Zelfzorgvaardigheden komen niet uit de hemel gevallen! Kunnen sociaal werkers bijdragen tot het bevorderen van zelfmanagement bij chronisch zieke kinderen en jongeren?

Zelfzorgvaardigheden komen niet uit de hemel gevallen!
 
Kunnen sociaal werkers bijdragen tot het bevorderen van zelfmanagement bij chronisch zieke kinderen en jongeren?
 
 
Zestig procent van alle zieken vandaag zijn chronisch zieken. De Wereld Gezondheidsorganisatie schat dat dit aandeel in 2020 zal oplopen tot 80%. Deze trend heeft niet enkel financiële gevolgen maar daagt ons ook uit om na te denken over de inhoud van het zorgbeleid. Een chronische aandoening is van lange duur en doorkruist alle levensdomeinen. De patiënt en zijn omgeving zijn de belangrijkste zorgdragers. Zij moeten hun leven ‘managen’ en afstemmen op de mogelijkheden en de beperkingen die de ziekte oplegt. Doeltreffend zelfmanagement veronderstelt kennis over de ziekte en behandeling; probleemoplossende en communicatieve vaardigheden; toegang tot informatie en gebruik van hulpbronnen. Deze zelfzorgvaardigheden komen niet uit de hemel gevallen. Ze impliceren een leerproces, begeleiding en follow-up.
 
Over zelfmanagement bij chronisch zieke kinderen en jongeren is nog niet zoveel geweten. We weten wél dat aandoeningen die niet van jongsaf-aan zorgvuldig in het dagdagelijkse leven ingepast raken, negatieve gevolgen hebben voor de levensverwachting en de levenskwaliteit. Willen we bovendien dat chronisch zieke kinderen/jongeren uitgroeien tot zelfstandige en in de samenleving geïntegreerde volwassenen, dan moeten ze zich zo ‘normaal mogelijk’ kunnen ontwikkelen.
 
Volgens de internationale definitie van het sociaal werk zorgen sociaal werkers er voor dat mensen aan hun rechten en tot hun recht komen. Sociaal werkers in de gezondheidszorg omschrijven hun taak als ‘het psychosociaal ondersteunen van de patiënt en zijn omgeving in de gevolgen van het ziek zijn’. Kunnen zij bijdragen tot het samenstellen van de persoonlijke rugzak aan inzichten, technieken en vaardigheden die chronisch zieke kinderen en jongeren zullen ondersteunen in hun toekomstig zelfmanagement? Twaalf diepte-interviews met sociaal werkers uit de Vlaamse universitaire ziekenhuizen leiden tot een genuanceerd antwoord. Bij alles wat sociaal werkers en hun collega-teamleden doen, staat het recht op goede zorg voorop. Omdat een chronische aandoening bij kinderen/ jongeren gezien wordt als een gezinskwestie, wordt er in grote mate ‘in naam van’ en ‘voor’ het kind en de jongere gewerkt. Het hulpverleningsaanbod betreft in de eerste plaats de ouders en/of belangrijke zorgfiguren.
 
Het gezin en de omgeving spelen in het ontwikkelingsproces van chronisch ziek kind tot eigenmachtige volwassene een belangrijke rol. De draaglast van gezinnen met een zorgenkind ligt daarenboven een stuk hoger dan voor andere gezinnen. Dit is dan ook waar de sociaal werkers zich om bekommeren. Ze zorgen voor de ondersteuning van het materiële en immateriële draagvlak van het gezin zodat de zorg voor het zieke kind gegarandeerd is en het kind alle ontwikkelingskansen krijgt. De sociaal werkers maken ouders wegwijs in de sociale wetgeving en (hulp)voorzieningen. Ze helpen bij administratieve taken en het zetten van administratieve stappen. Ze informeren over het bestaan van patiëntenverenigingen, lotgenoten en ondersteuningsmogelijkheden op het thuisfront (thuiszorg, opvang, …). Ze spelen klankbord en maken negatieve gevoelens bespreekbaar. In functie van een realistisch behandelingsplan, nemen de sociaal werkers binnen het ziekenhuisteam de rol op van informatieleveranciers van de gezinscontext.
 
Zelfzorg en zelfmanagement bij kinderen en jongeren betekenen voor de sociaal werkers ‘leren instaan voor jezelf, je ziekte en je behandeling’. Als gevolg wordt het bijbrengen van zelfzorgvaardigheden vertaald naar medische informatie en educatie, een taak voor de artsen, de verpleegkundigen en eventueel kinesisten en diëtisten. Problemen naar betekenisverlening en aanvaarding van de ziekte bij de kinderen en jongeren behoren tot het territorium van de psycholoog. De sociaal werkers zien hun werkterrein als het op elkaar afstemmen van informatiestromen, peilen naar eventuele tekorten, zorgen voor feedback naar de teamleden en het creëren van de randvoorwaarden (kindvriendelijke methodes, systematische aanpak). De psychosociale informatie, waar chronisch zieke minderjarigen evenzeer nood aan hebben, verloopt in de Vlaamse ziekenhuizen uitsluitend op vraag en staat nog in de kinderschoenen. Redenen hiervoor zijn de grote patiëntenaantallen, het feit dat sommige pediatrische teams nog niet zolang pubers en adolescenten begeleiden of dat er helemaal geen multidisciplinair team is. Vragen naar hoe omgaan met de beperkingen die de ziekte veroorzaakt, toekomstperspectieven, studie- en beroepskeuze, uitgaan, relatievorming en seksualiteit komen daardoor eveneens veelal terecht bij de artsen en de verpleegkundigen. De sociaal werkers vertrouwen er op dat, door de jarenlange relatie van de jongere met de arts of de verpleegkundige, er voldoende openheid is om (intieme) vragen te kunnen stellen. Bepaalde teams voorzien hiervoor vanaf de leeftijd van ca. 16 jaar individuele consultaties. Wat de sociaal werkers zelf doen, is vooruitlopen op studie- en beroepskeuzes om jongeren te behoeden voor keuzes die niet verenigbaar zijn met hun aandoening of kort tussenkomen als de therapietrouw in het gedrang komt.
 
Participatie in de zorg beperkt zich voor de minderjarigen dus grotendeels tot het leren van wat hun ziekte en de noodzakelijke behandeling inhoudt. De patiënt- zorgverlenerrelatie is gebaseerd op een informatiemodel doch met paternalistische trekjes vanuit het oude biomedische denken (de dokter bepaalt en heeft het laatste woord, van de patiënt wordt therapietrouw verwacht). De visie, dat de patiënt een volwaardige partner is met een evenwaardige inbreng, is nog niet doorgedrongen tot de Vlaamse kindergeneeskunde.