Thuisbeademing bij kinderen. Literatuurstudie en casusoverzicht UZ Gent.

Een stukje ziekenhuis thuis …

Midden tussen de apparaten, verbonden met allerlei draadjes en slangetjes, onder het waakzame oog van dokters en verpleegkundigen ligt een kind in een bed op de afdeling intensieve zorg. Dit kind is ziek, erg ziek en kan niet goed zelf ademen, daarom dus al die toestellen. Maar wat als een kind lange tijd hulp nodig heeft bij het ademen? Blijft het dan voor altijd in het ziekenhuis, vast aan al die kabeltjes? Of kan het ook mee naar huis, naar mama en papa?

Vroeger kon iemand die lange tijd kunstmatige beademing nodig had alleen verzorgd worden op een afdeling intensieve zorg. Door vooruitgang in technologie en medische kennis kunnen deze kinderen nu gelukkig ook naar huis met een beademingstoestel.

Welke kinderen krijgen thuis beademing? Hoe gebeurt dat dan? Waarom zou je dat doen?
Er zijn niet veel kinderen die thuis beademd worden, naar schatting gaat het over zo’n 0,7 tot 3,4 per 100.000 kinderen, maar hun aantal stijgt wel. Er zijn heel wat aandoeningen die er voor zorgen dat iemand hulp nodig heeft bij het ademen. De grootste groep kinderen heeft te weinig spierkracht om te ademen, anderen hebben problemen met de luchtwegen of de longen zelf, bij sommigen geven de hersenen onvoldoende signalen die aanzetten om te ademen of is er nog een andere oorzaak. Hierdoor is er onvoldoende gasuitwisseling in de longen, wordt het zuurstofgehalte in het bloed te laag en de hoeveelheid koolstofdioxide in het bloed te hoog waardoor die kinderen problemen krijgen als onrustig slapen, ’s morgens hoofdpijn hebben, zich moeilijk kunnen concentreren, moeilijk bijkomen in gewicht, vaak luchtweginfecties, …

Om te zorgen dat er wel een goede gasuitwisseling is, wordt er een beademingstoestel gebruikt. Deze machine blaast door een slang lucht in de longen. De slang is via een doorzichtig maskertje op de neus (en eventueel ook op de mond) of soms via een buisje in de hals (tracheacanule) verbonden met het kind. Afhankelijk van waarom er thuisbeademing nodig is, wordt het de hele dag of enkel tijdens de slaap gebruikt.

Door de beademing te gebruiken, normaliseert het gehalte van zuurstof en koolstofdioxide in het bloed, is er een betere gewichtsevolutie, komen luchtweginfecties en dus ook ziekenhuisopnames minder vaak voor, hebben deze kinderen een betere kwaliteit van leven en overleven deze ernstig zieke kinderen ook langer. Een kind met beademing thuis verzorgen, kost minder dan wanneer het altijd in het ziekenhuis zou blijven. Toch mag de zorg voor zo een kind zeker niet onderschat worden. Ouders hebben vaak het gevoel dat zij de “levenslijn” voor hun kind zijn, wat de nodige angst en stress meebrengt. Ook voor broers en zussen is dit een extra belasting, want het beademde kind zal altijd meer aandacht en zorg nodig hebben.

Thuisbeademing bij kinderen blijft iets bijzonders, toch wordt het steeds vaker toegepast. Redenen hiervoor zijn vooral verbetering van het materiaal dat nu ook aangepast is aan het gebruik bij (kleine) kinderen, maar ook een betere medische kennis waardoor kinderen met ernstige aandoeningen toch in leven blijven. In het UZ Gent werd in 2004 voor het eerst bij 2 kinderen thuisbeademing gestart. In 2013 werd bij 4 en in 2014 bij 6 kinderen thuisbeademing gestart, wat betekent dat het gebruik toeneemt (zie figuur). In andere landen wordt al veel langer thuisbeademing gebruikt bij kinderen. Ook in die landen is er een toenemend gebruik: in de Verenigde Staten was er een verviervoudiging tussen 1987 en 2006, in Canada was er over 20 jaar een verdubbeling tot vervijfvoudiging, in Italië een verzevenvoudiging tussen 1992 en 2010, in het Verenigd Koninkrijk een vernegenvoudiging tussen 1998 en 2008. De meest spectaculaire toename is in Nederland, namelijk een vervijftienvoudiging over een periode van 30 jaar.

Een kind dat voor lange tijd beademing nodig heeft, moet dus niet altijd in het ziekenhuis blijven. Er komt gewoon een stukje ziekenhuis thuis.