Wat als pijn niet stopt?

De onderzoeksvraag

De vraag die centraal staat in deze masterproef luidt: wat is de betekenis van pijn bij chronische pijnpatiënten? Verder wordt er ook onderzocht wat de rol van een moreel consulent kan zijn bij het begeleiden van deze pijnpatiënten. Deze probleemstelling onderzocht ik door verschillende onderzoeken rond chronische pijn te analyseren en te combineren met illustratieve interviews met chronische pijnpatiënten en zorgverleners. De bevindingen werden vervolgens geïnterpreteerd om een advies te formuleren hoe men chronische pijnpatiënten het beste kan begeleiden.

1. Charles Taylor

De Canadese filosoof Charles Taylor wordt aangehaald om een wijsgerig kader rond dit thema te creëren. In zijn magnum opus The Sources of the Self, deelt hij zijn visie rond identiteit en het zelfconcept. Hij bekritiseert de naturalistische houding van Descartes en andere rationalisten. Volgens hem is deze houding nog steeds voelbaar in onze hedonistische maatschappij. Charles Taylors visie biedt een interpretatiekader om zo de impact van chronische pijn op de identiteit te verklaren.

2. Chronische pijnpatiënt

In een eerste analyse bekijken we de onderzoeksvraag vanuit het perspectief van de patiënt. Wat betekent het om chronisch pijn te lijden? Er wordt onderscheid gemaakt tussen acute en chronische pijn. Acute pijn bevat verschillende positieve aspecten, terwijl chronische pijn vaak als negatief en zinloos wordt ervaren. De korte geschiedenis van pijn schetst enkele kantelmomenten die cruciaal zijn voor onze omgang met pijn zoals de poorttheorie van Melzack & Wall en het biopsychosociaal model van Loeser.

Fig: Pijnmodel ontwikkeld door David Loeser 1982 (Az Groeningen, 2019)

Een definitie geven van pijn is bijna onmogelijk, omdat pijn een individuele beleving is. Dit maakt dat pijn subjectief is en dat de betekenis ervan variabel is. Bij pijn gaan we veel sneller zoeken naar lichamelijke factoren die de pijn kunnen verklaren, terwijl uit onderzoek is gebleken dat psychosociale factoren een veel grotere rol spelen bij chronische pijn (Balagué et al., 2011, p.483). Er zijn verschillende factoren die een invloed hebben op de pijn zoals het hedonistisch wereldbeeld, het onbegrip, de rol van de ander,… We merken dat cultuur de norm van pijnbeleving bepaalt.We ontwikkelen ons ‘zelf’ namelijk niet ‘monologisch’, maar ‘dialogisch’ (Taylor, 1993, p.32). We spiegelen ons ‘zelf’ aan anderen (Bingham, 2001, p.43). Onze samenleving staat negatief tegenover pijn. Dit is merkbaar aan het feit dat zwakkelingen worden verfoeid en pijn verbijten wordt verheerlijkt. Deze beheersingsmoraal werkt onbegrip deels in de hand. Chronische pijnpatiënten stoppen hun pijn weg, wat het moeilijk maakt voor de ‘ander’ om de pijn te (h)erkennen. Dit onbegrip kan schade berokkenen aan diegene aan wie de erkenning wordt geweigerd (Taylor, 1993, p.43).

2.1 Impact van chronische pijn

Een telefonische survey van zo’n 50000 mensen uit verschillende landen uit Europa en Israël bevroeg de impact van chronische pijn (Breivik et al., 2006, p.290). Dit wees uit dat 21% van de respondenten reeds gediagnosticeerd was met depressie (Breivik et al, 2006, p.297).

Fig: De veranderingen in de werksituatie en de depressiecijfers bij de respondenten. (Breivik et al, 2006, p.297)

Deze grafiek geeft weer dat de werksituatie samenhangt met het inrichten van een kwaliteitsvol leven. Wanneer personen langdurig arbeidsongeschikt zijn kan dit leiden tot sociaal isolement en een verminderd zelfbeeld meent Morlion (Morlion, 2012, p.126). Als er uiterlijk niets te zien is, is het vermoeiend om steeds opnieuw uit te leggen hoeveel pijn je hebt. Hierdoor verliezen mensen de energie om nog samen te komen met vrienden of activiteiten te ondernemen en zwijgen de patiënten liever tegen hun omgeving over hun pijn (Morlion, 2012, p.126). Dit werkt vaak onbegrip in de hand.

Omdat chronische pijn een impact kan hebben op de levensstijl van de pijnpatiënt, kan dit vergeleken worden met een verlieservaring. Dit verlies kan gepaard gaan met existentieel lijden en valt niet te bestrijden met een ‘pilletje’. Vanuit de ‘Evidence Based Practice’ is het gebruikelijk om probleemoplossend te denken (Schermer et al, 2013, p.220). Dit denken is een restant van de dichotomie tussen lichaam en geest. Zolang deze biomedische visie blijft overheersen, zal lijden als subjectief gezien worden en daarom als niet-reëel worden beschouwd (Cassell, 1982, p.640).

3. De hulpverleners

Verschillende hulpverleners begeleiden de chronische pijnpatiënten. Toch bezit de arts nog steeds een monopoliepositie in de gezondheidszorg. Hierdoor wordt er bij existentieel lijden erg snel doorverwezen naar een psycholoog zonder eerst andere zorgverleners te overwegen. Medisch personeel is verbonden aan allerlei strakke werkschema’s, methodieken en kwaliteitsnormen, terwijl ‘zorgen’ juist vraagt om tijd, aandacht en menselijkheid. Daar zou net de rol van de moreel consulent kunnen liggen. Zij kunnen uitgebreid de tijd nemen voor de levensvragen en bezorgdheden van de pijnpatiënt. Hoofdstuk vier bevat een advies hoe we nu best moeten omgaan met chronische pijnpatiënten. Er is te weinig wetenschappelijk onderzoek over morele begeleiding van chronische pijnpatiënten Daarom zijn er elf interviews afgenomen bij patiënten en zorgverleners als verduidelijking en onderbouwing van de theorie. Deze interviews zijn louter illustratief en zijn niet representatief.

4. Conclusie

Uit dit onderzoek kunnen we concluderen dat chronische pijn een mondiaal vraagstuk is dat schreeuwt om aandacht. Er is nood aan verder onderzoek naar de rol van de moreel consulent tijdens multidisciplinair overleg. Momenteel worden de moreel consulenten wel betrokken in het medisch overleg, maar zijn ze niet in ieder ziekenhuis of revalidatiecentrum werkzaam. Moreel consulenten bekijken ziekte en pijn door een andere bril. Hun aparte invalshoek kan het zicht verruimen, ruimte scheppen voor existentiële en ethische vragen van de zorgprofessionals en bijdragen tot reflectie over het eigen handelen op de werkvloer. Een structurele betrokkenheid van moreel consulenten in de zorgsector zal de kwaliteit van de zorg verbeteren.