OVER-LEVENDE EMOTIES, OVER-LIJDENDE MENSEN: Emotie en etnografie van het dagdagelijkse op een palliatieve zorgeenheid
Over-levende emoties, over-lijdende mensen: Emotie en etnografie van het dagdagelijkse op een palliatieve zorgeenheid
Over-levende emoties, over-lijdende mensen is een studie naar het dagdagelijkse leven op een palliatieve zorgeenheid. Op weinig plekken in de westerse samenleving wordt het onderscheid tussen leven en niet-leven zo (on-)scherp gesteld als hier. Patiënten worden gerepresenteerd als levende doden. Het leven dat hen nog rest, zou zijn gevuld met lijden en verval. Er lijkt op deze plek nog weinig plaats te zijn voor datgene waarin en waardoor ieders leven vorm krijgt: het banale, het alledaagse. Zonder ook maar een moment het lijden, de aftakeling en het verdriet dat mensen op deze afdelingen overkomt te willen reduceren, blijkt uit dit onderzoek dat er ook hier nog ruimte is voor het leven van alledag.
Begin augustus 2006, zes uur twintig ’s morgens. Ik vertrek naar de plek die de komende maanden de leidraad door mijn werk zal worden. Niet wetend wat te verwachten rijd ik richting autosnelweg. Het grootverlof geeft het wegdek nog even de tijd om tot rust te komen. De rijrichting en de blik op oneindig zijn het enige wat me zeker bindt met de mensen rond mij. Het landschap rondom is zo monotoon dat enkel de voortschrijdende kilometerteller me er attent op maakt dat ik mijn doel nader. Aangekomen is de zon ingeruild voor regenwolken die even grijs zijn als het asfalt van de weg die mij van mijn doel scheidt.
Het ziekenhuis is net als het station gelegen aan de rand van deze vreemde, onbekende stad. Het zijn plekken waar iedereen op doorreis is, waar mensen vreemdelingen zijn. Een korte blik werpen op de geschiedenis van het moderne westerse hospitaal leert dat deze inplanting zeker geen toevalligheid is. Ziekte en aftakeling horen nu eenmaal niet in een centrum waar men mooi moet zijn om te kunnen lachen.
Ik stak de straat over richting grote rode draaideur van het ziekenhuis. Deuren die mensen uitspuwen, inslikken, pijnlijk afwijzen, maar die evengoed dromen waarmaken. Eens binnen kwam ik terecht in een wereld die op dit vroege uur wel al langzaam op kruissnelheid begint te draaien. De geur van Dettol®, zo prominent aanwezig in een hospitaal, prikkelde mijn reukzin. Mensen in witte jassen, nu en dan afgewisseld met een vrouw of man in een blauwachtig pak, maken de lange gangen levend. Als een zoektocht door vergeten spullen herinnert deze plek mij aan gebeurtenissen uit mijn leven. Dezelfde plek, maar op een andere plaats.
Pijlen brengen mij langs deuren, machines en mensen tot op de tweede verdieping. De dubbele glazen deur is niet uitnodigend, integendeel, ze boezemt angst in. Het kunstlicht van de gangen maakt opnieuw plaats voor natuurlijk licht. Voor mij ligt een gang die uitkomt op een zithoek (wintertuin) van ongeveer vier bij vier meter met een radio en heel wat planten. Twee koepels en een groot venster verlichten de ruimte. Een paar meter achter de glazen deur zie ik rechts van mij licht branden. Een schaduw van iemand die rondwandelt, weerkaatst op de muur. Hier komen mensen om te sterven, dacht ik bij mezelf. Een man met een maaltijdkar gaat binnen en zegt vriendelijk goedemorgen. Ik knik, slik mijn angst in en loop de deur binnen. Nu is mijn veldwerk echt begonnen. “Het is hier zo gewoon. Nog eens diep ademhalen voor ik door de glazen deur de plek van de dood binnenstapte was eigenlijk niet nodig”. Dit waren de woorden die ik ’s avonds in mijn nota’s schreef.
Deze studie is gebaseerd op veldwerk gedurende éénendertig dagen, verspreid over een periode van drie maanden (augustus-oktober 2006). De gegevens werden verzameld op basis van participerende observatie als vrijwilliger op een zorgeenheid en semi- en niet-gestructureerde interviews met patiënten, bezoekers en personeel. Tevens worden persoonlijke ervaringen en emoties als onderzoeksdata gebruikt. Hoewel de gehanteerde kaders eerder eclectisch zijn, neemt dit werk voornamelijk het antropologische denken rond emotie en de antropologie van de menselijke kwetsbaarheid als theoretische onderbouw.
De relatie tussen antropologie en emotie verloopt eerder moeizaam. Emotie wordt vaak gezien als iets biologisch of alleszins individueel. Als reactie benadert de antropologie emotie als een fundamenteel sociale constructie. Er wordt naar bruggen gezocht en er worden een aantal verschillende hedendaagse denkpistes toegelicht en beschreven.
Etnografisch onderzoek verrichten op een palliatieve zorgeenheid, meer algemeen: in een ziekenhuis, is geen vanzelfsprekendheid. Vooral de kritische blik die de sociale wetenschappen – terecht – aannemen ten opzichte van de westerse geneeskunde heeft geleid tot een eerder afwijzende houding van de zorgsector tegenover participerend onderzoek. De methodologische en ethische uitdagingen die veldwerk binnen deze context met zich meebrengt, worden op basis van literatuur uitgeklaard en gekoppeld aan mijn ervaringen in en naast het veld. Binnen de palliatieve zorgsector wordt, naast privacy, voornamelijk de stress die participeren aan onderzoek met zich mee zou brengen als argument gebruikt om onderzoek binnen deze context af te raden.
In het eerste gedeelte wordt nagedacht over dankwoorden. Bij het voorbereiden van dit werk viel op dat antropologische werken rond sterfte en dood vaak worden opgedragen aan overleden personen. Ik gebruik dit opvallend gegeven om te denken over de plaats van dood in de westerse samenleving. ‘Waarom wordt dood pas zichtbaar wanneer mensen er zelf mee worden geconfronteerd?’ Deze vraag vormt het uitgangspunt van dit deel.
Om het leven op de palliatieve zorgeenheid inzichtelijk te maken, heb ik een aantal betekenisvelden en beelden die patiënten, bewoners en personeel gebruiken om deze plaats te beschrijven, als houvast genomen. Wat betekent het bijvoorbeeld om de gang te denken als ‘mijn wereld’ of ‘mijn thuis’? Wat opvalt is de enorme creativiteit waarmee mensen deze ruimte omvormen tot plaats; plaats vormt subjectiviteit, maar subjectiviteit bouwt ook steeds opnieuw plekken. Een vraag die we ons stelden was: ‘waar ontmoeten buitenwereld en de wereld van de afdeling elkaar?’. We ontdekten ‘derde ruimtes’ of ontmoetingsplaatsen voor televisie, aan tafel, in verhalen, maar ook in culturele botsingen en ontmoetingen. Kortom, de strikte tegenstelling tussen wereld en gang is niet zo absoluut als het in eerste instantie lijkt.
Het laatste hoofdstuk richt zich uitdrukkelijk op emoties. Er werden vragen gesteld als: “wat zijn emoties?” en “waar worden emoties het sterkst gevoeld?”. De manier waarop mensen emoties omschrijven of definiëren zegt veel over heersende ideeën rond lichaam en zelf. Een belangrijk aspect van emoties lijkt te zijn dat ze lichaamsgrenzen doorbreken; emotie brengt het lichaam onder de aandacht en toont het kwetsbaar. Andere vragen die hier centraal staan zijn: “hoe gaan verpleegkundigen om met de dagdagelijkse confrontatie met de gekwetste andere?”, of: “wat maakt het dat op deze plaats de omgang met dood draaglijk is?”.
Piet Tutenel
