Iedere ervaring is uniek, ook die van kinderen met autisme

Welke beperkingen heb jij? Ben je normaal of wijk je af van de norm? Onze samenleving houdt ervan om mensen in te delen in categorieën. We hebben geen oog voor de bredere context waarin we leven, maar we focussen ons alleen op de ‘beperkingen’ van het individu. Ook mensen met autisme bekijken we op die manier. Deze thesis gaat in tegen deze eenduidige benaderingen en onderzoekt vanuit verschillende visies hoe kinderen met autisme theaterlessen ervaren.

Overheersende medische visie

Autisme is een vrij recente diagnose in de psychiatrische geschiedenis, maar het is vandaag een van de meest bediscussieerde en onderzochte diagnoses. Leo Kanner was de eerste wetenschapper die autisme in 1943 benoemde als een afzonderlijke psychiatrische diagnose. Sindsdien zijn er heel wat andere studies uitgevoerd met nieuwe inzichten en nieuwe interpretaties over autisme. De medische benadering domineert het onderzoeksveld, waarbij autisme bekeken wordt als een individueel probleem. Vanuit deze visie is er alleen maar aandacht voor de beperkingen van mensen met autisme, maar niet voor de bredere context waarin ze leven.

Disability Studies: Een interdisciplinair kennisdomein

Disability Studies is een jong onderzoeksveld met onderzoekers van verschillende disciplines waar mensen met een beperking een actieve rol spelen door zowel onderzoeker als onderzoeksobject te zijn. Dit innovatieve kennisdomein is ontstaan als reactie tegen de overheersing van de medische visie over beperkingen waartoe ook autisme behoort. Volgens onderzoekers vanuit Disability Studies houdt de medische visie zich te sterk vast aan genezing en normalisering. Daarom wil dit onderzoeksveld deze verengde benadering openen met andere onderzoeken vanuit verschillende disciplines. Disability Studies is in die zin een flexibel, meerduidig en dynamisch kennisdomein.

De meest dominante modellen vanuit Disability Studies worden besproken en toegepast in de thesis. Volgens het sociaal model sluit de maatschappij mensen met een beperking uit omwille van haar sociale en fysieke omgeving. De beperking bevindt zich dus in de omgeving en niet in de persoon zelf. Daarnaast heeft het relationeel model meer aandacht voor de context waarin iemand zich bevindt. De beperking ontstaat daarbij als er een mismatch optreedt tussen de omgeving en een persoon. Verder legt het cultureel model de nadruk op de culturele representaties die machthebbers verspreiden. In die zin creëren zij beperkingen en neemt de samenleving deze visies over. De beperkingen zijn dus niet van nature aanwezig in de persoon. Het is wat de samenleving ervan maakt. Tot slot is er het medisch model die dus alleen aandacht heeft voor de beperkingen van het individu.

Een dynamisch kwalitatief onderzoek

In dit kwalitatief onderzoek zijn bovenstaande modellen toegepast op twee kinderen met autisme in een groep van acht kinderen. Ze volgen allemaal theaterlessen die alleen voor kinderen met autisme zijn georganiseerd. Deze lessen worden gegeven door theaterdocent Ingrid Dullens. Ze heeft veel ervaring in het werken met deze doelgroep. Tijdens de lessen doen de kinderen heel wat improvisatieoefeningen met de volledige groep en ze maken toneelstukjes in kleine groepen. Ze krijgen veel vrijheid om te spelen en te onderzoeken. Elke les focust zich op één element, zoals: locaties (waar), personages (wie), actie-reactie (wat) en emoties. Twee kinderen in de groep werden geobserveerd en geïnterviewd gedurende de volledige lessenreeks. Via deze weg werd er geprobeerd om dichter bij hun ervaringen van de theaterlessen te komen. Het doel van deze thesis is om een beter inzicht te krijgen in deze ervaringen. Hoewel beide participanten de diagnose autisme hebben gekregen, werd het duidelijk dat ze de theaterlessen niet op dezelfde manier ervaren.

Iedereen is anders

Door de dominante modellen van Disability Studies op een dynamische manier toe te passen op de data, analyseerde deze thesis hoe de deelnemers de theaterlessen hebben ervaren. Dit geeft een ingewikkeld en gelaagd beeld van de kinderen die het essentialistische en reductionistische karakteriseringsverhaal overstijgt. Beide deelnemers van dit onderzoek beleefden de theaterlessen op een andere manier. Het zijn twee verschillende kinderen met elk hun eigen karakter en hun unieke persoonlijkheid, ondanks hun autisme. Deze studie wil daarom ook onderzoekers, professionals en andere betrokkenen inspireren en hun blik verruimen. Mensen met autisme zijn meer dan hun diagnose en iedereen is anders. Door naar hen via meerdere brillen te kijken, zullen we hen niet meer als minderwaardig bestempelen en zullen we hen als een volwaardig persoon met unieke en bijzondere talenten opnemen in de samenleving.