Praten over de dood als je al jaren zwaar psychisch lijdt: wat een luisterend oor kan betekenen
Michel, Marleen, Suzanne, Patrick, Matthias en Lise. Pseudoniemen van zes mensen met een ernstige en langdurige psychiatrische aandoening, die allemaal op de een of andere manier met het levenseinde bezig waren. Drie van hen zijn intussen overleden, door euthanasie of suïcide. Wat hen bond: ze namen deel aan een bijzonder gesprek waarin ze mochten vertellen wie ze zijn, wat hen gelukkig maakte, waar ze spijt van hadden, en hoe ze naar de dood keken.
Psychologe in opleiding Annelies Cuypers (UGent) onderzocht in haar masterproef hoe dit zogenoemde "Amforagesprek" wordt ervaren door mensen met zware psychiatrische problemen, hun naasten en de vrijwilligers die het gesprek voeren. Haar bevindingen werpen een verrassend licht op een onderwerp waarrond hulpverleners zich vaak onzeker voelen: praten over de dood met mensen die al jarenlang intens lijden.
Een taboe binnen een taboe
Mensen met een ernstige psychiatrische aandoening, denk aan langdurige depressie, schizofrenie of een combinatie van diagnoses, hebben vaak een fors verkorte levensverwachting en een verhoogd risico op suïcide. Toch krijgen zij zelden toegang tot goede zorg rond het levenseinde. Terwijl in de geestelijke gezondheidszorg veel aandacht gaat naar herstel en suïcidepreventie, is er weinig ruimte voor het gesprek met mensen voor wie herstel geen vanzelfsprekend perspectief is.
Hulpverleners voelen zich daarbij vaak onzeker. Hoe begin je zo'n gesprek? Maak je het er niet erger op? Uit eerder onderzoek blijkt echter dat praten over de dood met deze doelgroep meestal niet beangstigend is, integendeel, het kan net geruststellend en zinvol aanvoelen.
Wat is een Amforagesprek?
Het Amforagesprek is ontwikkeld door de vzw Amfora, met als motto "afscheid dat verbindt". Een vrijwilliger, de "Amforaschrijver", komt bij iemand langs voor een gesprek van drie kwartier tot een uur. Er worden geen ingewikkelde vragenlijsten afgenomen, maar eenvoudige, diepe vragen gesteld: Wat maakt je gelukkig? Waar ben je dankbaar of trots op? Heb je ergens spijt van? Hoe kijk je naar de dood? Hoe wil je herinnerd worden?
Nadien schrijft de vrijwilliger het verhaal uit tot een persoonlijke tekst, verwerkt in een mooi afgewerkt boekje: het "eindelevensverhaal". Dat boekje wordt persoonlijk overhandigd, een tastbaar stukje van iemands leven, bedoeld om na te laten aan wie erna komt.
Cuypers vroeg zich af: werkt deze methode, die ontwikkeld is voor mensen met een terminale ziekte, ook voor mensen die voornamelijk psychisch lijden?
De kracht van gezien worden
Het antwoord is genuanceerd, maar overwegend hoopvol. Voor de meeste deelnemers was het gesprek een positieve, soms zelfs ontroerende ervaring. Wat vooral naar voren kwam, was hoe weldadig het voelde om écht gehoord te worden. Eén deelnemer, Michel, noemde het "bevredigend" dat er eens iemand aandacht voor hem had. Een andere deelnemer, Lise, was verbaasd hoe de interviewster "door haar masker heen" kon kijken en zowel de mooie als de zware kanten van haar leven ving in tekst.
Een klein maar veelzeggend voorbeeld: omdat Michel worstelt met ernstige smetvrees, voegde zijn Amforaschrijver een zeepje toe aan het boekje, als een gepersonaliseerd, licht humoristisch gebaar. Voor Michel was dat een diep ontroerende erkenning van wie hij is, met al zijn eigenaardigheden.
Voor veel deelnemers bood het gesprek ook een houvast om dingen te zeggen die ze zelf moeilijk onder woorden konden brengen. Eén man deelde via het boekje voor het eerst in zijn leven iets met zijn naasten wat hij dacht "mee te nemen in zijn graf". Het lezen van de tekst gaf hem de kans om het eindelijk expliciet te maken.
Niet altijd een geschenk
Toch is het geen sprookje met een happy end. Het lezen van het eigen levensverhaal kon ook hard aankomen. Sommige deelnemers noemden het "schokkend" om zwart op wit te zien hoezeer hun leven getekend was door tegenslag en verlies. Ook voor naasten kon het lezen van het boekje confronterend zijn.
Bovendien bleek het delen van het verhaal met dierbaren allesbehalve vanzelfsprekend. Geen van de zes deelnemers deelde het boekje moeiteloos. Sommigen twijfelden lang, anderen kozen er bewust voor het (nog) met niemand te delen, uit angst hun omgeving te belasten, of om een fragiel evenwicht in de relatie niet te verstoren. Dat staat op gespannen voet met het oorspronkelijke idee van Amfora: een verhaal nalaten dat verbindt. Bij deze doelgroep, met vaak complexe familiebanden, blijkt die verbinding minder evident.
Ook de vrijwilligers zelf vonden het niet altijd makkelijk. Sommigen werden diep geraakt door de eenzaamheid en de zware levensverhalen, en worstelden met de vraag hoe je zo'n verhaal opschrijft zonder het voor nabestaanden onverteerbaar zwaar te maken.
Meer dan een afscheidsritueel
De belangrijkste conclusie van het onderzoek is misschien wel deze: bij mensen met langdurig psychisch lijden lijkt het Amforagesprek minder een instrument om "afscheid te nemen" zoals bij een terminale patiënt, en meer een vorm van existentiële zorg op zich. Niet zozeer het nalaten van een boekje aan naasten staat centraal, maar het feit dat iemand de tijd en aandacht krijgt om gezien te worden als volwaardig mens, niet als patiënt.
Daarbij speelt niet alleen het gesprek zelf een rol, maar ook het neerschrijven van het verhaal: door een vaak chaotisch en pijnlijk levensverhaal om te zetten in een samenhangende tekst, helpt de Amforaschrijver de deelnemer om er zelf meer grip op te krijgen.
Net omdat de impact zo persoonlijk en soms zo confronterend kan zijn, voor deelnemers, naasten én vrijwilligers, pleit Cuypers voor zorgvuldigheid: goede screening vooraf, ruimte voor twijfel en ambivalentie, en voldoende ondersteuning voor iedereen die bij het proces betrokken is.
Haar onderzoek laat vooral zien dat gerichte aandacht, een goed gevoerd gesprek én een zorgvuldig neergeschreven levensverhaal, ook bij complex en langdurig lijden, een waardevolle aanvulling kunnen zijn op de zorg die er al is.
Gebaseerd op de masterproef van Annelies Cuypers (UGent, 2025-2026), onder begeleiding van prof. dr. Stijn Vandevelde, prof. dr. Kenneth Chambaere en drs. Jürgen Magerman, in samenwerking met Amfora vzw.
Bibliografie
Ando, M., Morita, T., Akechi, T., & Okamoto, T. (2010). Efficacy of Short-Term Life-Review Interviews on the Spiritual Well-Being of Terminally Ill Cancer Patients. Journal Of Pain And Symptom Management, 39(6), 993–1002. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2009.11.320
Anthony, W. A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16(4), 11–23. https://doi.org/10.1037/h0095655
Avery, J., & Baez, M. A. (2012). Dignity Therapy for Major Depressive Disorder: a case report. Journal of Palliative Medicine, 15(5), 509. https://doi.org/10.1089/jpm.2011.0522
Beelen, E., Greuel, E., & Vanderhallen, M. (2023). Wat is de impact van eindelevensgesprekken? [Onuitgegeven masterproef Verpleegkunde, KU Leuven].
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Carlsson, I., Blomqvist, M., & Jormfeldt, H. (2017). Ethical and methodological issues in qualitative studies involving people with severe and persistent mental illness such as schizophrenia and other psychotic conditions: A critical review. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being.12(sup2). https://doi.org/10.1080/17482631.2017.1368323
Chochinov, H. M., Hassard, T., McClement, S., Hack, T., Kristjanson, L., Harlos, M., Sinclair, S., & Murray, A. (2008). The Patient Dignity Inventory: A novel way of measuring dignity related distress in palliative care. Journal of Pain and Symptom Management, 36(6), 559–571
Chochinov, H. M. (2012). Dignity Therapy. Final Words for Final Days. Oxford University Press.
Chochinov, H. M., Hack, T., Hassard, T., Kristjanson, L. J., McClement, S., & Harlos, M. (2004). Dignity and psychotherapeutic considerations in end-of-life care. Journal of Palliative Care, 20(3), 134–142.
Coffey, M., Edwards, D., Anstey, S., Gill, P., Mann, M., Meudell, A., & Hannigan, B. (2022). End-of-life care for people with severe mental illness: mixed methods systematic review and thematic synthesis of published case studies (the MENLOC study). BMJ Open, 12(2), e053223. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2021-053223
Cuevas, P. E. G., Davidson, P. M., Mejilla, J. L., & Rodney, T. (2021). Dignity Therapy for End-of-Life Care Patients: A Literature Review. Journal Of Patient Experience, 8, 237437352199695. https://doi.org/10.1177/2374373521996951
De Saer, E. (2018). De toepassing van de ‘Short – Term Life Review’ bij palliatieve patiënten in Vlaanderen. [Onuitgegeven masterproef Huisartgeneeskunde KU Leuven].
Decorte, I., Verfaillie, F., Moureau, L., Meynendonckx, S., Van Ballaer, K., De Geest, I., & Liégeois, A. (2020). Oyster care: An innovative palliative approach towards SPMI patients. Frontiers in Psychiatry, 11, 509. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2020.00509
Delespaul, P. H., & de consensusgroep EPA (2013). Consensus over de definitie van mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA) en hun aantal in Nederland [Consensus regarding the definition of persons with severe mental illness and the number of such persons in the Netherlands]. Tijdschrift voor psychiatrie, 55(6), 427–438.
den Boer, K., de Kam, H., Francke, A., van Meijel, B., de Veer, A., & Vos, T. (2020). Toolkit proactieve palliatieve zorg in de GGZ. https://www.inholland.nl/onderzoek/publicaties/toolkit-proactieve-palli…
den Boer, K., de Veer, A. J. E., Schoonmade, L. J., Verhaegh, K. J., van Meijel, B., & Francke, A. L. (2019). A systematic review of palliative care tools and interventions for people with severe mental illness. BMC psychiatry, 19(1), 106. https://doi.org/10.1186/s12888-019-2078-7
den Boer, K., De Vleminck, A., van Weelderen-Halink, D., & Chambaere K.(2022). Advance Care Planning (ACP) in de psychiatrie. In R. Marijnissen, K. Chambaere & R. Oude Voshaar (Eds.), Handboek psychiatrie in de laatste levensfase (pp. 201-218). De Tijdstroom.
Devuyst, P., Leiter, R. E., Milliken, A., Jenewein, J., Blum, D., & Seiler, A. (2025). Narrative identity at the end of life: a qualitative analysis of dignity therapy interviews from an existential perspective. BMC Palliative Care, 24(1), 269. https://doi.org/10.1186/s12904-025-01876-2
Donald, E. E., & Stajduhar, K. I. (2019). A scoping review of palliative care for persons with severe persistent mental illness. Palliative & Supportive Care, 17(4), 479–487. https://doi.org/10.1017/S1478951519000087
Elie, D., Marino, A., Torres-Platas, S. G., Noohi, S., Semeniuk, T., Segal, M., Looper, K. J., & Rej, S. (2018). End-of-Life Care Preferences in Patients with Severe and Persistent Mental Illness and Chronic Medical Conditions: A Comparative Cross-Sectional Study. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 26(1), 89–97. https://doi.org/10.1016/j.jagp.2017.09.018
Foti, M. E. (2003). “Do it your way”: A demonstration project on end-of-life care for persons with serious mental illness. Journal of Palliative Medicine, 6(4), 661–669. https://doi.org/10.1089/109662103768253830
George, L. S., & Park, C. L. (2014). Existential mattering: Bringing attention to a neglected but central aspect of meaning? In A. Batthyany & P. Russo-Netzer (Eds.), Meaning in positive and existential psychology (pp. 39–52). Springer. https://doi.org/10.1007/978-1-4939-0308-5_3
Grassi, L., Nanni, M. G., Caruso, R., Ounalli, H., Chochinov, H. M., Biancosino, B., Testoni, I., Murri, M. B., Bertelli, T., Palagini, L., De Padova, S., & Tiberto, E. (2022). A comparison of Dignity Therapy narratives among people with severe mental illness and people with cancer. Psycho-Oncology, 31(4), 676–679. https://doi.org/10.1002/pon.5913
Haight, B. K., & Burnside, I. M. (1993). Reminiscence and life review: Explaining the differences. Archives of Psychiatric Nursing, 7(2), 91–98. https://doi.org/10.1016/s0883-9417(09)90007-3
Hallo-van Bekkum, A. B. M., Strijbos, D. W., Schuhmann, C., & Braam, A. W. (2025). Finding Meaning in Psychiatric Recovery: A Literature Review of Approaches to Meaning in Life within Mental Healthcare. Journal of Religion and Health, 64(5), 3566–3591. https://doi.org/10.1007/s10943-025-02387-3
Ingels, H., & Morel, M. (2023). De Verbindende Kracht van Eindelevensverhalen. Owl Press.
Knippenberg, I., Zaghouli, N., Engels, Y., Vissers, K. C. P., & Groot, M. M. (2023). Severe mental illness and palliative care: patient semistructured interviews. BMJ Supportive & Palliative Care, 13(3), 331–337. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2019-002122
Korte, J., Bohlmeijer, E. T., Cappeliez, P., Smit, F., & Westerhof, G. J. (2011). Life review therapy for older adults with moderate depressive symptomatology: a pragmatic randomized controlled trial. Psychological Medicine, 42(6), 1163–1173. https://doi.org/10.1017/s0033291711002042
Kwan, C. W. M., Chan, C. W. H., & Choi, K. C. (2019). The effectiveness of a nurse-led short term life review intervention in enhancing the spiritual and psychological well-being of people receiving palliative care: A mixed method study. International Journal of Nursing Studies, 91, 134–143. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2018.12.007
McNamara, B., Same, A., Rosenwax, L., & Kelly, B. (2018). Palliative care for people with schizophrenia: a qualitative study of an under-serviced group in need. BMC Palliative Care, 17(1), 53. https://doi.org/10.1186/s12904-018-0309-1
Moonen, C., Lemiengre, J., & Gastmans, C. (2016). Dealing With Existential Suffering of Patients With Severe Persistent Mental Illness: Experiences of Psychiatric Nurses in Flanders (Belgium). Archives of Psychiatric Nursing, 30(2), 219–225. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2015.10.005
Moureau, L., Verhofstadt, M., & Liégeois, A. (2023). Mapping the ethical aspects in end-of-life care for persons with a severe and persistent mental illness: A scoping review of the literature. Frontiers in Psychiatry, 14, 1094038. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2023.1094038
Moureau, L. (2024a). Levenseindezorg en geestelijke gezondheidszorg: naar meer conceptuele helderheid. Tijdschrift voor Psychiatrie, 66(4), 213-216.
Moureau, L., Van Hoe, C., & Verhofstadt, M. (2024b). Qualitative Research on the Topic of End-of-Life Care and a Palliative Care Approach in Persons with Severe and Persistent Mental Illness: Reflections and Take Home Messages. ALPHA PSYCHIATRY, 25(5), 656–660. https://doi.org/10.5152/alphapsychiatry.2024.241693
Naarding, P., Overdorp, B., Oude Voshaar, R., & Marijnissen, R. (2022). Ernstige psychiatrische aandoeningen. In R. Marijnissen, K. Chambaere & R. Oude Voshaar (Eds.), Handboek psychiatrie in de laatste levensfase (pp. 201-218). De Tijdstroom.
Shalev, D., Fields, L., & Shapiro, P. A. (2020). End-of-Life care in individuals with serious mental illness. Psychosomatics, 61(5), 428–435. https://doi.org/10.1016/j.psym.2020.06.003
Steger, M. F. (2022). Meaning in life is a fundamental protective factor in the context of psychopathology. World Psychiatry, 21(3), 389–390. https://doi.org/10.1002/wps.20916
Strand, M., Sjöstrand, M., & Lindblad, A. (2020). A palliative care approach in psychiatry: clinical implications. BMC Medical Ethics, 21(1). https://doi.org/10.1186/s12910-020-00472-8
Sweers, K., Dierckx de Casterlé, B., Detraux, J., & De Hert, M. (2013). End-of-life (care) perspectives and expectations of patients with schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 27(5), 246–252. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2013.05.003
Trachsel, M., Irwin, S. A., Biller-Andorno, N., Hoff, P., & Riese, F. (2016). Palliative psychiatry for severe persistent mental illness as a new approach to psychiatry? Definition, scope, benefits, and risks. BMC Psychiatry, 16, 260. https://doi.org/10.1186/s12888-016-0970-y
Vaghee, S., & Heydari, A. (2016). The Effect of Dignity Therapy on Hope in Patients with Major Depression Disorder. Global Journal of Health Science, 8(12), 118. https://doi.org/10.5539/gjhs.v8n12p118
Van Hoe, C., Moureau, L., Decorte, I., Leemans, K., Voskes, Y., Liégeois, A., & Chambaere, K. (2023). Crustatieve zorg: Op weg naar goede zorg [Onuitgegeven manuscript].
Van Ryssel, J., Chambaere, K., & Vandevelde, S. (2022). Crustatieve zorg voor mensen met ernstige persisterende psychiatrische aandoeningen (eppa): perspectief en ervaringen van zorgverleners en leidinggevenden. [Onuitgegeven masterproef, Universiteit Gent].
Vanhie, T., Verdegem, S., Onghena, P., & Vandenberghe, J. (2025). Persons suffering from severe and persistent mental illness with a persistent death wish: A cross-sectional study of the Reakiro care model. PLOS Mental Health, 2(12), e0000486. https://doi.org/10.1371/journal.pmen.0000486
VERBI Software. (z.d.). Automatic transcription. MAXQDA. https://www.maxqda.com/help/transcription-audio-video/automatic-transcription
White, M. (2007). Maps of narrative practice. W. W. Norton & Company.
Woods, A., Willison, K., Kington, C., & Gavin, A. (2008). Palliative care for people with severe persistent mental illness: a review of the literature. Canadian journal of psychiatry. Revue canadienne de psychiatrie, 53(11), 725–736. https://doi.org/10.1177/070674370805301104
Yanez, R. J. V., De Freitas Corpes, E., Sixsmith, J., Fernandes, A. F. C., De Souza Aquino, P., Castro, R. C. M. B., & Jorge, H. M. F. (2025). Use of dignity therapy in palliative care: a comprehensive scoping review. BMC Palliative Care, 24(1), 177. https://doi.org/10.1186/s12904-025-01812-4
Zumstein, N., & Riese, F. (2020). Defining Severe and Persistent Mental Illness-A Pragmatic Utility Concept Analysis. Frontiers in Psychiatry, 11, 648. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2020.00648
