'Ik ben meer dan een kind van een ouder met kanker'

‘Ik ben meer dan een kind van een ouder met kanker’

Naar schatting krijgt 4% van de jongeren tussen 0 en 25 jaar te maken met een ouder die kanker heeft. Dit is één iemand in een klas van 25 leerlingen. Één op vijf van die jongeren krijgt dan weer te maken met de dood van de zieke ouder. Hoewel er veel zorg geboden wordt aan de ouder, is er weinig informatie over welke ondersteuning er bestaat voor deze jongeren.

De laatste jaren is er een evolutie naar meer bewustzijn omtrent de mentale gezondheid van de bevolking, met speciale aandacht voor de jongeren. Dit onderzoek legt de focus waar nood is aan extra ondersteuning voor de jongeren die een ouder met kanker hebben. Zo wordt nauw aangesloten bij dit actuele thema rond mentaal welzijn. Daarnaast bestudeert dit onderzoek hoe deze noden concreet beantwoord kunnen worden in de praktijk, wat verder in dit artikel verduidelijkt wordt. Deze masterproef, uitgevoerd door twee studenten geneeskunde, liep binnen het ZOZOJO (ZOrgnoden en ZOrggebruik bij JOngeren van een ouder met kanker)-onderzoek vanuit UGent en VUB (Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde). Er werden verschillende interviews afgenomen met jongeren, hun ouders en verschillende hulpverleners (zoals artsen, psychologen …). De belangrijkste noden die tijdens de interviews naar voor kwamen zijn de hoge drempel tot communicatie, de nood aan eerlijke informatie en de nood aan normaliteit.

Hoge drempel tot communicatie

Ten eerste ervaren jongeren een hoge drempel om hulp te zoeken en over de kankerdiagnose te praten. De jongeren komen via de ouder in aanraking met een nieuwe wereld van ziekenhuis- en doktersbezoeken, die voor velen overweldigend en ontoegankelijk lijkt en vaak moeilijk te combineren met hun privéleven. Enerzijds uiten de jongeren een nood aan meer contact met hulpverleners. Anderzijds uiten de noden zich ook in privésetting waar jongeren het soms moeilijk hebben met het bespreken van de ziekte bij ouders, vrienden en familie. Dit komt omdat ze vaak niet thuis zijn in die wereld of het een moeilijk onderwerp is.

Eerlijke informatie

Een tweede punt is de moeilijkheid om eerlijke informatie te ontvangen over de ziekte van de ouder. Jongeren zoeken geruststelling in informatie over wat hun ouder overkomt. Ouders zijn vaak de eerste die de moeilijke informatie meedelen. Er is ook een emotionele drempel bij de ouder om hierover te spreken. Door gebrek aan antwoorden grijpen jongeren snel naar het internet. Jongeren formuleren een nood tot eerlijke en vooral realistische informatie over wat er met de ouder aan de hand is en wat hen nog te wachten staat. Ze geven aan dat dit voor hen een soort rust brengt om hiervan op de hoogte te zijn. Hierbij is er ook nood aan een contactpersoon zoals een hulpverlener die meer over dit onderwerp weet waar vragen aan kunnen gesteld worden.

Normaliteit

Een laatste aspect dat in de gesprekken aan het licht kwam is de nood aan het bewaren van de normaliteit binnen een gezin en bij uitbreiding de gehele sociale context van de jongere. Een kankerdiagnose maakt de relatie met de zieke ouder fragiel en kwetsbaar. Daarom is het belangrijk gezinsmomenten te organiseren en het gezellig te maken thuis. Dit maakt de band met de ouder inniger en brengt het gezin dichter bij elkaar. Een jongere vertelde tijdens een interview: ‘ik ben meer dan een kind met een ouder met kanker’.  Het is noodzakelijk dat er open over de ziekte kan gecommuniceerd worden, zonder taboes. Daarnaast moet de jongere zich echter ook op de andere domeinen van het leven ontwikkelen en de ziekte van de ouder even op de achtergrond kunnen brengen. Dit werd voor veel ouders en hulpverleners in de interviews gezien als een moeilijke balans.

Hoe  kunnen deze noden vertaald worden naar de praktijk?

Eens de informatie rond de verschillende noden in kaart werd gebracht, was dit een opportuniteit om er effectief iets mee te doen. De focus werd gelegd op het formuleren van concrete voorstellen die in de praktijk kunnen geïmplementeerd worden.

Een eerste voorstel is de implementatie van een buddy-systeem of gesprekken met lotgenoten. Hier komen jongeren in contact met andere jongeren met een soortgelijke ervaring. Zo kunnen de jongeren hun zorgen delen met anderen die hen volledig begrijpen. Dit soort systeem is op heden nog niet beschikbaar.

Er is ook vraag naar een informatiebrochure over het ziekenhuis, de ziekte, de behandeling … specifiek bedoeld voor jongeren. Een meer begrijpbare taal, foto’s van de afdeling, eerlijke communicatie over prognose … zijn zaken waar er grote vraag naar is. Dit gaat in op de nood aan duidelijke en begrijpbare informatie over de ziekte. Daarbij aansluitend is het noodzakelijk als arts ook aandacht te besteden aan de jongere door bijvoorbeeld een extra consultatie in te plannen waar jongeren hun vragen kwijt kunnen.

Als laatste is het van belang in te spelen op de sociale omkadering van de jongere. Zo is de schoolcontext een belangrijke factor in het leven van de jongere. Daarom is het cruciaal hier extra op in te zetten door een specifiek zorgprogramma op te stellen waar bijvoorbeeld een schoolpsycholoog of CLB-begeleider de jongere kan ondersteunen.

Focus op mentaal welzijn

Een rode draad doorheen dit onderzoek is enerzijds de nood aan extra begeleiding door hulpverleners zoals de behandelende artsen en psychologen alsook ondersteuning door vrienden en familie. Anderzijds is eerlijke en open communicatie over de ziekte noodzakelijk om de diagnose te verwerken. Deze communicatie kan gebracht worden door een lotgenoot, hulpverleners, duidelijke informatiebronnen of de ouder zelf. De resultaten van dit onderzoek tonen aan dat jongeren openstaan tot een gesprek over dit moeilijke onderwerp. We hopen hiermee mensen te engageren het gesprek aan te gaan met jongeren die geconfronteerd worden met zo’n diagnose. Want het gevoel er niet alleen voor te staan is goud waard