signalen van verlangen naar het levenseinde te herkennen en bespreekbaar te maken. Ze spelen zo een sleutelrol in communicatie over leven en dood.
Tegelijk toont onderzoek aan dat verpleegkundigen zich vaak machteloos voelen als zij geconfronteerd worden met bewoners die hun verlangen naar de dood uitspreken, ook wel 'handelingsverlegenheid' genoemd. Verpleegkundigen ontwijken dan het gesprek of fietsen om de vraag van de oudere heen. Het antwoord aan Yvonne over het mooie weer en de frieten van die middag illustreert dat. Maar daarmee blijft ook de vraag onbeantwoord wat Yvonne met haar uitspraak eigenlijk bedoelt.
Bewaker van het levenseinde
In de interviews peilde Esmee Sterckx naar de betekenis die de verpleegkundigen zelf geven aan levenseindegesprekken en naar de uitdagingen die die gesprekken met zich meebrengen. Opvallend is dat verpleegkundigen zichzelf beschrijven als 'bewakers van het levenseinde'. Wanneer ze signalen van het verlangen naar het levenseinde herkennen, maken ze bewust tijd voor een gesprek. Ook als die signalen subtiel zijn. En ook als de werkdruk hoog is.
"Hun leven hier, dat bepalen ze vaak nog zelf. Maar het einde, daar zijn wij verantwoordelijk voor. Dat kunnen zij meestal niet zelf bepalen."
Verpleegkundigen zijn niet zomaar passieve ontvangers van wat bewoners vertellen, maar proberen te achterhalen wat er achter een uitspraak schuilgaat. Net daarin schuilt de complexiteit van die gesprekken. Een terloopse opmerking over 'niet meer wakker willen worden' vertelt soms iets meer over bijvoorbeeld een gevoel van eenzaamheid, eerder dan over een verlangen naar het einde. Voor verpleegkundigen komt het erop aan niet zomaar in te vullen wat een bewoner bedoelt. Het laagdrempelige contact tussen bewoner en verpleegkundige is daarbij cruciaal.
Tussen betrokkenheid en begrenzing
Die goede band tussen bewoner en verpleegkundige leidt tot diepe gesprekken, maar heeft ook emotionele impact op de zorgprofessional. Het is dan ook altijd zoeken naar een balans tussen professioneel afstand houden en persoonlijk betrokken blijven.
Als je vaak geconfronteerd wordt met verlangen naar het levenseinde, dan weegt dat immers op je mentale draagkracht. Sommige verpleegkundigen ervaren schuldgevoelens wanneer een bewoner overlijdt, en anderen geven aan dat ze gesprekken soms bewust vermijden wanneer het moeilijk te dragen wordt.
Tegelijk merken verpleegkundigen dat families er vaak van uitgaan dat zij gewoon zijn aan verlies en overlijden, waardoor hun eigen emoties minder erkend worden. Nochtans stelt een verpleegkundige:
"Het is voor ons ook een afscheid: jouw familie, dat is onze bewoner. Ze zijn ook een stukje van ons. Wij hebben ook tijd nodig om te verwerken."
Ook tijdsgebrek zet levenseindecommunicatie onder druk. Vrijwel alle geïnterviewden halen aan dat ze voortdurend moeten zoeken naar momenten om zo'n gesprekken te voeren. Sommigen kiezen er bewust voor om zorgtaken te onderbreken voor een gesprek: "Ik ga nog liever 20 minuten praten met een bewoner en een tas koffie halen, dan dat ik zeg, 'sorry, maar dat gesprek hebben we vannamiddag'."
Tegelijk worstelen ze met hun eigen zorgreflex. Verpleegkundigen zijn opgeleid om problemen op te lossen, terwijl levenseindecommunicatie eigenlijk vraagt om aanwezig te zijn zónder te handelen: "We horen een probleem, we willen dat oplossen. Terwijl hier geen acuut fysiek probleem is, er is een gevoel en daar mogen wij gewoon naar luisteren en daarin meegaan."
Gesprekken voer je niet alleen
Daarnaast voer je gesprekken over het levenseinde nooit alleen. Familie kan een houvast zijn, maar evengoed kan ze de bewoner overstemmen. Dat leidt soms tot frustratie bij de verpleegkundige die ziet hoe de wens van moeder of vader wegvalt onder die van de kinderen.
Sterk staan in gesprekken heeft dan ook te maken met werk- en levenservaring, aldus de geïnterviewden. Al is ervaring alleen niet voldoende. Verpleegkundigen vragen om gerichte opleiding, vooral over wetgeving en gesprekstechnieken.
Ook de beeldvorming rond woonzorgcentra speelt mee. Terwijl de setting in de samenleving vaak een negatieve connotatie heeft, omschrijven verpleegkundigen het woonzorgcentrum als een plek waar mensen wonen, leven en zich hechten aan de medewerkers. In die warme setting maken gesprekken over het levenseinde expliciet deel uit van de zorgrelatie.
Maar net omwille van de complexiteit van levenseindegesprekken is het belangrijk dat verpleegkundigen de tijd en de ruimte krijgen om te luisteren en de gelaagdheid van zo'n boodschap te onderzoeken. Wanneer Yvonne bij het ontbijt zegt dat het voor haar genoeg is geweest, is de belangrijkste vraag dus misschien niet wat je daarop moet antwoorden. Eerst moet je weten wat Yvonne eigenlijk probeert te zeggen.
Bibliografie
Admin-Sciensano. (2025, 26 juni). Disability-Adjusted life years. For A Healthy Belgium. https://www.healthybelgium.be/en/health-status/burden-of-disease/disability-adjusted-life-years
Appel, J. E., & Van Wijngaarden, E. J. (2021). Older Adults Who Experience Their Lives to Be Completed and No Longer Worth Living: A Systematic Mini-Review Into Used Terminology, Definitions, and Interpretations. Frontiers in Psychology, 12. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.734049
Choi, M., Sempungu, J. K., Lee, E. H., & Lee, Y. H. (2024). Living longer but in poor health: healthcare system responses to ageing populations in industrialised countries based on the Findings from the Global Burden of Disease Study 2019. BMC Public Health, 24(1). https://doi.org/10.1186/s12889-024-18049-0
Drageset, J., Haugan, G., & Tranvåg, O. (2017). Crucial aspects promoting meaning and purpose in life: perceptions of nursing home residents. BMC Geriatrics, 17(1). https://doi.org/10.1186/s12877-017-0650-x
Drageset, J., Natvig, G. K., Eide, G. E., Clipp, E. C., Bondevik, M., Nortvedt, M. W., & Nygaard, H. A. (2008). Differences in health-related quality of life between older nursing home residents without cognitive impairment and the general population of Norway. Journal Of Clinical Nursing, 17(9), 1227–1236. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2007.02132.x
Egger-Rainer, A., Bublitz, S., Lorenzl, S., Weck, C., & Paal, P. (2023). First-Hand Recommendations for Nursing Management to Support Nurses Involved in the Process of Hastened Death: A Systematic
Review of the Qualitative Evidence. Journal Of Nursing Management, 2023, 1–12. https://doi.org/10.1155/2023/8601814
Funk, L. M., Peters, S., & Roger, K. S. (2017). The Emotional Labor of Personal Grief in Palliative Care: Balancing Caring and Professional Identities. Qualitative Health Research, 27(14), 2211–2221. https://doi.org/10.1177/1049732317729139
Gana, K., Bailly, N., Saada, Y., Joulain, M., & Alaphilippe, D. (2012). Does Life Satisfaction Change in Old Age: Results From an 8-Year Longitudinal Study. The Journals Of Gerontology Series B, 68(4), 540–552. https://doi.org/10.1093/geronb/gbs093
Gerstorf, D., Ram, N., Röcke, C., Lindenberger, U., & Smith, J. (2008). Decline in life satisfaction in old age: Longitudinal evidence for links to distance-to-death. Psychology And Aging, 23(1), 154–168. https://doi.org/10.1037/0882-7974.23.1.154
Gonella, S., Basso, I., Dimonte, V., & Di Giulio, P. (2022). The role of end-of-life communication in contributing to palliative-oriented care at the end-of-life in nursing home. International Journal Of
PalliativeNursing,28(1),16–26. https://doi.org/10.12968/ijpn.2022.28.1.16
Guest, G., Bunce, A., & Johnson, L. (2005). How many interviews are enough? Field Methods, 18(1), 59–82. https://doi.org/10.1177/1525822x05279903
Hennink, M., & Kaiser, B. N. (2021). Sample sizes for saturation in qualitative research: A systematic review of empirical tests. Social Science & Medicine, 292, 114523.
https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2021.114523
Jameton,A. (1993).Dilemmas ofmoral distress:moral responsibilityand nursingpractice.
PubMed,4(4),542–551. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8220368
Jeong, E., & Han, A. Y. (2023). Nurses’ Subjectivity in Patient-Centered Communication for End-of-Life Patients. Journal Of Hospice And Palliative Nursing, 25(6), E124–E132.
https://doi.org/10.1097/njh.0000000000000987
Khalaf, I. A., Al-Dweik, G., Abu-Snieneh, H., Al-Daken, L., Musallam, R. M., BaniYounis, M., Al-Rimawi, R., Khatib, A. H., Allah, A. “., Atoum, M. H., & Masadeh, A. (2017). Nurses’ Experiences of Grief Following Patient Death: A Qualitative Approach. Journal Of Holistic Nursing, 36(3), 228–240. https://doi.org/10.1177/0898010117720341
Kim, O.S., &Sok, S.R. (2017).Life experiencesof elderlypeople withsuicide ideationat thelong-
term care hospitals in South Korea. International Journal Of Nursing Practice, 23(6). https://doi.org/10.1111/ijn.12597
Leigh-Osroosh, K. (2021). The Phenomenological House: A Metaphoric Framework for Descriptive Phenomenological Psychological Design and Analysis. The Qualitative Report.
https://doi.org/10.46743/2160-3715/2021.4815
Lindseth, A., & Norberg, A. (2004). A phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 18(2), 145–153.
https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2004.00258.x
Midtbust, M. H., Gjengedal, E., & Alnes, R. E. (2022). Moral distress - a threat to dementia care? A qualitative study of nursing staff members’ experiences in long-term care facilities. BMC Health Services Research, 22(1), 290. https://doi.org/10.1186/s12913-022-07695-y
Palinkas, L. A., Horwitz, S. M., Green, C. A., Wisdom, J. P., Duan, N., & Hoagwood, K. (2013b). Purposeful Sampling for Qualitative Data Collection and Analysis in Mixed Method Implementation Research. Administration And Policy in Mental Health And Mental Health Services Research, 42(5), 533–544. https://doi.org/10.1007/s10488-013-0528-y
Peerboom, F. B., Friesen-Storms, J. H., Coenegracht, B. J., Pieters, S., Van Der Steen, J. T., Janssen,
D. J., & Meijers, J. M. (2023). Fundamentals of end-of-life communication as part of advance care planning from the perspective of nursing staff, older people, and family caregivers: a scoping review. BMC Nursing,
22(1). https://doi.org/10.1186/s12912-023-01523-2
Punia, H., Kaasalainen, S., Ploeg, J., Strachan, P., & Sussman, T. (2024). Exploring the Role of Nurses in Advance Care Planning Within Long-Term Care Homes: A Qualitative Study. SAGE Open Nursing, 10, 23779608241249335. https://doi.org/10.1177/23779608241249335
Rawlings, D., Tieman, J. J., Sanderson, C., Parker, D., & Miller-Lewis, L. (2017). Never say die: death euphemisms, misunderstandings and their implications for practice. International Journal Of Palliative Nursing, 23(7), 324–330. https://doi.org/10.12968/ijpn.2017.23.7.324
Rinnan, E., André, B., Espnes, G. A., Drageset, J., Garåsen, H., & Haugan, G. (2021). Despite Symptom Severity, do Nursing Home Residents Experience Joy-of-Life? The Associations Between Joy-of-Life and Symptom Severity in Norwegian Nursing Home Residents. Journal Of Holistic Nursing, 40(2), 84–
96. https://doi.org/10.1177/08980101211021219
Robinson, S., Kissane, D. W., Brooker, J., Hempton, C., & Burney, S. (2016). The Relationship Between Poor Quality of Life and Desire to Hasten Death: A Multiple Mediation Model Examining the Contributions of Depression, Demoralization, Loss of Control, and Low Self-worth. Journal Of Pain And Symptom Management, 53(2), 243–249. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.013
Strang, S., Henoch, I., Danielson, E., Browall, M., & Melin-Johansson, C. (2013). Communication about existential issues with patients close to death-nurses’ reflections on content, process and meaning. Psycho-Oncology, 23(5), 562–568. https://doi.org/10.1002/pon.3456
Sterftetafels en levensverwachting | Statbel. (2025, 9 juli). https://statbel.fgov.be /nl/themas
/bevolking/sterfte-en-levensverwachting/sterftetafels-en-levensverwachting
Swakowska, K., Olejniczak, D., & Staniszewska, A. (2024). Quality of Life of Residents in Seniors’ Homes in Poland and Germany. Healthcare, 12(8), 829. https://doi.org/10.3390/healthcare12080829
Truchard, E. R., Monod, S., Bula, C. J., Dürst, A., Levorato, A., Mazzocato, C., Münzer, T., Pasquier, J., Quadri, P., Rochat, E., Spencer, B., Von Gunten, A., & Jox, R. J. (2022). Wish to Die Among Residents of Swiss Long-Term Care Facilities: A Multisite Cross-Sectional Study. Journal Of The American Medical Directors Association, 23(12), 1935–1941. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2022.09.001
Van Humbeeck, L., Dillen, L., Piers, R., & Van Den Noortgate, N. (2020). Tiredness of Life in Older persons: A Qualitative Study on Nurses’ Experiences of Being Confronted With This Growing Phenomenon. The Gerontologist, 60(4), 735–744. https://doi.org/10.1093/geront/gnz088
Van Wijngaarden, E., Leget, C., & Goossensen, A. (2015). Ready to give up on life: The lived experience of elderly people who feel life is completed and no longer worth living. Social Science & Medicine, 138, 257–264. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2015.05.015
Zhao, X., Zhang, D., Wu, M., Yang, Y., Xie, H., Li, Y., Jia, J., & Su, Y. (2018). Loneliness and depression symptoms among the elderly in nursing homes: A moderated mediation model of resilience and social support. Psychiatry Research, 268, 143–151. https://doi.org/10.1016/j.psychres.2018.07.011
Zorg en ondersteuning voor ouderen. (z.d.). Vlaanderen.be. https://www.vlaanderen.be/statistiek-vlaanderen/zorg/zorg-en-ondersteuning-voor-ouderen
