"Euthanasie thuis is nooit alleen het verhaal van één persoon"
"Euthanasie thuis is nooit alleen het verhaal van één persoon"
Achter elke euthanasie schuilt een gezin
Wanneer we over euthanasie spreken, gaat het vaak over één persoon: de patiënt die bewust kiest voor een waardig levenseinde. We discussiëren over autonomie, zelfbeschikking en de wettelijke voorwaarden. Maar wat gebeurt er met de mensen die achterblijven? Wat betekent euthanasie voor een partner, een kind, een broer of zus? En wie ondersteunt hen tijdens dat proces?
Vanuit die vragen ontstond mijn bacheloronderzoek binnen de opleiding Gezinswetenschappen. Niet de medische procedure stond centraal, maar het gezin dat mee door het levenseinde beweegt.
Sterven gebeurt niet alleen
België behoort tot de landen waar euthanasie wettelijk mogelijk is onder strikte voorwaarden. Toch blijkt uit mijn onderzoek dat euthanasie thuis veel meer is dan een medische beslissing.
Wanneer iemand ervoor kiest om thuis afscheid te nemen van het leven, verandert niet alleen het leven van de patiënt. Ook partners, kinderen, ouders, broers, zussen en mantelzorgers worden meegezogen in een intense periode waarin verdriet, liefde, angst en verbondenheid voortdurend naast elkaar bestaan.
Tijdens gesprekken met betrokken gezinnen werd duidelijk dat euthanasie vaak al lang vóór het overlijden begint. Vanaf het moment dat het woord 'euthanasie' uitgesproken wordt, nemen gezinnen stap voor stap afscheid. Dat proces noemen we anticiperende rouw.
Elkaar beschermen door te zwijgen
Opvallend was hoe vaak familieleden hun eigen verdriet verborgen hielden.
Niet omdat ze niets voelden, maar omdat ze elkaar wilden beschermen.
Een dochter die haar tranen inslikt zodat haar moeder zich geen zorgen maakt. Een partner die sterk probeert te blijven. Broers en zussen die hun angst niet uitspreken uit liefde voor elkaar.
Dat beschermend zwijgen lijkt op het eerste gezicht helpend, maar uit mijn onderzoek blijkt dat het ook een keerzijde heeft. Wanneer gevoelens niet gedeeld worden, groeit soms net de afstand tussen mensen die elkaar het hardst nodig hebben.
Ook kinderen rouwen mee
Kinderen worden tijdens een euthanasietraject nog te vaak onderschat. Volwassenen willen hen beschermen door moeilijke gesprekken uit de weg te gaan. Toch voelen kinderen feilloos aan dat er iets verandert.
Wanneer zij geen duidelijke uitleg krijgen, vullen ze de leegtes zelf in. Dat kan leiden tot onzekerheid, angst of schuldgevoelens.
Mijn onderzoek toont aan dat kinderen nood hebben aan eerlijke, eenvoudige communicatie die aangepast is aan hun leeftijd. Niet alle antwoorden hoeven meteen gegeven te worden, maar kinderen verdienen wel de kans om vragen te stellen en deel uit te maken van het gezinsverhaal.
Meer dan medische zorg
Tijdens mijn onderzoek viel nog iets op. Professionele hulpverleners bieden uitstekende medische begeleiding, maar gezinnen hebben vaak ook nood aan iemand die aandacht heeft voor wat er tussen de mensen gebeurt.
Wie helpt wanneer gesprekken vastlopen? Wie ziet de emoties achter de praktische organisatie? Wie heeft oog voor de kinderen, de partner of de mantelzorger?
Daar ligt volgens mij een belangrijke rol voor de gezinswetenschapper.
Niet om medische beslissingen te nemen, maar om ruimte te creëren voor communicatie, verbondenheid en betekenisgeving. Om gezinnen te helpen elkaar terug te vinden op een moment waarop woorden vaak tekortschieten.
Praktische hulpmiddelen voor gezinnen
Vanuit deze vaststellingen ontwikkelde ik twee praktijkgerichte hulpmiddelen.
Het eerste bestaat uit gesprekskaarten die gezinnen ondersteunen om moeilijke onderwerpen bespreekbaar te maken.
Daarnaast ontwierp ik een narratief kinderboekje dat kinderen op een warme en begrijpelijke manier helpt omgaan met afscheid en verlies.
Beide hulpmiddelen vertrekken vanuit dezelfde overtuiging: goede begeleiding stopt niet bij medische zorg. Ook relaties verdienen aandacht.
Een gedeeld afscheid
Mijn onderzoek bevestigt dat euthanasie thuis nooit alleen het verhaal is van degene die sterft.
Het is een verhaal van een gezin dat samen probeert om afscheid te nemen. Van mensen die elkaar vasthouden terwijl ze tegelijk moeten leren loslaten.
Misschien is dat wel de belangrijkste conclusie van deze bachelorproef: een waardig levenseinde vraagt niet alleen respect voor de keuze van de patiënt, maar ook aandacht voor de mensen die die keuze mee dragen.
Want achter elke euthanasie schuilt een gezin.
Bibliografie
Bergum, V., & Dossetor, J. (2005). Relational ethics: The full meaning of respect. University Publishing Group.
Belgische euthanasiewet. (2002). Wet betreffende de euthanasie van 28 mei 2002. Belgisch Staatsblad.
Boss, P. (1999). Ambiguous loss: Learning to live with unresolved grief. Harvard University Press.
Bowlby, J. (1980). Attachment and loss: Vol. 3. Loss, sadness and depression. Basic Books.
Bowen, M. (1978). Family therapy in clinical practice. Jason Aronson.
Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development: Experiments by nature and design. Harvard University Press.
Christ, G. H., & Christ, A. E. (2006). Current approaches to helping children cope with a parent’s terminal illness. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 56(4), 197–212.
Cohen, J., Deliens, L., & Van Wesemael, Y. (2015). Advance care planning in Belgium: A nationwide survey. BMC Palliative Care, 14(1), 1–9.
Crane, L., Goddard, L., & Pring, L. (2019). Autistic adults’ experiences of bereavement: A qualitative study. Autism, 23(7), 1857–1867.
Danielson, K., & Colman, H. (2023). Supporting children through grief: A content analysis of picturebooks about death. Early Childhood Education Journal, 52, 1413–1422.
De Poot, D., & Distelmans, W. (2018). Voor altijd thuis: Leven en sterven in de vertrouwde omgeving. Houtekiet.
De Vleminck, A., Houttekier, D., Pardon, K., Deschepper, R., Van Audenhove, C., & Deliens, L. (2013). Barriers and facilitators for general practitioners to engage in advance care planning: A systematic review. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 31(4), 215–226.
Detering, K. M., Hancock, A. D., Reade, M. C., & Silvester, W. (2010). The impact of advance care planning on end-of-life care in elderly patients: Randomised controlled trial. BMJ, 340, c1345. https://doi.org/10.1136/bmj.c1345
Elias, N. (1985). The loneliness of the dying. Blackwell.
52
Federale Commissie voor de Evaluatie van de Euthanasie. (2022). Jaarverslag euthanasie. https://overlegorganen.gezondheid.belgie.be/nl/documenten/jaarverslagen…
Ganseman, N., Vansteenwegen, A., & Stroobants, A. (2023). In gesprek geraakt: Handvatten voor hulpverleners in het werken met gezinnen. Acco.
Holvoet, C. (2021). Communicatie in pediatrische palliatieve zorg: Een literatuurstudie. Tijdschrift voor Geneeskunde, 77(5), 1–8.
Hudson, P., Remedios, C., & Thomas, K. (2012). A systematic review of psychosocial interventions for family caregivers of palliative care patients. BMC Palliative Care, 11(1), 1–15.
Keeley, M. P. (2017). Family communication at the end of life. Journal of Family Communication, 17(1), 1–5.
Keirse, M. (2017). Helpen bij verlies en verdriet: Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Lannoo.
Keirse, M. (2020). Later begint vandaag: Antwoorden over de laatste levensfase, palliatieve zorg en euthanasie,. Lannoo.
Knaeps, J., Heylen, V., Van Puyenbroeck, J., & Steyaert, J. (2018). Zorg voor mantelzorg. Acco.
Kübler-Ross, E. (1969). On death and dying. Macmillan.
Meurs, P. (2010). De kracht van het kleine verschil: Over ontwikkeling en opvoeding. Acco.
Meurs, P. (2016). Ontwikkeling begrijpen in ontmoeting. Acco.
Neimeyer, R. A. (2012). Techniques of grief therapy: Creative practices for counseling the bereaved. Routledge.
Piaget, J. (1972). The psychology of the child. Basic Books.
Prince-Paul, M., & DiFranco, E. (2017). Upstreaming and normalizing advance care planning conversations—A public health approach. Behavioral Sciences, 7(2), 18. https://doi.org/10.3390/bs7020018
Rando, T. A. (2000). Clinical dimensions of anticipatory mourning: Theory and practice in working with the dying, their loved ones, and their caregivers. Research Press.
Raus, K., Sterckx, S., & Mortier, F. (2013). Continuous deep sedation at the end of life and the moral status of euthanasia: A critical review. Bioethics, 27(4), 197–205.
Ricoeur, P. (1992). Oneself as another. University of Chicago Press.
Ricoeur, P. (2004). Memory, history, forgetting. University of Chicago Press.
53
Slaughter, V. (2005). Young children’s understanding of death. Australian Psychologist, 40(3), 179–186.
Speece, M. W., & Brent, S. B. (1984). Children’s understanding of death: A review of three components of a death concept. Child Development, 55(5), 1671–1686.
Stroebe, M., & Schut, H. (1999). The dual process model of coping with bereavement. Death Studies, 23(3), 197–224.
Thompson, R. A. (2014). Socialization of emotion and emotion regulation in the family. In J. J. Gross (Ed.), Handbook of emotion regulation (2nd ed., pp. 173–186). Guilford Press.
Van Mechelen, W., Piers, R., Van den Eynde, J., & De Lepeleire, J. (2015). Richtlijn vroegtijdige zorgplanning. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Walsh, F. (2016). Strengthening family resilience (3rd ed.). Guilford Press.
Wit-Gele Kruis. (2024). Hoe verloopt de procedure voor euthanasie? https://www.witgelekruis.be
Yalom, I. D. (1980). Existential psychotherapy. Basic Books.
