De stille epidemie na Covid-19

Tienduizenden Belgen lijden aan ME, een ernstige chronische multisysteemziekte die al jaren onderbelicht blijft. Door het gebrek aan onderzoek en kennis stuiten veel ME-patiënten op onbegrip. Ze kunnen niet genezen, verliezen hun ziekte-uitkering en raken geïsoleerd van de buitenwereld. Met het groeiend aantal ex-coronapatiënten met blijvende klachten, vragen ME-patiënten erkenning voor hun ziekte.

“Ik heb lang geprobeerd om mijn oude leventje vol te houden, maar ik werd elke dag slechter. Nu kan ik zelfs mijn bed niet meer uit.” Dascha ligt in een donkere kamer. Daar ligt ze altijd, dag in dag uit, met de gordijnen toe. Ze moet binnenblijven, want ze kan nauwelijks geluiden, licht of aanrakingen verdragen en ze kan niet meer rechtop zitten in een rolstoel . Dascha lijdt al vier jaar aan myalgische encefalomyelitis (ME).

ME is een chronische multisysteemziekte. Meestal wordt de term ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) gebruikt, maar daar willen veel patiëntenorganisaties van af, omdat het de nadruk legt op ‘vermoeidheid’. De ziekte houdt veel meer in dan dat. Spierzwakte, slaapstoornissen, concentratieproblemen en overgevoeligheid voor licht en geluid zijn slechts enkele van de vele symptomen.

De meeste patiënten kunnen niet werken en een kwart kan het huis of zelfs het bed niet meer uit, onder wie de 38-jarige Dascha van Beurden. “Mijn leven is nu slechts een flauwe weergave van wat het was. Voor ik ziek was had ik een gezellig druk leven. Ik werkte als gedragstherapeut en psycholoog. In mijn vrije tijd deed ik fijne uitstapjes met mijn zoontje en ging elke week oriëntaals dansen met mijn vriendinnen. Nu lig ik de hele dag op bed met de gordijnen dicht.”

Dascha is overgevoelig voor prikkels zoals licht, geluid en aanrakingen. “Het is niet dat licht of geluiden irritant zijn. Het doet echt pijn. Voetstappen, mijn eigen stem, iemands anders stem, het kraken van plastic of papier… Dat snerpt binnen in mijn hersenen.” Ze is niet de enige. Naar schatting zijn er in België twintig- tot dertigduizend ME-patiënten.

Post-viraal syndroom

Door gebrek aan onderzoek is de oorzaak van de ziekte nog onbekend, maar uit verschillende internationale onderzoeken blijkt dat een virusinfectie een trigger kan zijn. Harvey Moldofsky, onderzoeker aan de universiteit van Toronto, publiceerde in 2011 een rapport waaruit bleek dat een kwart van de patiënten die in 2002-2003 het SARS-virus hadden opgelopen, soortgelijke symptomen vertoonden als ME-patiënten (het SARS-virus was ook een coronavirus, nvdr). “Het is waarschijnlijk dat sommige patiënten maanden of zelfs jaren na een infectie chronische vermoeidheidssyndromen zullen ervaren,” zegt Moldofsky aan de Britse krant The Telegraph.

Ook Dascha ontwikkelde ME na een besmetting met het Cytomegalovirus. Of er effectief een verband is tussen COVID-19 en ME moet biomedisch onderzoek uitwijzen. Onder andere de Open Medicine Foundation, een wereldwijde non-profitorganisatie, startte een onderzoek in samenwerking met Stanford University en Harvard University.

ME-patiënten hopen dat de onderzoeken naar het coronavirus een doorbraak kan betekenen voor hun ziekte, want die wordt vaak niet serieus genomen. Nochtans is de impact op het dagelijks leven groot. Het belangrijkste kenmerk van ME is dat de symptomen verergeren door inspanning. Alledaagse activiteiten zoals douchen of met iemand praten, kunnen ervoor zorgen dat patiënten dagen of zelfs weken niets meer kunnen doen. “Ik ben bijna compleet afhankelijk van anderen voor mijn dagelijkse verzorging”, zegt Dascha. “Ik eet met een plastic bord en lepel omdat ik zelf de kracht niet heb om een gewone lepel op te tillen.”

Ongeneeslijke ziekte

Het is vaak een hele zoektocht voor ME-patiënten voor ze weten wat er aan de hand is met hen. Veel huisdokters hebben nauwelijks kennis over de ziekte en verwijzen patiënten door naar een psychiater. Als de patiënt geluk heeft, wordt die doorverwezen naar het Multidisciplinaire Diagnostisch Centrum voor CVS in Leuven om vervolgens de diagnose ‘CVS’ te krijgen.

Maar dan begint het pas, de lange weg die ME-patiënten moeten afleggen om erkenning te krijgen voor hun ziekte. Er bestaan geen behandelingen of medicijnen om van de ziekte te genezen. Het CVS-centrum biedt wel twee therapieën aan: graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. Graduele oefentherapie tracht de conditie van patiënten op te bouwen door hen gradueel meer te laten bewegen. Cognitieve gedragstherapie zou hen leren hoe ze met de ziekte moeten omgaan. De twee therapieën worden aangeraden omdat ze evidencebased zouden zijn en dus voldoende wetenschappelijk getest. Al is dat niet helemaal het geval.

In 2005 vond de PACE-studie plaats, een grootschalig onderzoek dat de effectiviteit van graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie moest testen. Daaruit bleek dat 22 procent zou genezen en 60 procent verbeteren. Maar die studie werd later meermaals weerlegd. Onder andere in het wetenschappelijk vakblad BMC Psychology verscheen een onderzoek waaruit bleek dat de herstelpercentages een pak lager lagen en er geen groot verschil was met patiënten die geen behandeling kregen.

Stigmatisering

Het stigma dat aan ME vasthangt speelt ook zijn parten bij ziekte-uitkeringen. In België kan je een ziekte-uitkering krijgen als je voor meer dan 66 procent arbeidsongeschikt bent. Daar moet de adviserend geneesheer, de controlearts van de mutualiteit over oordelen. De ziekte is niet altijd zichtbaar, wat de taak voor de adviserend geneesheer niet makkelijk maakt. “Ik moet mijn patiënten geloven, want ze zien er vaak niet ziek uit”, vertelt ME-ervaringsdeskundige, dokter Annemie Uyttersprot. “De controlerende geneesheer heeft daar ook geen kennis over en staat bovendien onder druk om mensen opnieuw aan het werk te zetten.”

Patiëntenorganisaties trokken al meermaals aan de alarmbel, elke keer zonder fundamentele verandering. ME-patiënten hopen dat de coronapandemie verandering zal brengen, zowel in onderzoek als perceptie. “Het kan iedereen overkomen”, zegt Dascha. “Ik was een gezonde jonge vrouw totdat ik ziek werd. Zelfs ´gewone´ dingen, zoals het huishouden en werken, lukten me niet meer en elke dag verslechterde ik. Ondanks alle verliezen probeer ik op de manier die me nog lukt acties te bedenken om aandacht voor ME te vragen. Die awareness is echt nodig, zodat wij niet vergeten worden, want dit is nauwelijks nog een leven te noemen.”