Jarenlange zoektocht naar een diagnose: endometriose blijft vaak onder de radar
Hoe kan een aandoening die naar schatting één op de tien vrouwen treft, toch jarenlang onopgemerkt blijven? Hevige menstruatiepijn wordt nog te vaak gezien als iets wat bij een menstruatie hoort. Voor vrouwen met endometriose kan de zoektocht naar een diagnose daardoor vijf tot twaalf jaar duren. Deze bachelorproef onderzocht welke factoren bijdragen aan deze diagnostische vertraging en welke rol vroedvrouwen kunnen spelen bij het eerder herkennen van endometriose.
Menstruatiepijn: normaal of niet
Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder voorkomt. Dit kan leiden tot verschillende klachten, zoals hevige menstruatiepijn, pijn bij de stoelgang, vermoeidheid, pijn tijdens het vrijen en verminderde vruchtbaarheid. Toch worden deze klachten niet altijd als mogelijke symptomen van endometriose herkend.
Een belangrijke oorzaak is dat menstruatiepijn vaak wordt gezien als een normaal onderdeel van de menstruatiecyclus. Door hevige menstruatiepijn te normaliseren, kunnen vrouwen het gevoel krijgen dat hun klachten bij een normale menstruatie horen. Hierdoor stellen zij een bezoek aan de arts uit. Ook een gebrek aan kennis over endometriose speelt een rol in de vertraging. Zowel adolescenten als volwassen vrouwen kunnen moeite hebben om onderscheid te maken tussen normale en abnormale menstruatieklachten. Maatschappelijke taboes rond menstruatie kunnen het bovendien moeilijker maken om klachten bespreekbaar te maken.
Een lange weg naar de juiste diagnose
Wanneer vrouwen wel medische hulp zoeken, wordt endometriose niet altijd herkend. Een gebrek aan kennis en ervaring met de aandoening bij zorgverleners kan ervoor zorgen dat klachten worden genormaliseerd of aan een andere oorzaak worden toegeschreven. Bovendien is het stellen van een diagnose niet altijd eenvoudig. Beeldvorming kan helpen bij het opsporen van endometriose, maar een normale scan sluit de aandoening niet uit. Ook factoren binnen de gezondheidszorg kunnen het diagnostische traject vertragen. Lange wachttijden, beperkte toegang tot gespecialiseerde zorg en een gebrekkige samenwerking tussen verschillende zorgverleners kunnen ervoor zorgen dat vrouwen langer op een diagnose moeten wachten.
De gevolgen van jarenlang wachten
De impact van een late diagnose gaat verder dan alleen het jarenlang ervaren van pijn. Endometriose kan een grote invloed hebben op de levenskwaliteit. Vrouwen melden zich vaker ziek op het werk of op school, zeggen sociale activiteiten af en ervaren beperkingen in hun dagelijkse bezigheden. Ook relaties en het seksueel welzijn kunnen onder de klachten lijden. Daarnaast kan de lange zoektocht naar een verklaring voor de klachten een grote psychologische impact hebben. Jarenlang niet weten wat er aan de hand is, kan gevoelens van stress, frustratie en machteloosheid versterken.
Voor vrouwen met een kinderwens kan endometriose extra zorgen met zich meebrengen. De aandoening kan namelijk een negatieve invloed hebben op de vruchtbaarheid. Een vertraagde diagnose betekent niet automatisch dat een vrouw onvruchtbaar is, maar kan er wel voor zorgen dat mogelijke vruchtbaarheidsproblemen pas later worden onderzocht. Leeftijd speelt bovendien een belangrijke rol wanneer een vrouw uiteindelijk een fertiliteitstraject nodig heeft. Het eerder herkennen van klachten kan daarom belangrijk zijn om vrouwen sneller informatie, passende zorg en begeleiding te bieden.
Diagnostische vertraging verminderen
Vroedvrouwen kunnen bijdragen aan een eerdere herkenning van endometriose. Zij hebben een belangrijke rol in voorlichting, begeleiding en psychosociale ondersteuning. Door gericht te vragen naar de menstruatiecyclus, de ernst van de pijn en de invloed van klachten op het dagelijks leven, kunnen mogelijke signalen eerder worden opgemerkt. Het gaat daarbij niet om het stellen van een diagnose, maar om het beter herkennen van signalen en het serieus nemen van klachten. Wanneer er aanleiding is voor verder onderzoek, kunnen vroedvrouwen vrouwen informeren en indien nodig doorverwijzen naar een arts of gespecialiseerde zorg.
Naar aanleiding van de literatuurstudie ontwikkelde ik voor deze bachelorproef het endometriose diagnose spel. Met dit spel wil ik jongeren al vroeg kennis laten maken met endometriose en laten ontdekken welke klachten bij de aandoening kunnen passen en wanneer het belangrijk is om hulp te zoeken.
Het endometriose diagnose spel
Herken jij de symptomen van endometriose? En zou jij erin slagen om zo snel mogelijk de juiste diagnose te bereiken? Via het endometriose diagnose spel maken jongeren spelenderwijs kennis met de aandoening en de diagnostische vertraging. Tijdens het spel verzamelen de spelers informatie en maken ze keuzes die hen dichter bij of juist verder van een diagnose kunnen brengen. Onderweg ontdekken ze hoe gemakkelijk klachten kunnen worden onderschat en hoeveel verschillende factoren een rol kunnen spelen in de zoektocht naar de juiste zorg.
Het spel richt zich voornamelijk op leerlingen uit het secundair onderwijs en jongvolwassenen. Het spel duurt ongeveer dertig minuten en kan in kleine groepjes van twee tot vier spelers gespeeld worden. Het spel kan worden ingezet tijdens lessen over relationele en seksuele vorming, voortplanting of gezondheid, maar kan ook gebruikt worden voor voorlichting door zorgverleners. Leerlingen uit de eerste testgroep reageerden positief op het spel en gaven aan dat het spel inzicht gaf over endometriose.
Eerder herkennen, sneller de juiste zorg
Meer kennis over endometriose, het vroegtijdig herkennen van klachten en een goede samenwerking tussen zorgverleners kunnen bijdragen aan een kortere zoektocht naar een diagnose. Hoe eerder klachten worden herkend, hoe sneller vrouwen de juiste informatie, zorg en begeleiding kunnen krijgen.
Bibliografie
Adamson, G. D., & Pasta, D. J. (2010). Endometriosis fertility index: the new, validated endometriosis staging system. Fertility and https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2009.09.035 sterility, 94(5), 1609–1615.
Ancona, A., Corea, F., Lombardo, C., Gentili, D., & Mistretta, A. (2024). Serious games in child and adolescent health education campaigns: a systematic review. Annali dell'Istituto superiore di sanita, 60(4), 274–282. https://doi.org/10.4415/ANN_24_04_06
Andrew, L., Barwood, D., Boston, J., Masek, M., Bloomfield, L., & Devine, A. (2023). Serious games for health promotion in adolescents - a systematic scoping review. Education and information technologies, 28(5), 5519–5550. https://doi.org/10.1007/s10639-022-11414-9
Becker, C. M., Bokor, A., Heikinheimo, O., Horne, A., Jansen, F., Kiesel, L., King, K., Kvaskoff, M., Nap, A., Petersen, K., Saridogan, E., Tomassetti, C., van Hanegem, N., Vulliemoz, N., Vermeulen, N., & ESHRE Endometriosis Guideline Group (2022). ESHRE guideline: endometriosis. Human reproduction open, 2022(2), 009. https://doi.org/10.1093/hropen/hoac009
Bendifallah, S., Dabi, Y., Suisse, S., Jornea, L., Bouteiller, D., Touboul, C., Puchar, A., & Daraï, E. (2022). A Bioinformatics Approach to MicroRNA-Sequencing Analysis Based on Human Saliva Samples of Patients with Endometriosis. International journal of molecular sciences, 23(14), 8045. https://doi.org/10.3390/ijms23148045
Can, G., das Virgens, I. P. A., Fehér, B., Orbán, E. P., Fehérvári, P., Bánhidy, F., Hegyi, P., Mayer, Á. A., & Ács, N. (2026). Physiotherapy for endometriosis-associated pelvic pain: a systematic review and meta-analysis. Pain https://doi.org/10.1093/pm/pnaf083 medicine (Malden, Mass.), 27(1), 95–103.
Chiaffarino, F., Cipriani, S., Ricci, E., Mauri, P. A., Esposito, G., Barretta, M., Vercellini, P., & Parazzini, F. (2020). Endometriosis and irritable bowel syndrome: a systematic review and meta analysis. Archives of gynecology https://doi.org/10.1007/s00404-020-05797-8 and obstetrics, 303(1), 17–25.
Cromeens, M. G., Carey, E. T., Robinson, W. R., Knafl, K., & Thoyre, S. (2021). Timing, delays and pathways to diagnosis of endometriosis: a scoping review protocol. BMJ open, 11(6), e049390. http://dx.doi.org/10.1136/bmjopen-2021-049390 44
Culley, L., Law, C., Hudson, N., Mitchell, H., Denny, E., & Raine-Fenning, N. (2017). A qualitative study of the impact of endometriosis on male partners. Human reproduction (Oxford, England), 32(8), 1667–1673. https://doi.org/10.1093/humrep/dex221
Davenport, S., Smith, D., & Green, D. J. (2023). Barriers to a Timely Diagnosis of Endometriosis: A Qualitative Systematic Review. Obstetrics https://doi.org/10.1097/AOG.0000000000005255 and gynecology, 142(3), 571–583.
De Corte, P., Klinghardt, M., von Stockum, S., & Heinemann, K. (2024). Time to Diagnose Endometriosis: Current Status, Challenges and Regional Characteristics-A Systematic Literature Review. BJOG : an international journal of obstetrics and gynaecology, 132(2), 118 130. https://doi.org/10.1111/1471-0528.17973
Del Forno, S., Cocchi, L., Arena, A., Pellizzone, V., Lenzi, J., Raffone, A., Borghese, G., Paradisi, R., Youssef, A., Casadio, P., Raimondo, D., & Seracchioli, R. (2023). Effects of Pelvic Floor Muscle Physiotherapy on Urinary, Bowel, and Sexual Functions in Women with Deep Infiltrating Endometriosis: A Randomized Controlled Trial. Medicina (Kaunas, Lithuania), 60(1), 67. https://doi.org/10.3390/medicina60010067
Dipankar, S. P., Kushram, B., Unnikrishnan, P., Gowda, J. R., Shrivastava, R., Daitkar, A. R., & Jaiswal, V. (2025). Psychological Distress and Quality of Life in Women With Endometriosis: A Narrative Review of Therapeutic Approaches and Challenges. Cureus, 17(3), e80180. https://doi.org/10.7759/cureus.80180
Elizur, S. E., Mostafa, J., Berkowitz, E., & Orvieto, R. (2025). Endometriosis and infertility: pathophysiology, treatment strategies, and reproductive outcomes. Archives of gynecology and obstetrics, 312(4), 1037–1048. https://doi.org/10.1007/s00404-025-08124-1
Facchin, F., Barbara, G., Dridi, D., Alberico, D., Buggio, L., Somigliana, E., Saita, E., & Vercellini, P. (2017). Mental health in women with endometriosis: searching for predictors of psychological distress. Human reproduction (Oxford, England), 32(9), 1855–1861. https://doi.org/10.1093/humrep/dex249
Federale Raad voor de Vroedvrouwen. (2016). Het beroeps- en competentieprofiel van de Belgische vroedvrouw: Advies 2016/01 van de Federale Raad voor de Vroedvrouwen (p. 2). Directoraat generaal Gezondheidszorg Gezondheidszorgberoepen en Beroepsuitoefening. https://www.vroedvrouwen.be/sites/default/files/vroedvrouwen/FOD/FOD%20… sf_frvv_bijlage_beroepsprofiel-1.pdf 45
Fryer, J., Mason-Jones, A. J., & Woodward, A. (2024). Understanding diagnostic delay for endometriosis: A scoping review using the social-ecological framework. Health care for women international, 46(3), 335–351. https://doi.org/10.1080/07399332.2024.2413056
Hodgson, R. M., Lee, H. L., Wang, R., Mol, B. W., & Johnson, N. (2020). Interventions for endometriosis-related infertility: a systematic review and network meta-analysis. Fertility and sterility, 113(2), 374-382. https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2019.09.031
International Confederation of Midwives. (2024). ICM Essential Competencies for Midwifery Practice (report).
Jaeger, M., Niederkrotenthaler, T., Till, B., & Werneck, H. (2024). Associations between health-related quality of life, infertility-related psychological well-being, and relationship quality in individuals with endometriosis: A cross-sectional study. BMC women's health, 24(1), 657. https://doi.org/10.1186/s12905-024-03510-4
Kalfas, M., Chisari, C., & Windgassen, S. (2022). Psychosocial factors associated with pain and health-related quality of life in Endometriosis: A systematic review. European journal of pain (London, England), 26(9), 1827–1848. https://doi.org/10.1002/ejp.2006
Li, W., Feng, H., & Ye, Q. (2025). Factors contributing to the delayed diagnosis of endometriosis—a systematic review and meta-analysis. https://doi.org/10.3389/fmed.2025.1576490 Frontiers in medicine, 12.
Manu, A., Poenaru, E., Duica, F., Bausic, A. I. G., Coroleuca, B. C., Coroleuca, C. A., Iacob, C., Rosca, I., & Bratila, E. (2025). Quality of Life Assessment and Clinical Implications for Women with Endometriosis Through Validated Tools: A Narrative Review. Medicina (Kaunas, Lithuania), 61(10), 1729. https://doi.org/10.3390/medicina61101729
Mappa, I., Page, Z. P., Di Mascio, D., Patelli, C., D'Antonio, F., Giancotti, A., Gebbia, F., Mariani, G., Cozzolino, M., Muzii, L., & Rizzo, G. (2024). The Effect of Endometriosis on In Vitro Fertilization Outcomes: A Systematic Review and Meta-Analysis. Healthcare (Basel, Switzerland), 12(23), 2435. https://doi.org/10.3390/healthcare12232435
Mariadas, H., Chen, J. H., & Chen, K. H. (2025). The Molecular and Cellular Mechanisms of Endometriosis: From Basic Pathophysiology to Clinical Implications. International journal of molecular sciences, 26(6), 2458. https://doi.org/10.3390/ijms26062458 46
Mazur-Bialy, A., Tim, S., Pępek, A., Skotniczna, K., & Naprawa, G. (2024). Holistic Approaches in Endometriosis - as an Effective Method of Supporting Traditional Treatment: A Systematic Search and Narrative Review. Reproductive sciences (Thousand Oaks, Calif.), 31(11), 3257 3274. https://doi.org/10.1007/s43032-024-01660-2
Mikhaleva, L. M., Radzinsky, V. E., Orazov, M. R., Khovanskaya, T. N., Sorokina, A. V., Mikhalev, S. A., Volkova, S. V., Shustova, V. B., & Sinelnikov, M. Y. (2021). Current Knowledge on Endometriosis Etiology: A Systematic Review of Literature. International journal of women's health, 13, 525–537. https://doi.org/10.2147/IJWH.S306135
Moss, K. M., Doust, J., Homer, H., Rowlands, I. J., Hockey, R., & Mishra, G. D. (2021). Delayed diagnosis of endometriosis disadvantages women in ART: a retrospective population linked data study. Human Reproduction, 36(12), 3074-3082. https://doi.org/10.1093/humrep/deab216
Muñoz-Gómez, E., Alcaraz-Martínez, A. M., Mollà-Casanova, S., Sempere-Rubio, N., Aguilar Rodríguez, M., Serra-Añó, P., & Inglés, M. (2023). Effectiveness of a Manual Therapy Protocol in Women with Pelvic Pain Due to Endometriosis: A Randomized Clinical Trial. Journal of clinical medicine, 12(9), 3310. https://doi.org/10.3390/jcm12093310
Nisenblat, V., Prentice, L., Bossuyt, P. M., Farquhar, C., Hull, M. L., & Johnson, N. (2016). Combination of the non-invasive tests for the diagnosis of endometriosis. The Cochrane database of systematic https://doi.org/10.1002/14651858.CD012281 reviews, 7(7), CD012281.
Puchar, A., Panel, P., Oppenheimer, A., Du Cheyron, J., Fritel, X., & Fauconnier, A. (2021). The ENDOPAIN 4D Questionnaire: A New Validated Tool for Assessing Pain in Endometriosis. Journal of https://doi.org/10.3390/jcm10153216 clinical medicine, 10(15), 3216.
Rosenbloom, B. N., Di Renna, T., Nella, A., Leonardi, M., Tiong, M., Lee, S., & Bosma, R. (2025). Screening for endometriosis: A scoping review of screening measures that could support early diagnosis. BMC women's health, 25(1), 353. https://doi.org/10.1186/s12905-025-03866 1
Ruffini, N., D'Alessandro, G., Pimpinella, A., Galli, M., Galeotti, T., Cerritelli, F., & Tramontano, M. (2022). The Role of Osteopathic Care in Gynaecology and Obstetrics: An Updated Systematic Review. Healthcare (Basel, https://doi.org/10.3390/healthcare10081566 Switzerland), 10(8), 1566. 47
Sachedina, A., & Todd, N. (2020). Dysmenorrhea, Endometriosis and Chronic Pelvic Pain in Adolescents. Journal of clinical research in pediatric endocrinology, 12(Suppl 1), 7–17. https://doi.org/10.4274/jcrpe.galenos.2019.2019.S0217
Sarria-Santamera, A., Orazumbekova, B., Terzic, M., Issanov, A., Chaowen, C., & Asúnsolo-del-Barco, A. (2021). Systematic Review and Meta-Analysis of Incidence and Prevalence of Endometriosis. Healthcare, 9(1), 29. https://doi.org/10.3390/healthcare9010029
Sensoa. (2024). Leerlijn Relationele en Seksuele Vorming Secundair onderwijs. Sensoa. Educational Material. Geraadpleegd van https://www.sensoa.be/sites/default/files/leerlijn-seksuele vorming-secundair-onderwijs-sensoa_sept2024.pdf
Shafrir, A. L., Farland, L. V., Shah, D. K., Harris, H. R., Kvaskoff, M., Zondervan, K., & Missmer, S. A. (2018). Risk for and consequences of endometriosis: a critical epidemiologic review. Best practice & research Clinical obstetrics https://doi.org/10.1016/j.bpobgyn.2018.06.001 & gynaecology, 51, 1-15.
Signorile, P. G., Baldi, A., Viceconte, R., Ronchi, A., & Montella, M. (2023). Pathogenesis of Endometriosis: Focus on Adenogenesis-related Factors. In vivo (Athens, Greece), 37(5), 1922 1930. https://doi.org/10.21873/invivo.13288
Sillem, M., Juhasz-Böss, I., Klausmeier, I., Mechsner, S., Siedentopf, F., & Solomayer, E. (2016). Osteopathy for Endometriosis and Chronic Pelvic Pain - a Pilot Study. Geburtshilfe und Frauenheilkunde, 76(9), 960–963. https://doi.org/10.1055/s-0042-111010
Simpson, C. N., Lomiguen, C. M., & Chin, J. (2021). Combating Diagnostic Delay of Endometriosis in Adolescents via Educational Awareness: A Systematic Review. Cureus, 13(5), e15143. https://doi.org/10.7759/cureus.15143
Sims, O. T., Gupta, J., Missmer, S. A., & Aninye, I. O. (2021). Stigma and Endometriosis: A Brief Overview and Recommendations to Improve Psychosocial Well-Being and Diagnostic Delay. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(15), 8210. https://doi.org/10.3390/ijerph18158210
Soliman, A. M., Surrey, E., Bonafede, M., Nelson, J. K., & Castelli-Haley, J. (2018). Real-World Evaluation of Direct and Indirect Economic Burden Among Endometriosis Patients in the United States. Advances in therapy, 35(3), 408–423. https://doi.org/10.1007/s12325-018 0667-3 48
Surrey, E., Soliman, A. M., Trenz, H., Blauer-Peterson, C., & Sluis, A. (2020). Impact of Endometriosis Diagnostic Delays on Healthcare Resource Utilization and Costs. Advances in therapy, 37(3), 1087–1099. https://doi.org/10.1007/s12325-019-01215-x
Tomassetti, C., Bafort, C., Vanhie, A., Meuleman, C., Fieuws, S., Welkenhuysen, M., Timmerman, D., Van Schoubroeck, D., & D'Hooghe, T. (2021). Estimation of the Endometriosis Fertility Index prior to operative laparoscopy. Human reproduction (Oxford, England), 36(3), 636–646. https://doi.org/10.1093/humrep/deaa346
Tuominen, A., Saavalsainen, L., Niinimäki, M., Gissler, M., But, A., Härkki, P., & Heikinheimo, O. (2023). First live birth before surgical verification of endometriosis-a nationwide register study of 18 324 women. Human reproduction (Oxford, England), 38(8), 1520–1528. https://doi.org/10.1093/humrep/dead120 2
Disclaimer: Ik maakte gebruik van ChatGPT als hulpmiddel bij het schrijven. De volgende prompts heb ik gebruikt doorheen het corpus: Kan je mij recente (na 2016) wetenschappelijke artikels geven die ik kan gebruiken bij mijn bachelorproef vroedkunde over diagnostische vertraging bij endometriose voor dit hoofdstuk (titel hoofdstuk)? Kan je aangeven welke stukken tekst uit de volgende bronnen (die ik meestuurde) ik kan gebruiken bij mijn bachelorproef vroedkunde over diagnostische vertraging bij endometriose voor dit hoofdstuk (titel hoofdstuk) en dit parafraseren? Ik wil daarbij wel dat je mij de citaten geeft, zodat ik kan herleiden welke stukken uit mijn gegeven bronnen je gebruikt. Kan je deze tekst (die ik meestuurde) controleren op spelling en zinsbouw?
