Supporting Life Participation: an ethnographic study of a nephrology centre
ABSTRACT
Achtergrond:
Chronische nierziekte (CKD) vereist niet alleen biomedische behandeling maar beïnvloedt ook de vitaliteit van patiënten, waardoor hun deelname aan het leven vermindert. Behandeling, inclusief nierfunctievervangende therapie, beperkt patiënten. Nefrologen streven naar een evenwicht tussen de ernst van symptomen, comorbiditeiten zoals kwetsbaarheid en invaliditeit, en deelname aan het leven, maar de integratie van levensparticipatie in de CKD-zorg blijft beperkt
Doelstelling:
Dit onderzoek beoogt te onderzoeken hoe de integratie van levensparticipatie in nefrologische zorg de kwaliteit van leven en gezondheidsuitkomsten voor CKD-patiënten kan verbeteren, gebruikmakend van een etnografische benadering.
Methode:
Data werden verzameld via vier gevalideerde vragenlijsten (Impact op Participatie en Autonomie, SONG-Life participatie, SONG-HD Fatigue, en EQ5D5L), semi-gestructureerde interviews en observaties. De flexibele aard van semi-gestructureerde interviews stond toe om dieper in te gaan op de antwoorden van de deelnemers.
Resultaten:
De studie omvatte negen patiënten, twee andere belanghebbenden en vijf zorgverleners. De bevindingen benadrukken de noodzaak om niet-medische aspecten zoals sociale diensten en welzijnsprogramma's op te nemen in de zorg voor chronische nierpatiënten. Interviews onthulden aanzienlijke koof in psychologische en sociale ondersteuning voor patiënten, met beperkte middelen en een gebrek aan gespecialiseerd personeel zoals psychologen, maatschappelijk werkers en diëtisten, wat de mogelijkheid beperkt om uitgebreide zorg te bieden die zowel medische als niet-medische behoeften aanpakt.
Conclusie:
Thematische analyse toonde aan dat het integreren van levensparticipatie in de nefrologische zorg essentieel is voor het verbeteren van gezondheidsuitkomsten en de kwaliteit van leven voor chronische nierpatiënten.
Meer lezen
