Onderzoek naar levenskwaliteit bij patiënten met chronisch leverlijden, pre- en posttransplantatie

Louis
Onghena
  • Wouter
    Develtere

Een nieuwe lever, een nieuw leven.

“Is life worth living? It all depends on the liver.” Dokter William James wist het al lang. Elk jaar krijgen in België 220 mensen een nieuwe lever. De vraag is echter, in hoeverre deze mensen nog een toekomst hebben.

Het orgaan

De lever van een volwassen mens weegt ruim anderhalve kilo en is een van de grootste organen van het menselijke lichaam. Hij wordt ook wel eens de afvalverwerker van het lichaam genoemd. De talloze functies van de lever omvatten onder  andere het afbreken van medicatie en alcohol, wat het bloed zuivert.

Soms echter, wordt de lever ziek. Deze ziektes omvatten onbehandelbare leverinfecties, overmatig alcoholgebruik, leverkanker en erfelijke leveraandoeningen. De voorbije jaren werd levertransplantatie de behandeling bij uitstek bij ziektes waarbij de lever niet meer te redden valt. Orgaantransplantatie is een effectieve ingreep voor patiënten met vergevorderde chronische orgaangebonden ziektes. Dit geldt voor de meeste belangrijke organen, waaronder ook de lever. Dit zal voor vele mensen een ver-van-mijn-bedshow lijken (gelukkig), maar het is een interessant gegeven waar niet veel over is geweten.

Wacht eens even

Voor men een transplantatie ondergaat, moeten patiënten gemiddeld een aantal maanden wachten op een geschikt orgaan. Als een orgaan niet zorgvuldig wordt uitgekozen voor elke patiënt apart, is er een hoge kans dat het immuunsysteem het nieuwe orgaan zal beschouwen als een indringer. En indringers, die worden verstoten.

De tijd dat de zieke mensen moeten wachten op hun nieuwe orgaan is meestal lang en stressvol. Er wordt van hen verwacht dat ze stand-by zijn, dag en nacht. Eenmaal er een perfect passend orgaan beschikbaar is, moet het plots allemaal heel snel gaan. Je kan je wel inbeelden dat dit proces veel energie vraagt van de patiënten en hun families.

I will survive! … and still be happy

Een dertigtal jaar geleden werd het succes van deze operatie vooral gemeten aan de hand van de overleving. De overlevingskans was toen slechts 20%. Tegenwoordig leeft vijf jaar na de ingreep bijna 3/4de van de patiënten nog.

Vandaag de dag zijn de chirurgische technieken en de zorg in het ziekenhuis zo goed dat er nu ook naar een andere manier wordt gekeken om het succes van de operatie te beoordelen. De laatste jaren werd de levenskwaliteit na een levertransplantatie belangrijker: hoeveel heeft de patiënt nog aan zijn dagelijkse leven, zowel fysiek als emotioneel?

Wij onderzochten of patiënten zich na de operatie beter voelden en hoe dit evolueerde in de loop van de tijd.

Het nieuwe begin

Vanaf drie maanden na de operatie voelen patiënten zich zowel fysiek als emotioneel stukken beter. We gebruiken de grens van drie maanden als tijd waarin de patiënt op zijn positieven kan komen.

De gemiddelde patiënt brengt de eerste maand na de transplantatie in het ziekenhuis door, waarvan de eerste week op de afdeling intensieve zorgen. Een maand lang in een ziekenhuiskamertje doorbrengen beperkt de beweging van de patiënt. Dit maakt de grote vooruitgang op fysiek vlak verbazingwekkend. Zo blijft alles beteren tot ruim twee jaar later, met de sterkste verbetering in de eerste zes maanden na de transplantatie.

Een opvallend weetje: de tijd die de patiënt doorbrengt op intensieve zorgen is zeer belangrijk voor de fysieke evolutie. Hoe langer men intensieve zorgen nodig heeft, hoe slechter voor de fysieke verbetering. Natuurlijk hebben enkel de heel zieke patiënten lange intensieve zorgen nodig.  

Emotioneel worden deze patiënten zeer goed ondersteund. Enkele maanden op de wachtlijst doorbrengen doet wat met een mens (en zeker met zijn familie). Altijd stand-by blijven, terwijl men steeds zieker wordt, is geen pretje. De verlossing is dan ook groot. Dit draagt bij tot de emotionele verbetering. De evolutie van de emotionele stand van zaken verloopt ook positief, met een rustig stijgende lijn.

Be-leef je ziekte

De laatste jaren kijken artsen vaker naar hoe de patiënt zijn ziekte beleeft. Onder deze ziektebelevingen verstaan we: hulpeloosheid, acceptatie en ziektevoordelen. Na een levertransplantatie zijn de patiënten een stuk minder hulpeloos, ze voelen zich weer zelfstandiger. Niet langer zijn ze afhankelijk van familie voor dagdagelijkse eenvoudige taken. De acceptatie van hun situatie wordt beter, patiënten aanvaarden hun ziekte en hebben vrede met de toekomst. Ze gaan er ook de voordelen van inzien. Ik zie je al denken: “Welke voordelen vallen er hier nu in godsnaam in te zien?” Wel, ik kan je vertellen dat deze mensen zeer veel aandacht van hun omgeving krijgen, ze worden dikwijls extra in de watten gelegd. Dit noemt men dan fijntjes de ‘ziektevoordelen’.

De evenwichtige kijk op de zaak zorgt ervoor dat deze patiënten genieten van een totaalpakket aan zorg. De verschuiving van een louter medische naar een meer patiënt- en omgevingsgerichte opvolging heeft duidelijk zijn vruchten afgeworpen.

Of deze patiënten nog een toekomst hebben? Wees maar zeker. En deze is nog rooskleurig ook.

We kunnen besluiten dat de meeste mensen die een levertransplantatie ondergaan beter worden over de hele lijn. Ondanks de immense impact die de ingreep heeft op het leven van de patiënt. Beter gezegd: een nieuwe lever, een nieuw leven.

Bibliografie

1. Masala D, Mannocci A, Unim B, Del Cimmuto A, Turchetta F, Gatto G, et al. Quality of life and physical activity in liver transplantation patients: results of a case-control study in Italy. Transplant Proc. 2012;44(5):1346-50.

2. K. Bagheri Lankarani KE, S. Ali Malek-Hosseini, P. Janghorban, B. Geramizadeh, A. Eshraghian. Outcomes of Liver Transplantation for Patients with Acute Liver Failure. Archives of Iranian Medicine. 2013;16(2):4.

3. Drent G, De Geest S, Dobbels F, Kleibeuker JH, Haagsma EB. Symptom experience, nonadherence and quality of life in adult liver transplant recipients. The Netherlands journal of medicine. 2009;67(5):161-8.

4. C.A. O'Mahony JAG. The Future of Liver Transplantation. Texas Heart Institute Journal. 2012;39(6):2.

5. Dutkowski P, De Rougemont O, Mullhaupt B, Clavien PA. Current and future trends in liver transplantation in Europe. Gastroenterology. 2010;138(3):802-9 e1-4.

6. Saidi RF. Current status of liver transplantation. Arch Iran Med. 2012;15(12):772-6.

7. United Network for Organ Sharing. Online 2014. Opgehaald 3 maart 2015, van http://www.unos.org.

8. European Liver Transplant Registry. Data management. Online 2014. Opgehaald 3 maart 2015, van http://www.eltr.org/spip.php?article4.

9. Eurotransplant International Foundation. Over Eurotransplant. Online 2015. Opgehaald 3 maart 2015, van https://www.eurotransplant.org/cms/index.php?page=pat_belgium.

10. Karapanagiotou A, Kydona C, Dimitriadis C, Papadopoulos S, Theodoridou T, Tholioti T, et al. Impact of the Model for End-stage Liver Disease (MELD) score on liver transplantation in Greece. Transplant Proc. 2014;46(9):3212-5.

11. Universitair Ziekenhuis Gent. Levertransplantatie. Online 2014. Opgehaald 10 maart 2015, van: http://www.uzgent.be/nl/zorgverleners/Topreferente%20zorg/Digestieve%20….

12. Singal AK, Guturu P, Hmoud B, Kuo YF, Salameh H, Wiesner RH. Evolving frequency and outcomes of liver transplantation based on etiology of liver disease. Transplantation. 2013;95(5):755-60.

13. Bozorgzadeh A, Orloff M, Abt P, Tsoulfas G, Younan D, Kashyap R, et al. Survival outcomes in liver transplantation for hepatocellular carcinoma, comparing impact of hepatitis C versus other etiology of cirrhosis. Liver transplantation : official publication of the American Association for the Study of Liver Diseases and the International Liver Transplantation Society. 2007;13(6):807-13.

14. Aberg F, Hockerstedt K, Roine RP, Sintonen H, Isoniemi H. Influence of liver-disease etiology on long-term quality of life and employment after liver transplantation. Clinical transplantation. 2012;26(5):729-35.

15. Wong RJ, Aguilar M, Cheung R, Perumpail RB, Harrison SA, Younossi ZM, et al. Nonalcoholic steatohepatitis is the second leading etiology of liver disease among adults awaiting liver transplantation in the United States. Gastroenterology. 2015;148(3):547-55.

16. Butt Z, Parikh ND, Skaro AI, Ladner D, Cella D. Quality of life, risk assessment, and safety research in liver transplantation: new frontiers in health services and outcomes research. Current opinion in organ transplantation. 2012;17(3):241-7.

17. World Health Organization. Mental health: a state of well-being. Online 2014. Opgehaald 23 november 2014, van: http://www.who.int/features/factfiles/mental_health/en/.

18. Jay CL, Butt Z, Ladner DP, Skaro AI, Abecassis MM. A review of quality of life instruments used in liver transplantation. Journal of hepatology. 2009;51(5):949-59.

19. Gen-Shu Wang YY, Hua Li, Nan Jiang, Bin-Sheng Fu, Hai Jin, Jian-Xu Yang and Gui-Hua Chen. Health-related quality of life after liver transplantation: the experience from a single Chinese center

Hepatobiliary Pancreat Dis Int. 2012;11(3):5.

20. Pei-Xian Chen L-NY, Wen-Tao Wang. Health-related quality of life of 256 recipients after liver transplantation. World Journal of Gastroenterology. 2012;18(36):8.

21. F. Braun KT, P. Wilms, R. Günther, J. Allmann, D.C. Broering and T. Küchler. Quality of Life After Liver Transplantation. Transplantation Proceedings. 2009(41):3.

22. Cannesson A, Boleslawski E, Declerck N, Mathurin P, Pruvot FR, Dharancy S. [Daily life, pregnancy, and quality of life after liver transplantation]. Presse medicale. 2009;38(9):1319-24.

23. Burra P, Germani G. Long-term quality of life for transplant recipients. Liver transplantation : official publication of the American Association for the Study of Liver Diseases and the International Liver Transplantation Society. 2013;19 Suppl 2:S40-3.

24. Zaydfudim V, Feurer ID, Landman MP, Moore DE, Wright JK, Pinson CW. Reduction in corticosteroids is associated with better health-related quality of life after liver transplantation. Journal of the American College of Surgeons. 2012;214(2):164-73.

25. Sirivatanauksorn Y, Dumronggittigule W, Limsrichamrern S, Iramaneerat C, Kolladarungkri T, Kositamongkol P, et al. Quality of life among liver transplantation patients. Transplant Proc. 2012;44(2):532-8.

26. D. Telles-Correia AB, I. Mega, E. Mateus and E. Monteiro. When Does Quality of Life Improve After Liver Transplantation? A Longitudinal Prospective Study. Transplantation Proceedings. 2009(41):2.

27. Bownik H, Saab S. Health-related quality of life after liver transplantation for adult recipients. Liver transplantation : official publication of the American Association for the Study of Liver Diseases and the International Liver Transplantation Society. 2009;15 Suppl 2:S42-9.

28. Duffy JP, Kao K, Ko CY, Farmer DG, McDiarmid SV, Hong JC, et al. Long-term patient outcome and quality of life after liver transplantation: analysis of 20-year survivors. Annals of surgery. 2010;252(4):652-61.

29. Narumi S, Umehara M, Toyoki Y, Ishido K, Kudo D, Kimura N, et al. Importance of awareness of perioperative social and physical situations of living donors for liver transplantation. Transplant Proc. 2012;44(2):328-31.

30. Thiel C, Landgrebe K, Knubben E, Nadalin S, Ladurner R, Grasshoff C, et al. Contributors to individual quality of life after liver transplantation. European journal of clinical investigation. 2013;43(1):11-9.

31. Volk ML, Hagan M. Organ quality and quality of life after liver transplantation. Liver transplantation : official publication of the American Association for the Study of Liver Diseases and the International Liver Transplantation Society. 2011;17(12):1443-7.

32. Santos GG, Goncalves LC, Buzzo N, Mendes TA, Dias TP, da Silva RC, et al. Quality of life, depression, and psychosocial characteristics of patients awaiting liver transplants. Transplant Proc. 2012;44(8):2413-5.

33. Poppe C, et al. Improving quality of life in patients with chronic kidney disease: influence of acceptance and personality. Nephrol Dial Transplant. 2013;28(1):116-21.

34. Aberg F, Maklin S, Rasanen P, Roine RP, Sintonen H, Koivusalo AM, et al. Cost of a quality-adjusted life year in liver transplantation: the influence of the indication and the model for end-stage liver disease score. Liver transplantation : official publication of the American Association for the Study of Liver Diseases and the International Liver Transplantation Society. 2011;17(11):1333-43.

35. E. Fernandez-Jiménez MAP-S-G, A. Martin-Rodriguez, E. Dominguez-Cabello, G. Navarro-Mascarell, and A. Bernardos-Rodriguez. Comparison of Quality of Life Between Two Clinical Conditions With Immunosuppressive Therapy: Liver Transplantation and Multiple Sclerosis. Transplantation Proceedings. 2012(44):3.

36. Ware JE, Jr., Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Medical care. 1992;30(6):473-83.

37. Evers AW, Kraaimaat FW, van Lankveld W, Jongen PJ, Jacobs JW, Bijlsma JW. Beyond unfavorable thinking: the illness cognition questionnaire for chronic diseases. Journal of consulting and clinical psychology. 2001;69(6):1026-36.

38. Costa P MR. Revised NEO Personality Inventory (NEO-PI-R) and NEO Five Factor Personality Inventory (NEO-FFI) Professional Manual. Odessa, FLPsychological Assessment Resources, 1992

39. Beck A, et al. Internal consistencies of the original and revised beck depression inventory. Journal of Clinical Psychology. 1984;40(6):1365-7.

40. Ordin YS, Dicle A, Wellard S. Quality of life in recipients before and after liver transplantation in Turkey. Progress in transplantation (Aliso Viejo, Calif). 2011;21(3):260-7.

41. Lobo E, Stiefel F, Sollner W, Santabarbara J, Lobo A, Huyse F, et al. Care complexity, mood, and quality of life in liver pre-transplant patients. Clinical transplantation. 2013;27(3):417-25.

42. Martin-Rodriguez A, Perez-San-Gregorio MA, Dominguez-Cabello E, Fernandez-Jimenez E, Perez Bernal J. Affective status in liver transplant recipients as a function of self-perception of general health. Transplant Proc. 2012;44(9):2619-21.

43. Aaronson NK, Muller M, Cohen PD, Essink-Bot ML, Fekkes M, Sanderman R, et al. Translation, validation, and norming of the Dutch language version of the SF-36 Health Survey in community and chronic disease populations. Journal of clinical epidemiology. 1998;51(11):1055-68.

44. Geerts A, Darius T, Chapelle T, Roeyen G, Francque S, Libbrecht L, et al. The multicenter Belgian survey on liver transplantation for hepatocellular failure after bariatric surgery. Transplant Proc. 2010;42(10):4395-8.

 

Universiteit of Hogeschool
Universiteit Gent
Thesis jaar
2015
Promotor(en)
Prof. Dr. H. Van Vlierberghe
Thema('s)