(Hoe) Hebben patiënten baat bij samenwerking tussen patiëntenorganisaties en stakeholders in de Belgische gezondheidszorg?

Hafida Boufraioua Emely Mintiens
Verscheidene prominente actoren binnen de Belgische gezondheidszorg erkennen dat lotgenotengroepen een actieve rol moeten spelen in het gezondheidsbeleid. Dit omdat lotgenotengroepen dé uitgelezen partij zijn die, op basis van de ervaring van patiënten, feedback kunnen geven over de gezondheidszorg. Echter vormt de versplintering in het landschap van deze groepen en het gebrek aan professionalisatie een grote hindernis. Bovendien is gebleken dat de Belgische bevolking weinig op de hoogte is van het bestaan van deze groepen en hun potentiële rol die ze kunnen spelen binnen de gezondheidszorg.

Patiëntenparticipatie in de gezondheidszorg: waar zijn de lotgenotengroepen?

Patiëntenparticipatie is een belangrijk aspect in de Belgische gezondheidszorg. Het feit dat patiënten steeds mondiger worden, wordt meer en meer opgemerkt door verschillende actoren in de gezondheidszorg waaronder minister Maggie De Block.  Bijgevolg werden het afgelopen decennium verschillende initiatieven opgestart om de patiënt meer te betrekken in de gezondheidszorg. In deze thesis werden 3 onderzoeksvragen gesteld en onderzocht vanuit een macroperspectief. Eerst werden de noden en verwachtingen van patiënten en mantelzorgers in kaart gebracht. Tot slot werd onderzocht hoe verschillende actoren in de gezondheidszorg het best kunnen samenwerken opdat de patiënt er baat bij heeft.

Voor dit onderzoek namen verschillende prominente actoren binnen de Belgische gezondheidszorg deel aan een interview om de werkelijke noden en verwachtingen van patiënten en mantelzorgers in kaart te brengen en de rol van lotgenotengroepen in de gezondheidszorg te bespreken. Deze actoren zijn onder andere Belgische lotgenotengroepen (patiënten- en mantelzorgorganisaties), dokterssyndicaten, topmanagement van de ziekenfondsen, minister Vandeurzen en het farmaceutisch bedrijf Janssen. Daarnaast werd een online vragenlijst opgesteld voor de Belgische bevolking om inzichten te verwerven in hun standpunt over de verwachtingen van patiënten.  

Noden van patiënten en mantelzorgers onderverdeeld in 5 categorieën

De analyse van 51 interviews toont aan dat de noden van patiënten en mantelzorgers kunnen worden ingedeeld in 5 categorieën namelijk informatie, goede gezondheidszorg, psychosociale ondersteuning, patiëntenparticipatie in de gezondheidszorg en overige noden. De nood aan informatie over de ziekte, bestaande therapieën, klinische studies,… werd het vaakst vermeld door de respondenten. Hierbij werd de nadruk gelegd op het voorzien van duidelijke en bevattelijke informatie op maat van de patiënt.  

Wat verwachten patiënten volgens de respondenten?

Respondenten gaven aan dat patiënten hoofdzakelijk van lotgenotengroepen verwachten dat ze bevattelijke informatie bezorgen aan patiënten en mantelzorgers. Bijkomend verwachten patiënten van lotgenotengroepen dat ze aan belangenbehartiging doen op beleidsniveau en lotgenotencontact mogelijk maken.

Van ziekenfondsen verwachten patiënten, volgens de respondenten, hoofdzakelijk de terugbetaling van de ziektekosten en de correcte afhandeling van de administratie. Wat betreft de belangenbehartiging gaf slechts 20% van de respondenten aan dat patiënten dit ook van ziekenfondsen verwachten.  Dit is een opmerkelijke bevinding aangezien ziekenfondsen oorspronkelijk werden opgericht met als belangrijkste taak het behartigen van de belangen van patiënten op beleidsniveau.

Wat verwachten patiënten volgens de Belgische bevolking?

Als gevolg van de opmerkelijke bevinding in verband met de belangenbehartiging, werd een online vragenlijst opgesteld die werd ingevuld door 532 Belgen verspreid over Vlaanderen, Brussel en Wallonië. De resultaten van deze vragenlijst toonden aan dat Belgen niet goed op de hoogte zijn van het bestaan van lotgenotengroepen. Bijgevolg verwacht de modale Belg vooral informatie van de arts en het ziekenfonds. Wanneer het gaat om belangenbehartiging, wordt deze dan ook vooral verwacht van de ziekenfondsen.

Is er een rol voor lotgenotengroepen?

De prominente actoren in de gezondheidszorg erkennen allen dat lotgenotengroepen een actieve rol in de gezondheidszorg moeten spelen. Deze lotgenotengroepen kunnen instaan voor het verstrekken van bevattelijke informatie aan de patiënt en ze kunnen een aanspreekpunt vormen voor vragen die patiënten kunnen hebben in verband met hun ziekte en het omgaan met deze ziekte in het dagelijks leven.

Maar vooraleer lotgenotengroepen hun rol kunnen opnemen, is bekendmaking van essentieel zodat patiënten zich bewuster worden van het bestaan van deze groepen. Bovendien is het noodzakelijk dat lotgenotengroepen zich gaan professionaliseren zodat ze ook op beleidsniveau een actievere rol kunnen opnemen. Hiervoor zijn echter middelen nodig die op dit moment vooral door de farmaceutische industrie worden aangeleverd maar dit is tot op heden een zeer controversiële kwestie in de maatschappij. Vandaar dat één van de aanbevelingen beschrijft hoe een gezamenlijk farmaceutisch fonds de rechtstreekse financiële relatie met lotgenotengroepen kan verbreken. 

 

 

Bibliografie

1. Denis A, Teller M. Hefbomen voor een betere patiëntenparticipatie.
2. Messiaen G. Hoofdstuk 6. Patiëntenverenigingen. In: Gezondheid: een snelweg met kruispunten.
2016.
3. World Health Organization. Health Systems Strengthening Glossary [Internet]. [cited 2016 Mar
12]. Available from: http://www.who.int/healthsystems/hss_glossary/en/index8.html
4. Janssen. Our Credo: More Than a Moral Compass [Internet]. [cited 2015 Oct 10]. Available from:
http://www.janssen.com/about/our-credo
5. Bijlhout D, Vermeulen B, Desmet A. PARTNER INTERVIEWS MET PATIËNTEN EN HUN
PARTNERS. 2013;
6. Psychiatrisch Ziekenhuis Sint Jan de Deo. De patiënt als consument Noden en wensen van
chronisch zieke patiënten. 2001.
7. Vlaams Patiëntenplatform. Patiëntenparticipatie: een handleiding voor het ziekenhuis. Hoofdstuk
5: contacteren en selecteren van patiënten voor participatie.
8. Becher K, Vandenbroeck P, Wouters A. Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid -
Meerstemmigheid in participatie. Koning Boudewijnstichting; 2008. 1-74 p.
9. Gilkey M, Earp J. Defining patient advocacy in the post-quality chasm era. N C Med J.
2009;70(2):120–4.
10. Lofgren H. Pharmaceuticals and the consumer movement : the ambivalences of “ patient power .”
2004;28(2):228–37.
11. World Health Organization. Genomic resource centre: patient support groups [Internet]. [cited
2016 Mar 12]. Available from: http://www.who.int/genomics/public/patientsupport/en/
12. Leys M, Reyntens S, Gobert M. Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid. Koning
Boudewijnstichting; 2007. 1-88 p.
13. Belgisch Staatsblad. The law on medicinal products. p. art. 9 §1.
14. Pharma.be. Code voor deontologie van pharma.be [Internet]. [cited 2015 Oct 4]. Available from:
http://www.pharma.be/newsitem.aspx?nid=940
15. Pharma.be. Patiëntenorganisatie en farmabedrijven: een transparant en ethisch partnership. Factua
Newsletter. 2008 Jun;
16. Zelfhulpwijzer. Zelfhulpwijzer. “Samen voor beter” [Internet]. [cited 2016 Jan 5]. Available from:
http://zelfhulpwijzer.be/
17. Trefpunt Zelfhulp. Vind een zelfhulpgroep [Internet]. [cited 2016 Jan 5]. Available from:
http://www.zelfhulp.be/zoek-een-zelfhulpgroep
18. Trefpunt Zelfhulp. Wat biedt trefpunt zelfhulp? [Internet]. [cited 2016 Jan 6]. Available from:
http://www.zelfhulp.be/wat-biedt-trefpunt-zelfhulp
19. Solidaris Mutualité. Inventaire des groupes d’entraide [Internet]. [cited 2016 Jan 6]. Available
from: http://www.solidaris.be/Namur/Pages/Entraide-Inventaire-des-groupes-d-e…
20. Mortelmans D. Kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven; 2013. 568 p.
21. Strauss A. Qualitative analysis for social scientists. University Press Cambridge; 1987. 336 p.
22. FOD Economie K.M.O. Middenstand en Energie. Statistics Belgium. Structuur van de bevolking
volgens huidige nationaliteit: Belgische en vreemde bevolking per gewest. [Internet]. [cited 2016
Apr 14]. Available from: http://statbel.fgov.be/nl/statistieken/cijfers/bevolking/structuur/
23. FOD Economie K.M.O. Middenstand en Energie. Onderwijsniveau [Internet]. [cited 2017 May
17]. Available from: http://statbel.fgov.be/nl/statistieken/cijfers/arbeid_leven/opleiding/n…
24. FOD Economie K.M.O. Middenstand en Energie. Persbericht: België 2015: 11.209.044 [Internet].
[cited 2016 Apr 13]. Available from: http://statbel.fgov.be/nl/binaries/PB-Bevolking 1 januari
2015_v2_tcm325-269408.pdf
25. Bloem S. GEPERSONALISEERDE ZORG prof. dr. sjaak bloem. 2012.
26. Community VH. VOKA Health Community: Leden [Internet]. [cited 2016 May 7]. Available
from: http://www.healthcommunity.be/leden
27. Psy107. Project 107: Wie is betrokken? [Internet]. [cited 2016 May 8]. Available from:
http://www.psy107.be/index.php/nl/2014-09-28-21-32-42/wie-is-betrokken
28. KU Leuven. Limo [Internet]. [cited 2016 Feb 20]. Available from:
http://bib.kuleuven.be/english/ub/searching/limo

Universiteit of Hogeschool
Master Biomedische Wetenschappen - Minor Management en Communicatie
Publicatiejaar
2016
Promotor(en)
Prof. dr. Philippe Vandekerckhove
Kernwoorden
Share this on: