Walk the line, How to balance access to research and protection of the prisoner?

Mathijs van Westendorp
In deze scriptie wordt gekeken naar de balans tussen de toegang tot wetenschappelijk onderzoek en de bescherming tegen misbruik van gedetineerden. Daarbij ligt de focus op het belang van de geïnformeerde toestemming en op de invloed van de gevangenisomstandigheden op de vrijwilligheid van deelname aan een onderzoek.

Walk the line: De balans tussen onderzoek in de gevangenis en de bescherming van gedetineerden

Bij de mensen die gevangen zaten in de concentratiekampen in de Tweede Wereldoorlog werden verschillende onmenselijke experimenten uitgevoerd. De deelnemers overleefden dit vaak niet. Helaas is dit is niet het enige geval van onmenselijk onderzoek in de geschiedenis. Een ander voorbeeld is een onderzoek naar de gevolgen van de ziekte syfilis in de Verenigde Staten. Eerst was deze ziekte niet te genezen, maar gedurende het onderzoek werd een geneesmiddel gevonden. De deelnemers werden niet met dit geneesmiddel behandeld. De onderzoekers vonden het namelijk interessanter om te weten wat er gebeurde als mensen langer ziek waren van syfilis.

Door het misbruik in het verleden is het duidelijk dat de deelnemers aan een wetenschappelijk onderzoek goed moeten worden beschermd. Zeker als het gaat om mensen die niet de vrijheid hebben om aan het onderzoek te ontsnappen. Daarom is men nu voorzichtiger en wordt er weinig onderzoek uitgevoerd met gedetineerden. Maar onderzoek is wel heel belangrijk om te weten hoe de leefomstandigheden en de zorg in de gevangenis verbeterd kunnen worden.

Recht op de voordelen van wetenschappelijke vooruitgang

Het recht om van de voordelen van wetenschappelijke vooruitgang te genieten staat in verschillende mensenrechtenverdragen. Ook gedetineerden hebben dit recht, zolang de uitoefening van het recht de gevangenis niet onveilig maakt. Daarom moet er zowel binnen als buiten de gevangenis onderzoek gebeuren. Door de speciale omstandigheden in de gevangenis is bepaald onderzoek alleen binnen de gevangenis mogelijk. Het is moeilijker om de situatie in de gevangenis te verbeteren als er binnen de gevangenis geen onderzoek gedaan wordt.

Het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek brengt gezaghebbende adviezen uit over het onderzoek en de toepassingen ervan op het gebied van de biologie, de geneeskunde en de gezondheidszorg. Recent adviseerde het comité om onderzoek bij gedetineerden onder strikte voorwaarden toe te laten. Het comité vraagt daarbij bijzondere aandacht voor het verkrijgen van de vrijwillige en geïnformeerde toestemming.

Geïnformeerde toestemming

Om misbruik te voorkomen moeten de deelnemers aan een onderzoek goed beschermd worden. Er moeten daarom goede regels zijn waar iedereen zich aan houdt. In de wet staan belangrijke voorwaarden waaraan een verantwoord wetenschappelijk onderzoek moet voldoen.

De belangrijkste voorwaarde is de geïnformeerde toestemming van een deelnemer. De deelnemer moet de informatie krijgen die nodig is om het onderzoek goed te begrijpen. Natuurlijk is het begrijpen van de informatie even belangrijk als de informatie zelf. Het onderzoek moet daarom begrijpelijk uitgelegd worden aan iemand die geen expert is. Het belangrijkste is dat de toestemming vrijwillig is. Als iemand gedwongen wordt om mee te doen, dan is de toestemming niets waard.

De gevangenis is een speciale omgeving waarin de vrijheid van gedetineerden beperkt is. De gedetineerden zijn er afhankelijk van het gevangenisbestuur voor hun basisbenodigdheden. Dat zijn onder meer voldoende leefruimte, een hygiënische leefomgeving en medische verzorging. Als een gedetineerde aan een onderzoek moet meedoen om bijvoorbeeld medische verzorging te krijgen, dan wordt hij eigenlijk gedwongen om mee te doen. Om dat te voorkomen moeten de gevangenisomstandigheden goed genoeg zijn om de basisbehoeften van de gedetineerden te vervullen.

Overbevolking en onmenselijke behandeling in de gevangenis

Bij overbevolking zitten er meer mensen in de gevangenis dan dat er plekken zijn. Dat gaat ten koste van de omstandigheden in de gevangenis. Het wordt moeilijker om in de basisbenodigdheden van alle gevangenen te voorzien bij overbevolking. In 2015 zaten er in België 12841 mensen in de gevangenis terwijl er maar plaats was voor 10108. De grafiek hieronder laat zien dat de Belgische gevangenissen al langer overbevolkt zijn.

 Overbevolking in de Belgische gevangenissen                                               

Als de gevangenisomstandigheden te slecht zijn, dan kan een gedetineerde een rechtszaak beginnen. Het Europees Hof voor de Rechten van de Mens is een rechter die een Europees land kan veroordelen voor onmenselijke gevangenisomstandigheden. Bij een veroordeling moet het land vaak een schadevergoeding betalen. Een hoger aantal veroordelingen is een aanwijzing dat er in een land slechte gevangenisomstandigheden zijn. 

Veroordelingen voor slechte gevangenisomstandigheden

Het aantal veroordelingen van landen in de Europese Unie met overbevolkte gevangenissen is hoger dan van landen zonder overbevolking. In de grafiek is te zien dat er in 2015 vier keer zoveel veroordelingen waren van landen met overbevolking. In landen met overbevolking zoals België worden gedetineerden dus minder goed in hun basisbehoeften voorzien. Gedetineerden kunnen dus eerder druk ervaren om toe te stemmen met een onderzoek om te krijgen waar zij al recht op hebben. In die landen is het daarom minder waarschijnlijk dat een gedetineerde volledig vrijwillig deelneemt aan een onderzoek.

Hoe nu verder?

Er moet voldoende bescherming zijn voor mensen die gedwongen kunnen worden om mee te doen aan onderzoek. Een onderzoek bij gedetineerden moet daarom een direct voordeel hebben voor de gedetineerde zelf of de omstandigheden van gedetineerden verbeteren. Iemand zal eerder vrijwillig meedoen aan een onderzoek dat een direct voordeel hem of haar heeft en zich daar dan niet toe gedwongen voelen. Wanneer dat mogelijk is kan een onderzoek beter buiten de gevangenis worden uitgevoerd.

Het is belangrijk dat er goed gecontroleerd wordt of een onderzoek aan de regels voldoet. Dit wordt gedaan door een ethische commissie. Voor een onderzoek met gedetineerden moet een commissie goed weten hoe het er in de gevangenis aan toe gaat. Anders kunnen er moeilijkheden ontstaan, bijvoorbeeld bij de compensatie van gedetineerden voor de kosten van deelname aan het onderzoek. Een hoge compensatie kan gedetineerden namelijk dwingen om mee te doen. Een lage compensatie is dan weer niet eerlijk.

Een verbetering die nu al mogelijk is, is het terugdringen van de overbevolking in de gevangenis. Overbevolking leidt tot slechte gevangenisomstandigheden en tot een meer veroordelingen door de rechter. Het is dus belangrijk dat iets aan overbevolking wordt gedaan omdat het de vrijwillige deelname aan onderzoek bemoeilijkt. Het is essentieel dat er een goede balans gevonden wordt tussen de mogelijkheid van onderzoek met gedetineerden en de bescherming van gedetineerden als deelnemer aan het onderzoek.

Bibliografie

Appelbaum, P. S., L. H. Roth, and C. Lidz. “The Therapeutic Misconception: Informed Consent in Psychiatric Research.” International Journal of Law and Psychiatry 5, no. 3–4 (1982): 319–29.

Baron, Ilan Zvi. “The Problem of Dual Loyalty.” Canadian Journal of Political Science 42, no. 04 (December 2009): 1025. doi:10.1017/S0008423909990011.

Berger, Robert L. “Nazi Science — The Dachau Hypothermia Experiments.” New England Journal of Medicine 322, no. 20 (May 17, 1990): 1435–40. doi:10.1056/NEJM199005173222006.

Bossuyt, Marc. “Categorical Rights and Vulnerable Groups: Moving Away from the Universal Human Being.” Geo. Wash. Int’l L. Rev. 48 (2015): 717.

Chapman, Audrey R. “Towards an Understanding of the Right to Enjoy the Benefits of Scientific Progress and Its Applications.” Journal of Human Rights 8, no. 1 (March 31, 2009): 1–36. doi:10.1080/14754830802701200.

Christopher, Paul P., Lorena G. Garcia-Sampson, Michael Stein, Jennifer Johnson, Josiah Rich, and Charles Lidz. “Enrolling in Clinical Research While Incarcerated: What Influences Participants’ Decisions?Hastings Center Report 47, no. 2 (March 2017): 21–29. doi:10.1002/hast.686.

Christopher, Paul P., Michael D. Stein, Sandra A. Springer, Josiah D. Rich, Jennifer E. Johnson, and Charles W. Lidz. “An Exploratory Study of Therapeutic Misconception among Incarcerated Clinical Trial Participants.” AJOB Empirical Bioethics 7, no. 1 (January 2, 2016): 24–30. doi:10.1080/23294515.2015.1058303.

Claude, Richard Pierre. Science in the Service of Human Rights. Pennsylvania Studies in Human Rights. Philadelphia: University of Pennsylvania Press, 2002.

Del Carmen, Marcela G., and Steven Joffe. “Informed Consent for Medical Treatment and Research: A Review.” The Oncologist 10, no. 8 (2005): 636–641.

Elger, Bernice S. “RESEARCH INVOLVING PRISONERS: CONSENSUS AND CONTROVERSIES IN INTERNATIONAL AND EUROPEAN REGULATIONS.” Bioethics 22, no. 4 (May 2008): 224–38. doi:10.1111/j.1467-8519.2008.00634.x.

Fazel, Seena, and Jacques Baillargeon. “The Health of Prisoners.” The Lancet 377, no. 9769 (March 2011): 956–65. doi:10.1016/S0140-6736(10)61053-7.

Fazel, Seena, Adrian J Hayes, Katrina Bartellas, Massimo Clerici, and Robert Trestman. “Mental Health of Prisoners: Prevalence, Adverse Outcomes, and Interventions.” The Lancet Psychiatry 3, no. 9 (September 2016): 871–81. doi:10.1016/S2215-0366(16)30142-0.

Gennet, Éloïse, Roberto Andorno, and Bernice Elger. “Does the New EU Regulation on Clinical Trials Adequately Protect Vulnerable Research Participants?” Health Policy 119, no. 7 (July 2015): 925–31. doi:10.1016/j.healthpol.2015.04.007.

Hornblum, A. M. “They Were Cheap and Available: Prisoners as Research Subjects in Twentieth Century America.” BMJ (Clinical Research Ed.) 315, no. 7120 (November 29, 1997): 1437–41.

Kelk, C. Nederlands detentierecht. Deventer: Kluwer, 2008.

Lederer, Susan E. “Research without Borders: The Origins of the Declaration of Helsinki,” n.d.

Lerner, Barron H. “Subjects or Objects? Prisoners and Human Experimentation.” New England Journal of Medicine 356, no. 18 (May 3, 2007): 1806–7. doi:10.1056/NEJMp068280.

Maes, Eric. Van Gevangenisstraf Naar Vrijheidsstraf: 200 Jaar Belgisch Gevangeniswezen. Antwerpen: Maklu, 2009.

McCarthy, C M. “Experimentation on Prisoners: The Inadequacy of Voluntary Consent.” New England Journal on Criminal and Civil Confinement 15, no. 1 (1989): 55–80.

Moreno, Jonathan D. “Reassessing the Influence of the Nuremberg Code on American Medical Ethics.” Journal of Contemporary Health Law and Policy, n.d.

Moser, David J, Stephan Arndt, Jason E Kanz, Michelle L Benjamin, John D Bayless, Rebecca L Reese, Jane S Paulsen, and Michael A Flaum. “Coercion and Informed Consent in Research Involving Prisoners.” Comprehensive Psychiatry 45, no. 1 (January 2004): 1–9. doi:10.1016/j.comppsych.2003.09.009.

Pont, Jörg. “Ethics in Research Involving Prisoners.” International Journal of Prisoner Health 4, no. 4 (April 2008): 184–97. doi:10.1080/17449200802473107.

“Records of the United States Nuernberg War Crimes TrialsUnited Sates of America v. Karl Brandt et Al. (Case I),” 1974. https://www.archives.gov/files/research/captured-german-records/microfi….

Reiter, Keramet. “Coercion and Access to Health Care.” Hastings Center Report 47, no. 2 (March 2017): 30–31. doi:10.1002/hast.687.

———. “Experimentation on Prisoners: Persistent Dilemmas in Rights and Regulations.” California Law Review 97, no. 2 (2009): 501–66. doi:http://dx.doi.org/doi:10.15779/Z381X48.

Wener, Rachel. “Not Situated to Exercise Free Power of Choice: Human Subject Research in Prison Settings.” Temp. J. Sci. Tech. & Envtl. L. 26 (2007): 365.

 

 

Universiteit of Hogeschool
Geneeskunde
Publicatiejaar
2017
Promotor(en)
Prof. dr. Steven Lierman
Kernwoorden
Share this on: