Spanningsvelden tussen het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en de culturele context waarbinnen het syndroom voorkomt

Waarom mysterieuze syndromen zoals het chronisch vermoeidheidssyndroom mysterieus blijven

Een typisch westerse aandoening volgens de ene, een modefenomeen of hersenschim volgens de andere.  Kortom, een hoop speculaties en verdachtmakingen die ervoor zorgen dat mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom dubbel lijden.

Hoe komt het dat deze mensen door de mazen van het medische net blijven slippen terwijl syndromen zoals CVS (afkorting chronisch vermoeidheidssyndroom) een steeds zwaardere economische tol eisen? Waarom slaagt men er maar niet in om deze ‘nieuwe’ syndromen te verstaan, laat staan te behandelen en blijft men CVS-patiënten afschilderen als ware het profiteurs? Allemaal vragen die we enkel kunnen beantwoorden door naar de sociale context te kijken waarbinnen het chronisch vermoeidheidssyndroom voorkomt. Wanneer we dat doen komen we tot de vaststelling dat CVS enerzijds het product is van de maatschappij waarin het voorkomt en dat het er anderzijds niet in past, waardoor zij die eraan lijden verward en onbegrepen achterblijven.

                         CVS als product van de maatschappij waarin het voorkomt

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is het product van de maatschappij waarin het voorkomt in de zin dat we er een vorm van belichaamd verzet tegen belastende omgevingsfactoren in kunnen herkennen, alsook de vraag naar een alternatieve levensstijl.

 Onder belichaamd verzet verstaan we de uitdrukking van menselijk lijden via fysieke symptomen. Een typisch menselijke manier om lijden te communiceren waarmee we in onze psychologisch georiënteerde maatschappij echter niet meer zo vertrouwd zijn.

Het is belangrijk te benadrukken dat het in het geval van CVS gaat om een reactie van het lichaam tegen overbelastende omgevingsfactoren, eerder dan om een bewuste vorm van verzet vanwege de CVS-patiënt. Het lijkt wel alsof het lichaam van deze mensen blokkeert en op die manier zijn of haar eigenaar dwingt tot een verandering in levensstijl. Zo hebben CVS-patiënten het dikwijls over hun nieuwe en hun oude leven. Velen onder hen blijven zich lange tijd vastklampen aan hun oude actieve leven maar ondervinden dat enkel een verandering in levensstijl hun aandoening kan keren en hun leven terug draaglijk kan maken.

                Waarom CVS niet past in de maatschappij waarin het voorkomt

Het chronisch vermoeidheidssyndroom past niet in de maatschappij waarin het voorkomt in de zin dat het zich niet laat vatten in de beschikbare medische categorieën van deze maatschappij. Syndromen zoals CVS wijzen dan ook op een lacune binnen de klassieke geneeskunde, namelijk het ontbreken van een denkkader om de interactie tussen lichaam, geest en maatschappij, te begrijpen.

Het komt er met andere woorden op neer dat de artificiële splitsing die tijdens de verlichting werd aangebracht tussen lichaam en geest, ontoereikend is om ‘nieuwe’ syndromen zoals CVS te begrijpen en te behandelen. Wat ervoor zorgt dat een toenemend aantal patiënten in een sterk gemedicaliseerde maatschappij zoals de onze, in de koude blijven staan zonder hulp of begrip voor hun aandoening.

Het feit dat de heersende maatschappelijke opvattingen over ziekte en gezondheid ontoereikend zijn om CVS te verstaan maakt dat er op verschillende vlakken spanningsvelden ontstaan tussen CVS-patiënten en hun omgeving, en dat hun aandoening steeds opnieuw in twijfel wordt getrokken door buitenstaanders. Dit heeft onder andere te maken met de onzichtbaarheid en de onbeduidendheid van de symptomen (moeheid, spierpijn…) die ertoe bijdraagt dat de patiënt er niet in slaagt zijn aandoening te valideren voor zijn directe omgeving en de maatschappij in het algemeen. Zo worden ziekten waarvoor geen zichtbare, fysieke pathologie kan worden ontdekt, dikwijls gezien als functioneel, als een manier om emotionele onrust te uiten of als een poging om winst te halen uit de eigen aandoening.

Het ontbreken van een traceerbare oorzaak maakt ook dat de arts CVS bij gebrek aan bewijzen dan maar de psychologische hoek induwt. Iets waar  vele patiënten zich tegen verzetten nadat ze ontdekten welke connotaties daar nog steeds aan verbonden zijn. Zo associëren vele mensen psychische ziekten nog steeds met een gebrek aan wilskracht en het falen van rationele zelfcontrole. Niet zelden krijgen CVS-patiënten het verwijt te horen dat ze wel eens zouden kunnen lijden aan een ingebeelde ziekte.

Zij die er niet in slagen hun geest onder controle te krijgen en zich te ontdoen van stressveroorzakende factoren worden aan hun lot overgelaten en ervan beschuldigd dat ze ziek willen zijn. Het gevolg is dat vele mensen zich wendden tot de alternatieve geneeskunde die in tegenstelling tot de klassieke geneeskunde, de mens wel in zijn geheel bekijkt maar anderzijds evenzeer de wisselwerking tussen lichaam en geest als eenzijdig beschouwd. Andere patiënten schamen zich zozeer voor hun maatschappelijk niet aanvaarde aandoening dat ze zich volledig terugtrekken uit het sociale leven.

Verder werd ook duidelijk dat CVS-patiënten niet passen in een ziekenrol. Zoals elke sociale rol, bestaat de ziekenrol in de eerste plaats uit een aantal verwachtingen. Opdat de zieke tijdelijk ontslaan kan worden van zijn gebruikelijke verplichtingen moet hij aan twee voorwaarden voldoen: aantonen dat hij niet verantwoordelijk is voor de eigen ziekte en de intentie tonen om te genezen. Voorwaarden waaraan CVS-patiënten onmogelijk kunnen voldoen. Zo brengt de psychologische benadering van hun aandoening nog steeds de verdachtmaking met zich mee dat ze de toestand waarin ze verkeren over zichzelf hebben uitgeroepen. Vervolgens kunnen CVS-patiënten bij gebrek aan een gestandaardiseerde behandeling moeilijk de intentie om te genezen tonen. Bovendien slaagt men er meestal niet in terug te keren naar het normale functioneringsniveau, integendeel, er treedt meestal pas beterschap op bij een verandering in levensstijl.

                                              Nood aan andere benadering

Algemeen kunnen we dus besluiten dat een syndroom zoals CVS wijst op de noodzaak aan een alternatief voor mensen die zich omwille van hun aandoening niet terug laten inschakelen in de maatschappij. Verder kunnen we zeggen dat CVS, doordat het zich niet laat vatten binnen een dualistisch denkkader, de noodzaak aantoont van een andere benadering. Eén waarbij men zich bewust is van de manier waarop lichaam, geest en maatschappij elkaar wederzijds beïnvloeden, waarbij men een duidelijk onderscheid maakt tussen bewuste en onbewuste drijfveren en waarbij men de nodige aandacht besteedt aan de ziekte-ervaring van de patiënt, aan zijn sociale context en aan zorg. Pas dan zullen CVS-patiënten niet meer het gevoel hebben dat ze lijden aan een cultureel-illegitieme aandoening en zullen ze sneller uit hun uitzichtloze situatie geraken.