Zorggarantie en vraaggestuurde zorg voor personen met een beperking.

WAAROM NIET IK?

Klinkt deze vraag me niet vertrouwd? Als ik zie hoe sommige mensen het geluk lijkt toe te lachen, voel ik die vraag bij mij opborrelen: 'waarom niet ik'. Anderzijds vloek ik bij mezelf: 'waarom ik', als het lot mij zwaar valt.

Durf ik even in de huid kruipen van mensen met een ernstige beperking? Gelukkig hoor ik daar niet bij, ... nog niet, hopelijk nooit. Toch kan het ook mij overkomen, na een ongeluk, een ziekte en ja, waarom niet ik? Word ik dan afhankelijk van anderen, van het beleid?

In de zorgsector vinden vele werknemers grote waardering en arbeidsvreugde. Toch loopt ook daar heel wat fout en liggen er nog heel wat uitdagingen, waarom niet voor mij?

Voor personen met ernstige beperkingen en hun gezin heeft de Vlaamse overheid de laatste decennia een gevarieerd en uitgebreid ondersteuningsaanbod uitgewerkt. Nog maar een minderheid van de doelgroep maakt daarvan gebruik. Vele anderen proberen zo lang mogelijk zichzelf te beredderen. Zij menen op het overheidsaanbod te kunnen terugvallen als de nood zich voordoet. Dit blijkt meer en meer een illusie.

Economische schulden of sociale schuld:

Nu de economie van de ene crisis in de andere lijkt te vallen, acht de overheid de verdere uitbouw van het ondersteuningsaanbod onbetaalbaar. Daarom zijn recent prioriteitencommissies geïnstalleerd. Deze moeten de toegang tot de zorg exclusief voorbehouden aan personen met de hoogste ondersteuningsnood. Wie als niet prioritair de toegang blijft ontzegd, balt de vuisten en vloekt: 'waarom ik niet'.

België heeft net als heel wat andere VN-landen de conventie geratificeerd die gelijke rechten afdwingt voor personen met een handicap. Deze conventie wil voor die mensen een gelijkwaardige integratie in de samenleving garanderen. Kan Vlaanderen dit waarmaken met haar besparings- en prioriteringsbeleid of verschuiven die een economische schuld naar sociale schulden?

Vanuit een persoonlijke betrokkenheid bij getroffen gezinnen, werd dit onderzoek opgestart. Kan de Vlaamse overheid met haar strategische doelstellingen de belofte inlossen van garantie op vraaggestuurde zorg en ondersteuning voor personen met een beperking?

Wel leerplicht maar geen recht op zorg:

In 1914 werd de wet op de leerplicht in België goedgekeurd. Nu honderd jaar later moeten personen met een beperking nog via de rechtbank zorg en ondersteuning van de overheid afdwingen. Sinds de leerplicht is ingevoerd, organiseert de overheid gratis het nodige onderwijs voor alle kinderen met een gemiddelde begaafdheid. Het is onbegrijpelijk, dat diezelfde overheid meer dan honderd jaar later nog geen zorgplicht vervult voor kinderen en volwassenen met een lagere begaafdheid, personen met een beperking. Ik kan gratis studeren in de school van mijn keuze. Waarom moet mijn naaste omwille van zijn beperking dan jaren op een wachtlijst staan als hij naar een gepaste voorziening wil?

De overheid blijft de zorg ontoereikend budgetteren zodat er zelfs niet altijd een aanbod is om schrijnende nood te lenigen. In 1914 kostte de invoering van de leerplicht ook veel geld. Toen luidde de gruwelijke wereldoorlog een langdurige economische crisis in. Toch koos men voor de toekomst van de kinderen. In het welvarende Vlaanderen van 2014 garandeert men nog steeds niet de hoogst nodige zorg of ondersteuning van personen met een beperking en stopt men zich weg achter de crisis. Overtreft de huidige economische malaise dan een oorlogscrisis?

Politiekelijke vrijheid:

In deze studie wordt het actuele beleid in Vlaanderen voor personen met een beperking onder de loep genomen. Als eerste is er het Perspectiefplan 2020, dat ambieert om de wachtlijsten tegen 2020 te doen verdwijnen. Voor zo’n 22.000 personen met een beperking en hun familie die vandaag op de wachtlijst staan, is 2020 te verre toekomst.

Uit het Perspectiefplan 2020 zijn beleidsaanbevelingen afgeleid en daarop is het decreet Persoonsvolgende Financiering gebaseerd. Dit is goedgekeurd in april 2014.

In het Perspectiefplan 2020 doet de Vlaamse Regering beloften onder de vorm van twee hoofddoelstellingen. De eerste doelstelling beoogt zorggarantie: mensen met een beperking die nood hebben aan zorg of ondersteuning kunnen die krijgen. De tweede doelstelling belooft vraaggestuurde zorg: mensen met een beperking krijgen zorg en ondersteuning op maat.

Deze studie zocht antwoord op drie hoofdvragen:

• Op het macroniveau: hoe interpreteert het beleid deze doelstellingen en werkt ze deze uit in een context van economische besparingen?
• Op het mesoniveau: kunnen organisaties en voorzieningen deze doelstellingen helpen omzetten in de praktijk?
• Op het microniveau: hoe ervaren personen met een beperking en hun familie deze evoluties en beloften?

Uit het onderzoek blijkt, dat het van groot belang is om begrippen duidelijk te omschrijven en af te bakenen. De begrippen ‘zorggarantie’ en ‘vraaggestuurde zorg’ worden op verschillende manieren ingevuld. Het decreet Persoonsvolgende Financiering voorziet enkel garanties zolang de voorraad strekt, geen garanties dus. Personen met een beperking en hun familie enerzijds en betrokken organisaties en voorzieningen anderzijds hechten hogere verwachtingen aan deze begrippen, dan wat het beleid voor ogen heeft. Zij geloven er niet in, dat het huidige beleid de wachtlijsten kan wegwerken of zal zorgen dat elke persoon met een beperking de nodige ondersteuning krijgt, zelfs niet na 2020.

Kwetsbaarheid en creativiteit genegeerd:

Het onderzoek wijst er ook op, dat meer dan de helft van de personen met een beperking in Vlaanderen geen enkele vorm van gespecialiseerde zorg of ondersteuning vraagt of geniet. Hieruit zijn nog heel wat nieuwe zorgvragen te verwachten en vele noodsituaties zullen blijven opduiken. Aan zelfzorg en mantelzorg zijn grenzen. Recent moesten de media te vaak gezinsdrama’s en rechtszaken rapporteren in verband met ontbeerde zorg. Het is dus de hoogste tijd, dat er proactief wordt gewerkt aan deze problematiek.

Uit deze masterproef blijkt de dringende nood aan vervolgonderzoek, enerzijds naar mogelijke creatieve zelfzorg initiatieven, die kunnen sluimeren bij de omvangrijke groep zelfzorgers en anderzijds naar schrijnende kwetsbaarheid bij die groep. Hun situatie doet denken aan de tijd van voor de leerplicht zoals Louis Paul Boon in zijn boek 'Pieter Daens' beschrijft. Vele jonge kinderen groeiden op in erbarmelijke omstandigheden. Ook toen sloot het beleid te lang de ogen.