Een leven redden, maar wat daarna?
Het kan ons allemaal overkomen: ziek worden, een ongeval krijgen of plots in een acute en levensbedreigende situatie terechtkomen. Een gezondheidstoestand waarvan iedereen hoopt die nooit te moeten meemaken. Maar wat als je nu op een punt komt waarop het leven letterlijk belanceert op de grens van leven en dood?
In sommige situaties is een levensreddende techiek zoals extracorporele membraanoxygenatie, kortweg ECMO, noodzakelijk. Een ECMO-toestel kan tijdelijk de hart-en/of longfunctie overnemen wanneer andere behandelingen niet langer volstaan. Voor sommige patiënten vormt ECMO daarmee een laatste mogelijkheid om hun lichaam de tijd te geven om te herstellen.
Maar wat betekent het om daarna verder te leven?
“Een zwart gat”
Voor de deelnemers aan mijn onderzoek begon het ECMO-traject met een acute en levensbedreigende toestand die leidde tot een spoedopname. Voor sommigen ging hun toestand zo snel achteruit dat zij zich achteraf nauwelijks iets van deze periode konden herinneren.
De herinneringen stopten soms abrupt. Wat volgde, werd door verschillende deelnemers omschreven als een ‘zwart gat’: een periode van dagen tot weken waaruit nauwelijks herinneringen waren overgebleven.
De eerste momenten na het ontwaken op intensieve zorg waren niet altijd makkelijk te plaatsen. Deelnemers beschreven momenten van desoriëntatie, een verstoord tijdsbesef en ervaringen waarin dromen en werkelijkheid door elkaar liepen. Soms waren dromen zo levensecht dat het onderscheid met de werkelijkheid moeilijk te maken was. Deelnemers konden ervan overtuigd zijn dat bepaalde gebeurtenissen werkelijk hadden plaatsgevonden, terwijl dit achteraf niet zo bleek te zijn.
“Ik dacht dat mijn man mij aan het dooddoen was. Ik dacht dat er verplegers
waren die mij wilden vermoorden.”
Van intensieve zorg naar opnieuw leren leven
Het ontwaken op intensieve zorg betekende dan ook niet dat het moeilijkste achter de rug was. Na de ziekenhuisopname begon voor veel deelnemers een langdurig en intensief herstelproces. Wat voor de ene persoon een belangrijke stap vooruit was, betekende voor een andere deelnemer weer iets helemaal anders.
De revalidatie kreeg daardoor voor iedereen een eigen betekenis. Sommigen wilden zo snel mogelijk opnieuw zelfstandig worden, terwijl anderen zich vooral richtten op concrete doelen zoals opnieuw wandelen, zichzelf wassen, werken of hun dagelijkse activiteiten hervatten. Zelfs kleine handelingen konden daarbij een belangrijke overwinning betekenen.
Het herstel verliep niet volgens een vast tempo en verschilde sterk van persoon tot persoon. Bovendien werd vooruitgang soms afgewisseld met periodes van stagnatie. Gaandeweg moesten deelnemers opnieuw ontdekken wat hun lichaam aankon en waar hun grenzen lagen.
De hoop om opnieuw de persoon van vóór de ziekenhuisopname te worden, maakte voor sommigen geleidelijk plaats voor het besef dat volledig terugkeren naar het vroegere leven niet altijd mogelijk was. Herstel betekende dan niet noodzakelijk terugkeren naar vroeger, maar leren omgaan met een veranderde situatie.
“Want daar had ik het ook heel moeilijk. Want ik wou in het begin echt gewoon terug de persoon worden dat ik ervoor was. Voor ja, vrienden en familie. Eerder voor hun dan voor mij.”
Herstel stopt niet bij het ontslag
Het verlaten van het ziekenhuis betekende niet dat het traject voor de deelnemers voorbij was. Ook na het verlaten van het ziekenhuis bleven de gevolgen van het hele traject zichtbaar. De deelnemers beschreven niet alleen lichamelijke gevolgen, maar ook psychologische, sociale en cognitieve veranderingen.
De terugkeer naar huis vormde daarbij een belangrijk kantelpunt. Waar deelnemers tijdens hun opname voortdurend konden rekenen op professionele ondersteuning, werden ze thuis onieuw geconfronteerd met de impact op het dagelijkse leven. Dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, konden plots veel inspanning vragen.
Ook de terugkeer naar het werk verliep niet voor iedereen vanzelfsprekend. Sommigen konden hun werk geleidelijk hervatten, bijvoorbeeld met aangepaste uren. Voor anderen bleek werken voorlopig of definitief niet meer mogelijk. Ook relaties en sociale contacten bleven niet altijd hetzelfde.
Toch vertelden de deelnemers niet uitsluitend over verlies en moeilijkheden. Sommigen gaven aan dat hun ervaring ook hun kijk op het leven had veranderd. Ze voelden meer dankbaarheid, waardeerden het leven meer of gingen andere prioriteiten stellen.
“Ah ja, da’s het nieuwe leven.”
ECMO-overleving bleek zo veel meer te zijn dan het overleven van een levensbedreigende situatie. Het was voor de deelnemers een langdurig proces van herstel, aanpassingen en het opnieuw vormgeven van hun leven.
Daarom is het belangrijk om niet alleen te kijken naar de vraag of iemand een ECMO-ondersteuning overleeft, maar ook naar wat er daarna gebeurt. Hoe iemand opnieuw leert functioneren, welke ondersteuning nodig is en hoe het leven opnieuw betekenis krijgt.
Bibliografie
(ELSO), E. L. S. O. (2026). Types of ECMO. https://www.elso.org/ecmo-resources/types-of-
ecmo.aspx
Ahmad, M., & Wilkins, S. (2024). Purposive sampling in qualitative research: a framework for the
entire journey. Quality & Quantity, 59(2), 1461–1479. https://doi.org/10.1007/s11135-024-
02022-5
Azoulay, E., Chaize, M., & Kentish-Barnes, N. (2014). Involvement of ICU families in decisions:
fine-tuning the partnership. Ann Intensive Care, 4, 37. https://doi.org/10.1186/s13613-014-
0037-5
Azoulay, É., Kentish-Barnes, N., Boulanger, C., Mistraletti, G., van Mol, M., Heras-La Calle, G.,
Estenssoro, E., van Heerden, P. V., Delgado, M. M., Perner, A., Arabi, Y. M., Myatra, S. N.,
Laake, J. H., De Waele, J. J., Darmon, M., & Cecconi, M. (2024). Family centeredness of
care: a cross-sectional study in intensive care units part of the European society of intensive
care medicine. Ann Intensive Care, 14(1), 77. https://doi.org/10.1186/s13613-024-01307-0
Babaii, A., Mohammadi, E., & Sadooghiasl, A. (2021). The Meaning of the Empathetic Nurse-
Patient Communication: A Qualitative Study. J Patient Exp, 8, 23743735211056432.
https://doi.org/10.1177/23743735211056432
Barrett, D., & Twycross, A. (2018). Data collection in qualitative research. 21.
https://doi.org/10.1136/eb-2018-102939
Calkins, K., Jones, A. C., Singh, M., Plebanski, F., Guttormson, J., & Boehm, L. M. (2026).
Posttraumatic Growth, Anxiety, Depression, and Posttraumatic Stress Disorder in Intensive
Care Unit Survivors. Am J Crit Care, 35(3), 216–223. https://doi.org/10.4037/ajcc2026251
Carel, H. (2011). Phenomenology and its application in medicine. Theor Med Bioeth, 32(1), 33–46.
https://doi.org/10.1007/s11017-010-9161-x
Corner, E. J., Murray, E. J., & Brett, S. J. (2019). Qualitative, grounded theory exploration of
patients' experience of early mobilisation, rehabilitation and recovery after critical illness.
BMJ Open, 9(2), e026348. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-026348
Danielis, M., Movio, F., Milanese, G., & Mattiussi, E. (2024). Patients' reports on their delusional
memories from the intensive care unit: A systematic review of qualitative studies. Intensive
Crit Care Nurs, 81, 103617. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2023.103617
Ficial, B., Vasques, F., Zhang, J., Whebell, S., Slattery, M., Lamas, T., Daly, K., Agnew, N., &
Camporota, L. (2021). Physiological Basis of Extracorporeal Membrane Oxygenation and
50Extracorporeal Carbon Dioxide Removal in Respiratory Failure. Membranes (Basel), 11(3).
https://doi.org/10.3390/membranes11030225
Gaete Ortega, D., Papathanassoglou, E., & Norris, C. M. (2020). The lived experience of delirium
in intensive care unit patients: A meta-ethnography. Aust Crit Care, 33(2), 193–202.
https://doi.org/10.1016/j.aucc.2019.01.003
Giusti, A., Nkhoma, K., Petrus, R., Petersen, I., Gwyther, L., Farrant, L., Venkatapuram, S., &
Harding, R. (2020). The empirical evidence underpinning the concept and practice of
person-centred care for serious illness: a systematic review. BMJ Glob Health, 5(12).
https://doi.org/10.1136/bmjgh-2020-003330
Haebel, L., Fuge, J., Kuehn, C., Hoeper, M. M., & Bauersachs, J. (2024). Survival and ability to
return to work 1 year after extracorporeal membrane oxygenation for acute heart or lung
failure. Eur J Heart Fail, 26(7), 1604–1605. https://doi.org/10.1002/ejhf.3335
Havana, T., Kuha, S., Laukka, E., & Kanste, O. (2023). Patients' experiences of patient-centred
care in hospital setting: A systematic review of qualitative studies. Scand J Caring Sci,
37(4), 1001–1015. https://doi.org/10.1111/scs.13174
Hayes, K., Holland, A. E., Pellegrino, V. A., Mathur, S., & Hodgson, C. L. (2018). Acute skeletal
muscle wasting and relation to physical function in patients requiring extracorporeal
membrane oxygenation (ECMO). J Crit Care, 48, 1–8.
https://doi.org/10.1016/j.jcrc.2018.08.002
Holloway, I., & Wheeler, S. (2024). Qualitative Research in Nursing and Healthcare.
Howard, A. F., Lynch, K., Thorne, S., Currie, L. M., Arora, R. C., McDermid, R. C., Ahmad, O.,
Crowe, S., Hoiss, S., David, A., Chu, J., Erchov, A., Hou, B., Singh, A., Tsui, M., & Haljan,
G. (2025). From hospital to home: A heightened window of vulnerability post-critical illness.
PLoS One, 20(10), e0334092. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0334092
Jang, J. H., Choi, E., Son, E., Yoon, S. H., Seol, H. Y., Lee, S. E., Cho, W. H., Jeon, D., Kim, Y. S.,
& Yeo, H. J. (2026). Rehabilitation during extracorporeal membrane oxygenation: bridging
the gap between life support and functional recovery. Acute Crit Care, 41(1), 12–32.
https://doi.org/10.4266/acc.003250
Johnson, J. L., Adkins, D., & Chauvin, S. (2020). A Review of the Quality Indicators of Rigor in
Qualitative Research. Am J Pharm Educ, 84(1), 7120. https://doi.org/10.5688/ajpe7120
Jolink, F. E. J., Onrust, M., Dos Reis Miranda, D., Mandigers, L., Delnoij, T., Maas, J. J., Raasveld,
S. J., Vlaar, A. P. J., Donker, D. W., Scholten, E., de Metz, J., van den Brule, J., Kuijpers,
M., Vermeulen, K. M., van der Voort, P. H. J., van den Bergh, W. M., & Oude Lansink-
Hartgring, A. (2025). Five Years After Extracorporeal Membrane Oxygenation: A
51Prospective Cohort Study of Health-Related Quality of Life and Patient Outcomes. Crit Care
Med, 53(12), e2487–e2496. https://doi.org/10.1097/ccm.0000000000006900
Jones, A. C., Hilton, R., Ely, B., Gororo, L., Danesh, V., Sevin, C. M., Jackson, J. C., & Boehm, L.
M. (2020). Facilitating Posttraumatic Growth After Critical Illness. Am J Crit Care, 29(6),
e108–e115. https://doi.org/10.4037/ajcc2020149
Kim, E. J., Koo, Y. R., & Nam, I. C. (2024). Patients and Healthcare Providers' Perspectives on
Patient Experience Factors and a Model of Patient-Centered Care Communication: A
Systematic Review. Healthcare (Basel), 12(11).
https://doi.org/10.3390/healthcare12111090
la Cour, K. N., Andersen-Ranberg, N. C., Mortensen, C., Poulsen, L. M., Mathiesen, O., Egerod, I.,
& Collet, M. (2024). Patient recall of intensive care delirium: A qualitative investigation. Acta
Anaesthesiol Scand, 68(8), 1050–1058. https://doi.org/10.1111/aas.14463
Larson, E., Sharma, J., Bohren, M. A., & Tunçalp, Ö. (2019). When the patient is the expert:
measuring patient experience and satisfaction with care. Bull World Health Organ, 97(8),
563–569. https://doi.org/10.2471/blt.18.225201
Li, H., Li, X., Fan, Y., Li, J., & Qi, X. (2025). Exploring the trajectory of post-traumatic growth in
patients in intensive care unit: a phenomenological longitudinal study. Int J Qual Stud Health
Well-being, 20(1), 2535838. https://doi.org/10.1080/17482631.2025.2535838
Li, J., Fan, Y., Luo, R., Wang, Y., Yin, N., Qi, W., Huang, T., Zhang, J., & Jing, J. (2025). Family
involvement in preventing delirium in critically ill patients: A systematic review and meta-
analysis. Int J Nurs Stud, 161, 104937. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2024.104937
Lynch, C., Drew, C. J. G., Gill, S., Battle, C., & Smallman, K. (2026). Critical illness and recovery-
learning from the shared experience of survivors and their families: A qualitative study. J
Intensive Care Soc, 27(2), 155–164. https://doi.org/10.1177/17511437251372020
Maartmann-Moe, C. C., Solberg, M. T., Larsen, M. H., & Steindal, S. A. (2021). Patients' memories
from intensive care unit: A qualitative systematic review. Nurs Open, 8(5), 2221–2234.
https://doi.org/10.1002/nop2.804
Mesina, R. S., Jr., Rustøen, T., Hagen, M., Laake, J. H., & Hofsø, K. (2024). Long-term functional
disabilities in intensive care unit survivors: A prospective cohort study. Aust Crit Care, 37(6),
843–850. https://doi.org/10.1016/j.aucc.2023.11.008
Mikkelsen, M. E., Still, M., Anderson, B. J., Bienvenu, O. J., Brodsky, M. B., Brummel, N., Butcher,
B., Clay, A. S., Felt, H., Ferrante, L. E., Haines, K. J., Harhay, M. O., Hope, A. A., Hopkins,
R. O., Hosey, M., Hough, C. T. L., Jackson, J. C., Johnson, A., Khan, B.,…Sevin, C. M.
(2020). Society of Critical Care Medicine's International Consensus Conference on
52Prediction and Identification of Long-Term Impairments After Critical Illness. Crit Care Med,
48(11), 1670–1679. https://doi.org/10.1097/CCM.0000000000004586
Minton, C., Power, T., Wilson, S., & Jackson, D. (2020). Understanding recovery and survivorship
after a prolonged critical illness. J Clin Nurs, 29(5-6), 665–666.
https://doi.org/10.1111/jocn.15018
Naeem, M., Ozuem, W., Howell, K., & Ranfagni, S. (2024). Demystification and Actualisation of
Data Saturation in Qualitative Research Through Thematic Analysis. International Journal
of Qualitative Methods, 23. https://doi.org/10.1177/16094069241229777
Peach, B., Proffitt, T., Cox, C., Arkin, L., & Peczinka, D. (2026). ICU Memories in Survivors of Acute
Respiratory Distress Syndrome During COVID-19: A Qualitative Study. Am J Nurs, 126(3),
e1–e6. https://doi.org/10.1097/ajn.0000000000000264
Pollack, B. E., Kirsch, R., Chapman, R., Hyslop, R., MacLaren, G., & Barbaro, R. P. (2023).
Extracorporeal Membrane Oxygenation Then and Now; Broadening Indications and
Availability. Critical Care Clinics, 39(2), 255–275. https://doi.org/10.1016/j.ccc.2022.09.003
Ravitch, S. M., & Mittenfelner, C. N. (2020). Qualitative Research: Bridging the Conceptual,
Theoretical, and Methodological. SAGE Publications
Rossong, H., Debreuil, S., Yan, W., Hiebert, B. M., Singal, R. K., Arora, R. C., & Yamashita, M. H.
(2023). Long-term survival and quality of life after extracorporeal membrane oxygenation. J
Thorac Cardiovasc Surg, 166(2), 555–566 e552. https://doi.org/10.1016/j.jtcvs.2021.10.077
Spall, S. (1998). Peer Debriefing in Qualitative Research: Emerging Operational Models.
Qualitative inquiry, 4(2). https://doi.org/https://doi.org/10.1177/107780049800400208
Taylor, L. J., Jolley, S. E., Ramani, C., Mayer, K. P., Etchill, E. W., Mart, M. F., Fakhri, S., Peterson,
S., Colborn, K., Sevin, C. M., Kadl, A., Enfield, K., Whitman, G. J. R., Zwischenberger, J.
B., & Rove, J. Y. (2023). Early posthospitalization recovery after extracorporeal membrane
oxygenation in survivors of COVID-19. J Thorac Cardiovasc Surg, 166(3), 842–851.e841.
https://doi.org/10.1016/j.jtcvs.2021.11.099
Tight, M. (2023). Saturation: An Overworked and Misunderstood Concept? Qualitative inquiry,
30(7), 577–583. https://doi.org/10.1177/10778004231183948
Tonna, J. E., Boonstra, P. S., MacLaren, G., Paden, M., Brodie, D., Anders, M., Hoskote, A.,
Ramanathan, K., Hyslop, R., Fanning, J. J., Rycus, P., Stead, C., Barrett, N. A., Mueller, T.,
Gomez, R. D., Malhotra Kapoor, P., Fraser, J. F., Bartlett, R. H., Alexander, P. M.
A.,…Extracorporeal Life Support Organization Member Centers, G. (2024). Extracorporeal
Life Support Organization Registry International Report 2022: 100,000 Survivors. Asaio j,
70(2), 131–143. https://doi.org/10.1097/MAT.0000000000002128
53Turgeon, J., Venkatamaran, V., Englesakis, M., & Fan, E. (2024). Long-term outcomes of patients
supported with extracorporeal membrane oxygenation for acute respiratory distress
syndrome: a systematic review and meta-analysis. Intensive Care Med, 50(3), 350–370.
https://doi.org/10.1007/s00134-023-07301-7
Vitorino, M. L., Henriques, A., Melo, G., & Henriques, H. R. (2025). The effectiveness of family
participation interventions for the prevention of delirium in intensive care units: A systematic
review. Intensive Crit Care Nurs, 89, 103976. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2025.103976
Vyas, A., Patel, V., & Wang, C. F. (2026). Extracorporeal Membrane Oxygenation in Adults. In
StatPearls. StatPearls Publishing
Copyright © 2026, StatPearls Publishing LLC.
"1158–1170. https://doi.org/10.4187/respcare.10929
Wilson, G., & Hutchison, J. S. (2025). In Pursuit of a Person-Centered Approach to Care Delivery:
A Qualitative Descriptive Study of the Patient Experience of a Long-Term Conditions Clinic
in General Practice. Qual Health Res, 35(6), 680–696.
https://doi.org/10.1177/10497323241272003
Wong, P., Liamputtong, P., Koch, S., & Rawson, H. (2019). Searching for meaning: A grounded
theory of family resilience in adult ICU. J Clin Nurs, 28(5-6), 781–791.
https://doi.org/10.1111/jocn.14673
Zhang, M., Sun, A., Yu, A., Deng, J., Wang, Y., Cheng, X., & Xiong, J. (2026). Lived Experience of
Extracorporeal Membrane Oxygenation Survivors: A Phenomenological Study. Nurs Crit
Care, 31(2), e70341. https://doi.org/10.1111/nicc.70341
