Diabetes bij adolescenten: een dubbele uitdaging
Welke invloed heeft de adolescentie op diabetes type 1 en diabetes op de adolescentie?
Sandra Martens
Professionele bachelor in de verpleegkunde
“Vandaag zit weer alles tegen. Deze morgen stond ik op met hoofdpijn en een veel te hoge glycemie. Al een paar maanden maakt mijn suikerspiegel echt bokkensprongen: ’s morgens heb ik vaak zeer hoge glycemiewaarden en op andere momenten krijg ik dan weer totaal onverwacht een hypo. Ik zeg er niets van tegen mijn ouders, want die maken zich veel te snel ongerust. Als ze het wisten dan zou ik misschien niet naar Sofie haar verjaardagsfeestje mogen gaan. Al dat gezeur en die bemoeienis van mijn ouders met mijn diabetes, ik kan wel zonder. Ik ben nu toch oud genoeg om alles alleen te doen! Omdat ik weet dat mijn ouders af en toe stiekem in mijn diabetesdagboekje bladeren, schrijf ik er eerlijk gezegd niet altijd de juiste waarden in.
Trouwens, over dat feestje gesproken: Kristof is ook uitgenodigd! Ik heb mezelf voorgenomen om die avond mijn insuline maar eens over te slaan, voor één keertje zal dat wel geen kwaad kunnen. Ik wil die avond echt geen gek figuur slaan door een stomme hypo!”
Dit fragment uit het dagboek van Brenda - een 14 jarige tiener, die diabetes type 1 heeft sinds haar negende - illustreert dat een consequente diabetesopvolging voor jongeren tijdens deze levensfase vaak niet evident is. Tijdens de adolescentie verandert er heel wat op korte tijd. Jongeren gaan op zoek naar hun eigen identiteit, zetten de eerste stappen op liefdesvlak en maken grote sprongen in hun emotionele en intellectuele ontwikkeling. Adolescentie mét diabetes zijn een dus niet te onderschatten combinatie.
De Belgische cijfers rond diabetesincidentie zijn beperkt, maar zeker is wel dat de prevalentie van diabetes toeneemt. Bij type 1 diabetes (< 10% van de gevallen) is evenwel geen duidelijk stijgende trend merkbaar. Opmerkelijk is wel dat type 1 diabetes op steeds jongere leeftijd wordt vastgesteld. In België heeft 1 op 700 kinderen jonger dan 18 jaar, diabetes type 1.
Type 1 diabetes is een chronische, nog niet geneesbare aandoening. De behandeling is gebaseerd op vier pijlers, met name; voeding, insulinetherapie, beweging en controle van de glycemie. Diabetespatiënten moeten in steeds wisselende omstandigheden deze pijlers op elkaar afstemmen om zo de glycemie binnen de normale waarde te houden. Het doel van de behandeling is enerzijds de patiënt een zo normaal mogelijk leven te laten leiden, en anderzijds het voorkomen van chronische complicaties. Over heel de wereld wordt dagelijks onderzoek verricht naar nieuwe technologieën. Wetenschappers zijn in de hoop om de ziekte ooit te kunnen genezen.
De adolescentie is de overgangsperiode tussen de puberteit en de volwassenheid. Tijdens deze jaren verandert er veel op lichamelijk, intellectueel en emotioneel vlak op een korte tijdspanne. Het is een periode die gekenmerkt wordt door vrijheidsbesef, zelfvertrouwen en ondernemingslust. Zowel ouders als tieners ondergaan deze veranderingen niet zonder emoties en angsten. Adolescenten kunnen in deze fase van hun leven diabetes zien als een inperking, een belemmering van hun eigenheid en creativiteit. Ook voor ouders is het geen gemakkelijke periode. Zij moeten leren hun kind los te laten, maar als hun tiener diabetes heeft is dit dubbel zo moeilijk.
Tijdens de adolescentie ontwikkelt de persoonlijkheid zich en jongeren krijgen een eigen gezicht. Er wordt een eigen ‘ik’ ontwikkeld en ze weten steeds meer wat ze willen. Ze streven naar autonomie, de drang om zelf beslissingen te nemen is groot. De toenemende onafhankelijkheid als adolescent en de afnemende controle van ouders moeten op elkaar worden afgestemd. De verplichtingen en de eisen die diabetes met zich meebrengen, geven vaak aanleiding tot conflicten.
Daarnaast worden leeftijdsgenoten tijdens de adolescentie steeds belangrijker, ook voor emotionele steun. Men wil door vrienden geaccepteerd worden. Adolescenten hebben een enorme behoefte om erbij te horen. Jongeren met diabetes vinden vaak dat diabetes hen ‘ anders’ maakt en dat is net wat men niet wil. Ze willen erbij horen, meedoen met de rest en daardoor dreigen ze de behandeling weleens te verwaarlozen.
Tijdens de adolescentie zijn de hersenen zich nog aan het ontwikkelen, onder andere de hersengebieden die betrokken zijn bij het voelen van emoties. Er is nog geen balans tussen de emotionele en intellectuele ontwikkeling. Hierdoor kunnen emoties de overhand krijgen en reageren jongeren soms vrij emotioneel. Ze hebben het ook moeilijk om negatieve feedback te verwerken. Pas na het 16de levensjaar komen de hersendelen waarin planning- en controlefuncties gelegen zijn tot volle ontwikkeling. Deze functies zijn vooral van belang voor het hypothetisch en kritisch denken. Ze stellen een individu ook in staat het eigen gedrag te plannen, te programmeren en te evalueren. Alsook impulsen te remmen en te filteren en zich te verplaatsen in intenties en de beleving van anderen.
Om ouders, jongeren en begeleiders zo goed mogelijk te informeren over diabetes type 1, heb ik een diabeteskoffer samengesteld. Hierin zitten leesboekjes voor verschillende leeftijden, brochures, educatieve gezelschapsspelen, knuffels, educatie- en demonstratiemateriaal. De koffer bevindt zich ondertussen in de schatkamer van het Gezondheidscentrum Meetjesland. Daarnaast schreef ik ook nog een brochure voor het VCLB Meetjesland waarin alle noodzakelijke informatie staat voor leerkrachten en begeleiders die een leerling met diabetes opvangen. Want ook dit verloopt niet altijd van een leien dakje. Tot slot heb ik nog een artikel geschreven dat in maart 2016 verscheen in het tijdschrift Diabetes Info 2. Hierin schetste ik de psychologische en sociale aspecten van diabetes bij adolescenten met een aantal tips voor ouders om hiermee om te gaan.
Alle adolescenten zijn uiteraard verschillend en de problemen belangen niet alle jongeren op dezelfde manier en gelden ook niet voor de hele duur van de adolescentie. We kunnen echter wel besluiten dat het hebben van diabetes tijdens de adolescentie een dubbele uitdaging is, dit zowel voor de ouders als voor de puber.
Barnett, H. A., & Kumar, S. (2009). Obesity and Diabetes (Second Edition). Hoboken: Wiley Blackwell.
Bilous, R., & Donnelly , R. (2010). Handbook of Diabetes ( Firth Edition). Hoboken: Wiley Blackwell.
Callens, T. (2013). Apps: nieuwe tools om koolhydraten te tellen. Vlaams tijdschrift voor Diabetologie, 1, 17-19.
Clotman, K. (2015). Valkuilen bij de bepaling van de HbA1c-waarde. Vlaams tijdschrift voor diabetologie, 1, 32-33.
Commissie jong & diabeet. (2013). Uitgaan met diabetes: hoe denken jongeren er zelf over? Diabetes Info, 6, 34-35.
Coremans, P. (2014). Fysiopathologie diabetes mellitus. Endocrinologie [cursus pathofysiologie 2] Sint-Niklaas: hogeschool Odisee.
Crone, E. (2008). Het puberende brein; over de ontwikkeling van de hersenen in de unieke periode van de adolescentie. Amsterdam: Bert Bakker.
Darbar, N. (2008). Diabulimia: a body - image disorder in patients with type 1 diabetes mellitus. Athletic Therapy Today, volume 13 (4), 31-33.
De Backer, G. (2014). Puber/Adolescent en diabetes: de uitdagingen bij het coachen [PowerPiont]. Gent: Diabetesconventie UZ Gent.
De Block, C. (2013). Tasten Hypo's je brein aan? Diabetes Info, 2, 30-33.
De Block, C. (2014). Continue glucosemonitoring anno 2014: droom of realiteit? Diabetes Info, 5, 14-15.
De Block, N. (2015). Stamceltherapie de genezing van type 1 diabetes binnen handbereik. Diabetes Info, 2, 13-15.
De Pover, M., Roosen, P., & Vyt, A. (2004). Multidisciplinaire aanpak van diabetes mellitus. Antwerpen: Appeldoorn-Garant.
De Wit , M., Delemarre-van de Waal , H., Bokma, J., Haasnoot , K., Houddijk, M., Gemke , R., & Snoek, F. (2008). Evaluatie en bespreking van de kwaliteit van leven van adolescenten met type 1 diabetes. Tijdschrift Kindergeneeskunde, 76 (4), 180-189.
De Wit, M. (2015). Tieners met diabetes type 1 tevredener na psychosociale aandacht. Verenigingsvakblad Diabetespro EADV, thema: kwaliteit van leven, 32-33.
Deceukelier, S. (2014). Een aangepast rijbewijs voor iedereen met diabetes [folder]. Diabetes Liga vzw.
Declerq, D. (2014). Voeding bij diabetes. Nutrinews, 4, 5-11.
Diabc (2015). 4 maal insulinepompen. Geraadpleegd op 7 mei 2016 via https://www.dvn.nl
Diabetes Liga vzw. (2015). Een aangepast rijbewijs voor iedereen met diabetes. Diabetes Info.
Doggen, K., & Casteels, K. (2012). Kwaliteit van zorg in de Belgische pediatrische diabetesconventiecentra. Vlaams tijdschrift voor Diabetologie, 2, 9-11.
Driessens, S., & Muylle, F. (2012). Onverklaarbare ochtendpieken. Diabetes Info, 3, 10-11.
Dunning, T. (2009). Care of people with diabetes: a manual of nursing practice ( Third Edition). Hoboken: Wiley-Blackwell.
Elburg, A. (2008). Samen de goede weg vinden. [brochure], 1-23.
Elte, J. (2011). Diabetes en nu? ( tiende editie). Utrecht/ Antwerpen: Kosmos Uitgevers BV.
Ernould, C. (2001). Nieuwe gids voor jongeren met diabetes, voor de patient en zijn directe omgeving. Brussel: Maca-Cloetens.
Grau, M., Wentzel-Larsen, T., & Bru, E. (2004). The Coping Styles of Adolescents With Type 1 Diabetes Are Associated With Degree of Metabolic Control. Diabetes Care 27 (6), 1313-1317.
Heeremans , J., Mohr-De Laat, M., & Waelkens , J. (2005). Informatorium voor voeding en diëtiek: diabetes mellitus in de adolescentiefase. In Dieetleer IVh (pp. 1-12). Houten: Bohn Staflue Van Loghum.
Helgeson, V. (2008). Parent and Adolescent Distribution of Responsibility for Diabetes Self-care: Links to Health Outcomes. Journal of Pediatric Psychology 33(5), 497–508.
Hendrieck, C. (2008). Weet jij voldoende over diabetes? (vijfde uitgave). Gent: Vlaamse Diabetes Vereniging.
Hooft, L. (2012). Continue Subcutane Insulinepompen, het gebruik van insulinepompen bij kinderen [bachelorproef] Sint-Niklaas: Hogeschool Odisee.
Hoogma , R., De Vries, J., Michels, R., Hoekstra, J., & Levi, M. (2005). Continue subcutane insuline-infusie soms goede optie bij slecht gereguleerde diabetes mellitus type 1. Nederlands Tijdschrift geneeskunde 149 (41), 2261-2264.
Hoogma, R., & Van Der Heyde, H. (2010). De meest gestelde vragen over insulinepomptherapie (herziene versie). Houten: Bohn Staflue van Loghum.
International Diabetes Federation. (2011). Global IDF/ISPAD Guideline for Diabetes in Childhood and Adolescence. ISPAD.
Jaspers, J., & Van Middendorp, H. (2010). Psychosociale zorg bij chronische ziekten: klinische praktijk en effectiviteit. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Jolles , J. (2007). Neurocognitieve ontwikkeling en adolescentie: enkele implicaties voor het onderwijs. OnderwijsInnovatie, 30-32.
Kinderdiabetesteam. (2012). Een kind met diabetes in jouw klas [PowerPiont]. Gent: Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth.
Klok, T., Sulkers , E., Kaptein, A., Duiverman , E., & Brand, P. (2009). Therapietrouw bij chronisch zieken. Nederlands Tijdschrift Geneeskunde, 153, 1-5.
Laridaen, J., & Mels, S. (2016, april). Informatieavond voor ouders van tieners met diabetes type 1. Voordracht gepresenteerd op het kinderdiabetesteam UZ Gent.
Larranaga, A., Docet , M., & Garcia-Mayor, R. (2011). Disordered eating behaviors in type 1 diabetic patiënts. World Journal of Diabetes, volume 2 (11), 189-195.
Luyckx , K., & Seiffge-Krenke, I. (2009). Continuity and change in glycemie control trajectories from adolescence to emerging adulthood: Relationships with family climate and slef-concept in type 1 diabetes. Diabetes Care, volume 32, 797-801.
Maharaj , S., Daneman, D., Olmsted, M., & Rodin, G. (2004). Metabolic control in adolescent girls: links to relationality and the female sense of self. Diabetes Care, volume 27, number 3, 709-715.
Martens, S., De Schutter, C., & De Backer, G. (2016). Je bent jong en je wil wat: diabetes in de adolescentie. Diabetes Info, 2, 18-19.
Meeusen , H. (2012). Multidisciplinaire zorg aan jongeren met diabetes mellitus en de rol van de dietist. [Master Scriptie].
Michielsen, D., & Willems, S. (2013). Erectiele disfunctie bij diabetes: een frequent maar behandelbaar probleem. Vlaams tijdschrift voor Diabetologie, 1, 13-14.
Minke, M., De Wit, M., Rotteveel, J., & Snoeck, F. (2015). Low Self-Confidence and Diabetes Mismanagement in Youth with Type 1 Diabetes Mediate the Relationship between Behavioral Problems and Elevated HbA1c. Hindawi Publishing Corporation, Article ID 681421.
Moore, S., Hackworth , N., Hamilton, V., Northam, E., & Cameron, F. (2013). Adolescents with type 1 diabetes: parental perceptions of child health and family functioning and their relationship to adolescent metabolic control. Health and Quality of Life Outcomes, doi:10.1186/1477-7525-11-50.
Mouraux, T., Tenoutasse, S., & Dorchy , H. (2008). Ernstige hypoglycemie bij jonge patienten met type 1 diabetes: risicofactoren en behandeling. Percentiel volume 13 nr.3, 96-100.
Muylle, F. (2015). Glucagon als neusspray. Diabetes Info, 6, 40.
Muylle, F. (2015). Huisdier stimuleert zelfzorg bij adolescenten met diabetes. Diabetes Info, 5, 39.
National Institute for Health and Care Excellence. (2015). Diabetes ( type 1 and type 2) in children and young people: diagnosis and management. nice.org.uk/guidance/ng18: Nice.
Nevid, J., Rhatus, S., & Greene, B. (2008). Psychiatrie in de verpleegkunde (zesde editie). Amsterdam: Pearson Education Edition.
Nicolaij, D., & Ruys, K. (2013). Met diabetes aan de slag. Diabetes Info, 5, 38-39.
Nobels, F. (2015). Jaaronderzoek bij diabetes: sterktes en zwaktes. Vlaams tijdschrift voor Diabetologie, 1, 6-9.
OrangeLine Uitgeest (z.j.). Alles Over Diabetes. Geraadpleegd op 7 mei 2016 via http://www.allesoverdiabetes.com/nieuws/insulinepomp
Peper, J. (2011). Geslachtshormonen en hersenontwikkeling in de puberteit. Neuropraxis, 6, 178-183.
Peters, L., Nawijn, L., & Van Kesteren, N. (2014). How Adolescents with Diabetes Experience Social Support from Friends: Two Qualitative Studies. Hindawi Publishing Corporation, Scientifica, volume 2014, Article ID 415849, 8 pages.
Prof. Dr. Keymeulen, B., Dr. Massa, G., Dr. Gies, I., Dr. Depoorter, S., & Prof. Casteels. (2016, april). De Weg naar de Toekomst; informatiebijeenkomst voor kinderen met diabetes type 1 en hun ouders. Voordracht gepresenteerd op naam medtronic, Vilvoorde.
Prof. Dr. Mathieu, C., Crèvecoeur, I., Dr. Van Goitsenhoven, R., Dr. Benhalima, K., Dr. Gysemans, C., Prof. Dr. Casteels, K., . . . Prof. Dr. Gillard, P. (2016, april). Wetenschapsdag over diabetes voor patienten. Voordracht gepresenteerd op de KU Leuven, UZ Leuven.
Rassart, J., & Luyckx, K. (2013). Ziekte-aanpassing bij jongeren met type 1 diabetes: rol van zelfbeeld en persoonlijkheid. Vlaams tijdschrift voor Diabetologie, 2, 18-20.
Rongen, C. (2015). Alcohol, roken en drugs [brochure]. Geraadpleegd op 8/11/'15 via www.st-anna.nl/assets/files/kindergeneeskunde
Rozenstraten, T. (2015). Zomersportkampen; 'leren van elkaars ervaringen en gewoonten'. Verenigingsvakblad Diabetespro EADV, thema: zelfmanagement, 54-57.
Ruys, K., & Driessens, S. (2015). Ongesteld en ontregeld. Diabetes Info, 6, 28-29.
Sabine, D. (2016). Word ik dik van insuline? Diabetes Info, 3, 10-11.
Simon, D., & Malet, V. (2010). Beter omgaan met diabetes. België: Deltas Centrale uitgeverij.
Slingerland, R., & Telting, D. (2015). Veel ophef over kwaliteit van bloedglucosemeters. Verenigingsvakblad Diabetespro EADV, thema: kwaliteit van leven, 34-37.
Snoek, F., & Hogenelst, M. (2008). Psychologische implicaties van diabetes mellitus. Nederlands Tijdschrift Geneeskunde, 154 (44), 2395-2399.
Stehouwer , C., Koopmans , R., & Van Der Meer, J. (2010). Interne geneeskunde (veertiende herziene druk). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
Stork, A., Van Haeften, T., & Veneman, T. (2006). Diabetes and driving: desired data, research methods and their pitfalls, current knowledge, and future research. Diabetes Care, 29 (8), 1942-1949.
Swinnen, S., Gillis, P., & Massa, G. (2007). Overgewicht bij kinderen als risicofactor voor diabetes mellitus type 1: de acceleratorhypothese. Nederlands Tijdschrift Geneeskunde 151 (2), 134-137.
Tenoutasse, S., Mouraux, T., & Dorchy, H. (2008). Diabetische ketoacidose: diagnose, behandeling, preventie. Percentiel, volume 3, nr. 3, 91-95.
Tonoli, C., Buyse, L., Heyman, E., Roelandts , B., & Meeusen , R. (2014). Type 1 diabetes - geassocieerde cognitieve achteruitgang: meta-analyse. Vlaams tijdschrift voor Diabetologie, 2, 14-16.
Tonoli, C., Buyse, L., Heyman, E., Roelandts , B., Berhion, S., & Meeusen , R. (2013). Effecten van fysieke inspanning en training op de glycemieregeling bij type 1 diabetes. Vlaams tijdschrift voor Diabetologie, 1, 6-9.
Van Aken, S. (2014). Terug naar school met diabetes. Diabetes Info, 4, 32-33.
Van Ballegooijen, H. (2015). NDF Voedingsrichtlijnen diabetes 2015. Amersfoort: Nederlandse Diabetes Federatie.
Van Boekel, M. (2015). Gewoon naar school met diabetes. Diabetespro, 38-39.
Van Camp , P. (2013). Wat met alcohol, drugs, roken? [PowerPiont]. Antwerpen: ZNA Koningin Paolo kinderziekenhuis.
Van De Wiel, A. (2013). Alcoholgebruik en diabetes mellitus, de huidige stand van zaken. Nederlands Tijdschrift voor Diabetologie, 1, 18-19.
Van Der Auwera, B. (2004). Moleculaire genetica van type 1 diabetes. Tijdschrift van de Belgische verenigingen van laboratorium technologen 31, nr.3, 209-219.
Van Der Auwera, B., & Van Autreve, J. (2008). Type 1 diabetes, zit het in je genen? Vlaams tijdschrift voor diabetologie, 2, 28-32.
Van Der Wal, N. (2013). Hoe overleef ik mijn diabetes? Onderzoek naar het verhogen van therapietrouw bij adolescenten met diabetes type 1. Nederland, Grovingen: VMCG Publicaties.
Van Dongen, L., Westerlaken, C., Verhaak, C., & Bazelmans, E. (2008). Algemene ouder-kindrelatie en diabetesgerelateerde ouder-kindreatie in de adolescentie. Tijdschrift Kindergeneeskunde, 76 (1), 16-23.
Van Esch, S. & Cornel, M. (2014). Geraadpleegd op 7 mei 2015 via http://www.erfelijkheid.nl/ziektes
Van Huffel , L., & Ruys, K. (2016). Examens: een extra uitdaging bij diabetes? Diabetes Info, 3, 20-21.
Van Kesteren, N., Louk, P., & Hosli, E. (2009). Op welke manier kan de betrokkenheid van vrienden/vriendinnen op een positieve manier bijdragen aan het diabeteszelfmanagement van jongeren? Diabetes Fonds.
Van Loosdrecht, L. (2012). Diabetes gerelateerde apps. DNO Nieuws, 4-7.
Van Nimmen , D. (2012). Wijn, gezondheid en diabetes. Diabetes Info, 5, 31-33.
Van Nimwegen, G. (2011). Zwijgen of vertellen. Diabc, 35.
Van Raemdonck, A. (2011). De invloed van diabetes bij adolescenten op hun gezinssituatie [bachelorproef]. Sint-Niklaas: Hogeschool Odisee, Departement Verpleegkunde.
Van Staa, A. (2012). Op eigen benen: volwassen worden met een chronische aandoening. Sinus, 34-35.
Vanbesien, J., & Ruys, K. (2013). Ziek zijn: kijk uit voor ketonen. Diabetes Info, 6, 12-13.
Vander Sype, C. (2016). Aangepast rijbewijs: vragen uit de praktijk. Diabetes Info, 1, 20-21.
Vander Sype, C. (2016). Bloedglucosemeters anno 2016: welke zijn op de markt en wat zijn de verschillen? Diabetes Info, 1, 10-14.
Vander Sype, C., & Ruys, K. (2016). Insulinepennen anno 2016. Diabetes Info, 2, 28-31.
Vlaamse Diabetes Liga. (2015). Geraadpleegd op 9 september, 2015, via http://www.diabetes-vdv.be
VU Medisch Centrum. (2015). Mijn tiener heeft diabetes. Geraadpleegd op 14 oktober via http://www.mijntienerheeftdiabetes.nl
Watkins , P. (2003). ABC of Diabetes (Fifth Edition). London: BMJ Publishing Group Ltd.
Wherret, D., Huot, C., Mitchell, B., & Pacaud, D. (2013). Type 1 Diabetes in Children an Adolescents. Canadian Juornal of Diabetes 37, 153-162.