Patiëntenparticipatie in de gezondheidszorg: waar zijn de lotgenotengroepen?

Patiëntenparticipatie is een belangrijk aspect in de Belgische gezondheidszorg. Het feit dat patiënten steeds mondiger worden, wordt meer en meer opgemerkt door verschillende actoren in de gezondheidszorg waaronder minister Maggie De Block.  Bijgevolg werden het afgelopen decennium verschillende initiatieven opgestart om de patiënt meer te betrekken in de gezondheidszorg. In deze thesis werden 3 onderzoeksvragen gesteld en onderzocht vanuit een macroperspectief. Eerst werden de noden en verwachtingen van patiënten en mantelzorgers in kaart gebracht. Tot slot werd onderzocht hoe verschillende actoren in de gezondheidszorg het best kunnen samenwerken opdat de patiënt er baat bij heeft.

Voor dit onderzoek namen verschillende prominente actoren binnen de Belgische gezondheidszorg deel aan een interview om de werkelijke noden en verwachtingen van patiënten en mantelzorgers in kaart te brengen en de rol van lotgenotengroepen in de gezondheidszorg te bespreken. Deze actoren zijn onder andere Belgische lotgenotengroepen (patiënten- en mantelzorgorganisaties), dokterssyndicaten, topmanagement van de ziekenfondsen, minister Vandeurzen en het farmaceutisch bedrijf Janssen. Daarnaast werd een online vragenlijst opgesteld voor de Belgische bevolking om inzichten te verwerven in hun standpunt over de verwachtingen van patiënten.  

Noden van patiënten en mantelzorgers onderverdeeld in 5 categorieën

De analyse van 51 interviews toont aan dat de noden van patiënten en mantelzorgers kunnen worden ingedeeld in 5 categorieën namelijk informatie, goede gezondheidszorg, psychosociale ondersteuning, patiëntenparticipatie in de gezondheidszorg en overige noden. De nood aan informatie over de ziekte, bestaande therapieën, klinische studies,… werd het vaakst vermeld door de respondenten. Hierbij werd de nadruk gelegd op het voorzien van duidelijke en bevattelijke informatie op maat van de patiënt.  

Wat verwachten patiënten volgens de respondenten?

Respondenten gaven aan dat patiënten hoofdzakelijk van lotgenotengroepen verwachten dat ze bevattelijke informatie bezorgen aan patiënten en mantelzorgers. Bijkomend verwachten patiënten van lotgenotengroepen dat ze aan belangenbehartiging doen op beleidsniveau en lotgenotencontact mogelijk maken.

Van ziekenfondsen verwachten patiënten, volgens de respondenten, hoofdzakelijk de terugbetaling van de ziektekosten en de correcte afhandeling van de administratie. Wat betreft de belangenbehartiging gaf slechts 20% van de respondenten aan dat patiënten dit ook van ziekenfondsen verwachten.  Dit is een opmerkelijke bevinding aangezien ziekenfondsen oorspronkelijk werden opgericht met als belangrijkste taak het behartigen van de belangen van patiënten op beleidsniveau.

Wat verwachten patiënten volgens de Belgische bevolking?

Als gevolg van de opmerkelijke bevinding in verband met de belangenbehartiging, werd een online vragenlijst opgesteld die werd ingevuld door 532 Belgen verspreid over Vlaanderen, Brussel en Wallonië. De resultaten van deze vragenlijst toonden aan dat Belgen niet goed op de hoogte zijn van het bestaan van lotgenotengroepen. Bijgevolg verwacht de modale Belg vooral informatie van de arts en het ziekenfonds. Wanneer het gaat om belangenbehartiging, wordt deze dan ook vooral verwacht van de ziekenfondsen.

Is er een rol voor lotgenotengroepen?

De prominente actoren in de gezondheidszorg erkennen allen dat lotgenotengroepen een actieve rol in de gezondheidszorg moeten spelen. Deze lotgenotengroepen kunnen instaan voor het verstrekken van bevattelijke informatie aan de patiënt en ze kunnen een aanspreekpunt vormen voor vragen die patiënten kunnen hebben in verband met hun ziekte en het omgaan met deze ziekte in het dagelijks leven.

Maar vooraleer lotgenotengroepen hun rol kunnen opnemen, is bekendmaking van essentieel zodat patiënten zich bewuster worden van het bestaan van deze groepen. Bovendien is het noodzakelijk dat lotgenotengroepen zich gaan professionaliseren zodat ze ook op beleidsniveau een actievere rol kunnen opnemen. Hiervoor zijn echter middelen nodig die op dit moment vooral door de farmaceutische industrie worden aangeleverd maar dit is tot op heden een zeer controversiële kwestie in de maatschappij. Vandaar dat één van de aanbevelingen beschrijft hoe een gezamenlijk farmaceutisch fonds de rechtstreekse financiële relatie met lotgenotengroepen kan verbreken.