Mensen met migraine hebben te kampen met onbegrip vanuit de omgeving

Migraine hoeft geen extra etiket

“Iedereen heeft wel eens hoofdpijn”

Migraine is een ziekte met een grote impact op het sociaal leven van de migrainepatiënt. Los van de effecten van de ziekte, die zich kenmerken door plotse aanvallen met hevige hoofdpijn, misselijkheid en soms braken, worden migrainepatiënten geconfronteerd met onbegrip vanuit hun omgeving. Vaak begrijpen collega’s, vrienden of familieleden niet altijd wat migraine is. Ze denken bijvoorbeeld dat de pijn niet ernstig is of ze vinden het vreemd dat je de ene dag kunt werken terwijl je de andere dag helemaal niets kunt. Soms worden mensen met migraine zelfs beschuldigd van aanstellerij. Voor sommigen is dit onbegrip nog vervelender dan de symptomen van de aandoening.

Het onderzoek

“Zeg nooit zomaar hoofdpijn tegen migraine”

Er is vastgesteld dat er twee zaken zijn die verantwoordelijk zijn voor het heersende onbegrip bij de sociale omgeving. Enerzijds wordt de aandoening zeer vaak vergeleken met gewone hoofdpijn waardoor de symptomen en de gevolgen voor mensen met migraine geminimaliseerd worden. Een tweede gegeven is het feit dat zowel de migrainepatiënt als zijn omgeving niet genoeg geïnformeerd zijn over de ziekte.

Met dit onderzoek wordt er gekeken of de bestaande informatie over migraine op het internet bruikbaar en kwaliteitsvol is om voor kennisverruiming en begrip te kunnen zorgen bij de sociale omgeving. Nadat de onderzoeker het kwaliteitsvolle materiaal had gefilterd, werden aansluitend tien migrainepatiënten bevraagd rondom het thema.

Resultaten

Na het verzamelen van de gegevens werd vastgesteld dat er veel materiaal met informatie over migraine bestaat op het internet maar dat het merendeel niet bruikbaar en/of kwaliteitsvol is. Uiteindelijk werden er vier websites, twee brochures en twee filmpjes geselecteerd. Via de interviews werd tenslotte vastgesteld dat er bij de sociale omgeving van migrainepatiënten een vorm van interesse moet zijn waarbij men open staat voor informatie over migraine. Enkel dan bestaat de kans dat de omgeving via het materiaal meer kennis en begrip krijgt.

Uit de interviews bleek bovendien dat er volop ingezet moet worden op het aantrekkelijk en interessant maken van het psycho-educatief materiaal. Hierin werden relevante en herkenbare afbeeldingen van mensen met migraine geëvalueerd als een meerwaarde voor het creëren van begrip.

Op basis van de onderzoeksresultaten werd ervoor gekozen om een ‘flipover’-boekje te maken over wat migraine is. Dit boekje werd gemaakt in pocketformaat met vijf kleine recto verso pagina’s die bedrukt zijn met beknopte informatie over migraine.

Voor de ontwikkeling van dit ‘flipover’-boekje werd er rekening gehouden met alle opgesomde zaken die migrainepatiënten nodig achten om mogelijks tot kennisverruiming en begrip te komen bij de sociale omgeving. Wanneer dit op grote schaal uitgebracht en bijvoorbeeld uitgedeeld zou worden aan migrainepatiënten door artsen, kan dit boekje een meerwaarde betekenen voor de migrainepatiënt om op begrip te rekenen bij de omgeving. Desalniettemin moet de migrainepatiënt zelf de stap durven te zetten om zijn omgeving op de hoogte te brengen via het doorspelen van het ‘flipover’-boekje.