De juiste hulp op het juiste moment: een schaal om palliatieve zorgnoden te identificeren bij ernstig zieke kinderen
De juiste hulp op het juiste moment: een schaal voor ernstig zieke kinderen.
Wanneer een kind of jongere ernstig ziek is en mogelijk niet meer kan genezen, is dit een hele zware situatie voor het hele gezin. Door een nieuwe, wetenschappelijk bewezen vragenlijst te gebruiken, kunnen we ervoor zorgen dat ernstig zieke kinderen in België sneller de juiste zorg krijgen die ze nodig hebben.
Wanneer een kind ernstig ziek is, bestaat er speciale zorg om deze gezinnen en het kind te ondersteunen, genaamd 'pediatrische palliatieve zorg'. In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is pediatrische palliatieve zorg niet alleen bedoeld voor de laatste levensfase. Deze zorg heeft als doel het leven zo aangenaam mogelijk te maken door te focussen op comfort, pijnbestrijding en emotionele ondersteuning voor de patiënt en het hele gezin, ook wanneer genezing nog mogelijk is. Het probleem in België is dat er nog geen hulpmiddelen bestaan om zorgverleners te helpen beslissen wanneer het nodig is om pediatrische palliatieve zorg op te starten.
De Pediatrische Palliatieve Screening Schaal
In dit onderzoek is de Engelstalige ‘Paediatric Palliative Screening scale’ uit Zwitserland vertaald, aangepast en gecontroleerd om te gebruiken in België. Deze schaal lijkt op een checklist voor zorgverleners en stelt belangrijke vragen zoals:
- Hoe gaat het met de ziekte?
- Hoe zwaar is de behandeling voor het kind?
- Heeft het kind veel last van pijn of andere klachten?
- Wat willen het kind en de ouders zelf?
- Hoe schat de dokter de toekomst in?
De schaal is eerst vertaald van de originele, Engelstalige vorm naar het Nederlands. Daarna hebben vijftien tot achttien zorgverleners (zoals artsen, verpleegkundigen, psychologen…) de vragenlijst nagekeken en beoordeeld, dit om ervoor te zorgen dat de schaal de juiste vragen stelt en er niks belangrijks vergeten wordt. Op basis van de beoordeling en feedback van de zorgverleners, werden een aantal aanpassingen gedaan aan de schaal en op die manier is de Nederlandse 'Pediatrische Palliatieve Screening Schaal' ontstaan. Vervolgens is de schaal getest door te kijken naar 150 elektronische patiëntendossiers in een ziekenhuis. Bij een deel van de patiëntengroep, namelijk 45 patiënten, werd de schaal door 2 verschillende personen ingevuld. De resultaten werden daarna vergeleken om te zien of de 2 personen een gelijkaardig resultaat bekwamen. Daarnaast is er ook gecontroleerd of de score op de schaal overeenkomt met de hulp die de kinderen in het echt kregen. Dit zou bijvoorbeeld betekenen dat kinderen met een hoge score op de schaal ook in realiteit palliatieve zorg hebben gekregen.
Resultaten: de schaal is betrouwbaar en nauwkeurig
De schaal klopt. De zorgverleners waren het voor 98% met elkaar eens dat de vragen duidelijk en belangrijk zijn. De schaal is betrouwbaar, als je de lijst twee keer invult voor hetzelfde kind, komt er vaak dezelfde of een gelijkaardige score uit. Bovendien kan de schaal de toekomst voorspellen. Kinderen met een hoge somscore op de schaal hebben een veel grotere kans dat zij de pediatrische palliatieve zorg ook effectief nodig hebben dan kinderen met een lagere somscore.
Wat kunnen we nu besluiten?
De zorgverleners hebben nu een wetenschappelijk bewezen hulpmiddel om nauwkeuriger te beslissen wanneer ze pediatrische palliatieve zorg kunnen starten bij kinderen tussen de 1 maand en 18 jaar oud. Patiënten en gezinnen krijgen sneller de juiste ondersteuning, wat zorgt voor minder angst en betere communicatie over wat er gaat gebeuren. Het is nog wat vroeg om aan de schaal al een financiële tegemoetkoming te koppelen. Hiervoor zou extra onderzoek nodig zijn, met meer patiënten uit verschillende settings.
Het opstarten van palliatieve zorg is voor ouders en kinderen vaak een van de meeste beangstigende momenten uit hun leven. De Pediatrische Palliatieve Screening schaal neemt die angst niet weg, maar haalt gezinnen wel uit onzekerheid. Het maakt het zware gesprek tussen zorgverleners, ouders en kinderen mogelijk op het moment dat het het meeste telt én kan gezinnen helpen begrijpen wat palliatieve zorgen echt betekent: comfort, ondersteuning en een betere kwaliteit van leven gedurende de ziekte, niet alleen op het einde. Want geen enkel kind of jongere zou het woord comfort pas moeten horen als genezing niet meer mogelijk is. Ze verdienen dat gesprek veel eerder.
Bibliografie
Amann, J., Blasimme, A., Vayena, E., Frey, D., Madai, V. I., & the Precise, Q. c. (2020).
Explainability for artificial intelligence in healthcare: a multidisciplinary perspective.
BMC Medical Informatics and Decision Making, 20(1), 310.
https://doi.org/10.1186/s12911-020-01332-6
Axelsson, B. (2022). The Challenge: Equal Availability to Palliative Care According to Individual
Need Regardless of Age, Diagnosis, Geographical Location, and Care Level. International
Journal of Environmental Research and Public Health, 19(7), 4229.
https://www.mdpi.com/1660-4601/19/7/4229
Bergstraesser, E., Hain, R. D., & Pereira, J. L. (2013). The development of an instrument that can
identify children with palliative care needs: the Paediatric Palliative Screening Scale
(PaPaS Scale): a qualitative study approach. BMC Palliative Care, 12(1), 20.
https://doi.org/10.1186/1472-684X-12-20
Bergstraesser, E., Paul, M., Rufibach, K., Hain, R., & Held, L. (2014). The Paediatric Palliative
Screening Scale: Further validity testing. Palliative Medicine, 28, 530-533.
https://doi.org/10.1177/0269216313512886
BPPC Group. (2021). Handboek Belgian Paediatrich Palliative Care (BPPC) richtlijnen en
aanbevelingen (First edition ed.).
Burke, K., Coombes, L. H., Menezes, A., & Anderson, A.-K. (2018). The ‘surprise’ question in
paediatric palliative care: A prospective cohort study. Palliative Medicine, 32(2), 535-
542. https://doi.org/10.1177/0269216317716061
Chong, P. H., Soo, J., Yeo, Z. Z., Ang, R. Q., & Ting, C. (2020). Who needs and continues to need
paediatric palliative care? An evaluation of utility and feasibility of the Paediatric
Palliative Screening scale (PaPaS). BMC Palliative Care, 19(1), 18.
https://doi.org/10.1186/s12904-020-0524-4
Connor, S. R., Downing, J., & Marston, J. (2017). Estimating the Global Need for Palliative Care
for Children: A Cross-sectional Analysis. Journal of Pain and Symptom Management,
53(2), 171-177. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.020
Cruchinho, P., López-Franco, M. D., Capelas, M. L., Almeida, S., Bennett, P. M., Miranda da Silva,
M., Teixeira, G., Nunes, E., Lucas, P., & Gaspar, F. (2024). Translation, Cross-Cultural
Adaptation, and Validation of Measurement Instruments: A Practical Guideline for
Novice Researchers. J Multidiscip Healthc, 17, 2701-2728.
https://doi.org/10.2147/jmdh.S419714
Dalberg, T., McNinch, N. L., & Friebert, S. (2018). Perceptions of barriers and facilitators to early
integration of pediatric palliative care: A national survey of pediatric oncology providers.
Pediatric blood & cancer, 65(6), e26996. https://doi.org/10.1002/pbc.26996
De Brauwer, I., Henrard, S., Baeyens, H., Van Den Noortgate, N., De Saint-Hubert, M., & Piers, R.
(2023). Palliative profile, one-year mortality and quality of life in older inpatients
40according to Be-PICT: a multicenter prospective cohort study. Acta Clin Belg, 78(1), 16-
24. https://doi.org/10.1080/17843286.2022.2053812
De Lisle-Porter, M., & Podruchny, A. M. (2009). The dying neonate: family-centered end-of-life
care. Neonatal Netw, 28(2), 75-83. https://doi.org/10.1891/0730-0832.28.2.75
Desmedt, M. (2015). Identificatie van de palliatieve patiënt & toekenning van een statuut dat
verband houdt met de ernst van de noden: het gebruik van een nieuw instrument “PICT”.
https://overlegorganen.gezondheid.belgie.be/sites/default/files/documen…
pict_studie-palliatief_-nl.pdf
Elliott, M., & Nicholson, C. (2017). A qualitative study exploring use of the surprise question in
the care of older people: perceptions of general practitioners and challenges for
practice. BMJ Support Palliat Care, 7(1), 32-38. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-
2014-000679
Friedel, M., Gilson, A., Bouckenaere, D., Brichard, B., Fonteyne, C., Wojcik, T., De Clercq, E.,
Guillet, A., Mahboub, A., Lahaye, M., & Aujoulat, I. (2019). Access to paediatric palliative
care in children and adolescents with complex chronic conditions: a retrospective
hospital-based study in Brussels, Belgium. BMJ Paediatrics Open, 3(1), e000547.
https://doi.org/10.1136/bmjpo-2019-000547
Gosho, M., Ohigashi, T., Nagashima, K., Ito, Y., & Maruo, K. (2023). Bias in Odds Ratios From
Logistic Regression Methods With Sparse Data Sets. J Epidemiol, 33(6), 265-275.
https://doi.org/10.2188/jea.JE20210089
Hasson, F., Keeney, S., & McKenna, H. (2000). Research guidelines for the Delphi survey
technique. Journal of Advanced Nursing, 32(4), 1008-1015.
https://doi.org/https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.2000.t01-1-01567.x
Hohmann, E., Beaufils, P., Beiderbeck, D., Chahla, J., Geeslin, A., Hasan, S., Humphrey-Murto, S.,
Hurley, E., LaPrade, R. F., Martetschläger, F., Matache, B., Moatshe, G., Monllau, J. C.,
Murray, I., Niederberger, M., Rüetschi, U., Shang, Z., Weber, S., Wong, I., & Perry, N. P.
J. (2025). Guidelines for Designing and Conducting Delphi Consensus Studies: An Expert
Consensus Delphi Study. Arthroscopy, 41(10), 4208-4224.e4210.
https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.arthro.2025.03.038
Kenniscentrum Kinder Palliatieve Zorg. (2022). Richtlijn: palliatieve zorgen voor kinderen. In.
palliaweb.nl.
Koning Boudewijnstichting. (2025). Palliatieve zorg voor kinderen in België: Een situatieschets
om prioriteiten te bepalen. https://media.kbs-
frb.be/nl/media/13001/2025_PUB_PalliatieveZorgKinderen
Koo, T. K., & Li, M. Y. (2016). A Guideline of Selecting and Reporting Intraclass Correlation
Coefficients for Reliability Research. Journal of chiropractic medicine, 15(2), 155-163.
https://doi.org/10.1016/j.jcm.2016.02.012
Landis, J. R., & Koch, G. G. (1977). The measurement of observer agreement for categorical data.
Biometrics, 33(1), 159-174.
41Leysen, B., Wens, J., Van den Eynden, B., Roovers, J., & Seuntjens, L. (2017). Implementatie van
de Palliatieve Zorg Indicator Tool. Huisarts Nu, 46(1), 40-44.
https://doi.org/10.1007/s40954-017-0010-2
Li, M., Gao, Q., & Yu, T. (2023). Kappa statistic considerations in evaluating inter-rater reliability
between two raters: which, when and context matters. BMC Cancer, 23(1), 799.
https://doi.org/10.1186/s12885-023-11325-z
Lynn, M. R. (1986). Determination and quantification of content validity. Nurs Res, 35(6), 382-
385.
Pernambuco, L., Espelt, A., Magalhães, H. V. J., & Lima, K. C. (2017). Recommendations for
elaboration, transcultural adaptation and validation process of tests in Speech, Hearing
and Language Pathology. Codas, 29(3), e20160217. https://doi.org/10.1590/2317-
1782/20172016217 (Recomendações para elaboração, tradução, adaptação
transcultural e processo de validação de testes em Fonoaudiologia.)
Polit-O'Hara, D., & Beck, C. T. (2021). Nursing research : generating and assessing evidence for
nursing practice (Eleventh edition. ed.). Wolters Kluwer Health/lippincott Williams &
Wilkins.
Streiner, D. L., Norman, G. R., & Cairney, J. (2024). Health measurement scales: a practical guide
to their development and use. Oxford university press.
Trevelyan, E. G., & Robinson, P. N. (2015). Delphi methodology in health research: how to do it?
European Journal of Integrative Medicine, 7(4), 423-428.
https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.eujim.2015.07.002
Vetter, T. R., & Cubbin, C. (2019). Psychometrics: Trust, but Verify. Anesth Analg, 128(1), 176-
181. https://doi.org/10.1213/ane.0000000000003859
Williams, B., FitzGibbon, L., Brady, D., & Christakou, A. (2025). Sample size matters when
estimating test–retest reliability of behaviour. Behavior Research Methods, 57(4), 123.
https://doi.org/10.3758/s13428-025-02599-1
Wilson, F., Ingleton, C., Gott, M., & Gardiner, C. (2014). Autonomy and choice in palliative care:
time for a new model? Journal of Advanced Nursing, 70(5), 1020-1029.
https://doi.org/https://doi.org/10.1111/jan.12267
Woods, S. (2005). Respect for persons, autonomy and palliative care. Medicine, Health Care and
Philosophy, 8(2), 243-253. https://doi.org/10.1007/s11019-005-2506-y
