Iedereen heeft zich wel eens in de volgende situatie bevonden: Je hebt een gesprek met een specialist die voortdurend vakeigen terminologie gebruikt waardoor het voor jou niet altijd even makkelijk is om te kunnen volgen. Dit is een probleem waarop deze thesis zich baseert. Het komt namelijk vaak voor dat er miscommunicatie ontstaat tussen specialisten en leken. Zeker wanneer iemand specifieke informatie wilt halen uit een boodschap, is het belangrijk dat de gebruikte taal duidelijk is voor de ontvanger.
Een van de meest typische situaties waarin dit probleem zich stelt is de consultatie bij de dokter. In deze thesis wordt er dan ook gekeken naar de mate waarin leken de medische terminologie begrijpen die gebruikt wordt tijdens een consultatie bij de arts. De terminologie die gebruikt wordt binnen het domein van de oncologie (kankerkunde) werd hierbij uitgelicht, aangezien dit een van de meest voorkomende aandoeningen is en aangezien er nog niet veel voorgaand onderzoek verricht was binnen dit domein in het Nederlandstalige grondgebied.
Wat voorgaand onderzoek ons geleerd heeft
Uit voorgaand onderzoek bleek dat leken over het algemeen niet voldoende begrepen van de terminologie die er gebruikt werd. Het reeds verrichte onderzoek was echter erg uiteenlopend en de resultaten waren ook verschillend per onderzoek.
Daarnaast bleek het ook dat de manieren om de kennis van leken te testen erg uiteenlopend waren in de verschillende onderzoeken. Er kan een onderscheid gemaakt worden bij deze testen tussen diegene die de kennis van medische terminologie in het algemeen testen, namelijk de REALM (Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine), de SARL (Short Assessment of Health Literacy) en de TOFHLA (Test of Functional Health Literacy in Adults), en diegene die specifiek bestaan voor een bepaald deeldomein zoals bijvoorbeeld hormoonziekten of zenuwziekten. Ook binnen het domein van de oncologie bestond er reeds een specifieke test, namelijk de CHLT (Cancer Health Literacy Test).
De ontwikkeling van een specifieke testmethode
Na een grondige studie van deze vier aangewezen testmethoden was de conclusie dat ze te algemeen waren, niet genoeg rekening hielden met gokken en dat ze teveel op leesvaardigheid gericht waren. Vandaar werd er voor dit onderzoek een nieuwe test opgesteld, die de algemeen gebruikte tests gebruikte als basis om zo tot een specifieker meetinstrument te komen, gericht op het domein van de oncologie. In deze test werden er zinnen gegeven waarbij een woord weggelaten werd zoals te zien in onderstaand voorbeeld. De proefpersonen moesten dan uit vier mogelijkheden het juiste antwoord kiezen waardoor er kon nagegaan worden of men kennis had van deze term.
Oorsprong van de termen en hun onderverdeling in categorieën
Er werden 40 termen bevraagd, die deels geselecteerd werden uit voorgaand onderzoek om zo een passende vergelijking te kunnen maken met een referentiepunt uit een ander onderzoek. De overige termen werden verzameld uit diverse officiële informatieve bronnen in verband met oncologie zoals ziekenhuissites en de site van Stichting tegen Kanker. Voor elke term werd er ook een verantwoording gegeven. De termen werden hierbij ook onderverdeeld in zes categorieën, om zo te kunnen nagaan waar de communicatie tussen arts en patiënt voornamelijk spaak loopt. Deze zes categorieën waren “specifieke ziekenhuistermen”, “onderzoek”, “diagnose en prognose”, “lokalisatie”, “behandeling” en “neveneffecten”.
Analyse van de resultaten
Er werd aan 100 personen tussen 18 en 30 gevraagd om deze test zonder hulpmiddelen in te vullen, waarbij er ook algemene vragen werden gesteld in verband met leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, moedertaal en of men ooit Latijn of Grieks had gevolgd, aangezien veel medische termen hun oorsprong hebben in deze twee talen. De resultaten werden dan niet alleen vergeleken met voorgaand onderzoek, maar er werd ook een vergelijking gemaakt tussen de verschillende categorieën om zo te kijken waar de meeste kans op miscommunicatie is. Tot slot werd er ook een vergelijking gemaakt tussen de verschillende opleidingsniveaus en proefpersonen die al dan niet Latijns en/of Grieks hadden gestudeerd.
Conclusie
De resultaten van dit onderzoek brachten een interessante nieuwe kijk op de kennis van leken in verband met medische terminologie, zowel op de manier waarop dit getest kan worden als op de feitelijke resultaten die uit dit onderzoek naar voor kwamen. Als je jezelf graag wilt vergelijken met het gemiddelde van proefpersonen met dezelfde schoolachtergrond, dan kan je jezelf op de proef stellen door de bijgevoegde test te maken.
123RF. (n.d.). 123RF. Opgehaald van Chart of the Organs in the Human Abdomen: https://kr.123rf.com/photo_14203362_%EC%9D%B8%EA%B0%84%EC%9D%98-%EB%B3%…
Agency for Healthcare Research and Quality . (2016, februari ). Health Literacy Measurement Tools (revised). Opgehaald van AHRQ: https://www.ahrq.gov/professionals/quality-patient-safety/quality-resou…
Alles over kanker . (2015). Soorten kanker. Opgehaald van alles over kanker: http://www.allesoverkanker.be/soorten-kanker?gclid=EAIaIQobChMIqYak6fvK…
Alles over Kanker. (2014, 20 november). Alles over Kanker. Opgehaald van Stadia en graden : http://www.allesoverkanker.be/stadia-en-graden
Alles over kanker. (n.d.). Alles over kanker. Opgehaald van chemotherapie: http://www.allesoverkanker.be/chemotherapie
Arwen Pieterse, N. J. (2013). Lay understanding of common medical terminology in oncology . Psycho-oncology, 1186-1191.
Barker, K., Reid, M., & Minns Lowe , C. (2009, 5 Oktober ). Divided by a lack of common language? A qualitative study exploring the use of language by health professionals treating back pain. PubMed.
Bekkenbodem4All. (n.d.). Bekkenbodem 4 All. Opgehaald van De bekkenbodem: https://bekkenbodem4all.nl/de-bekkenbodem/
Chapman, K., Abraham, C., Jenkins, V., & Fallowfield, L. (2003). Lay understanding of terms used in cancer consultations. Psycho-oncology, 557-566.
Diabetesfonds. (2018). Wat is HbA1C? Opgehaald van Diabetesfonds.
Doherty, D., Meltzer, E., Stoloff, S., Murphy, K., Nathan, R., & Blaiss, M. (2011). Patient and Physician Differences in Understanding Asthma Symptom Deterioration Terminology From the Asthma Insight and Management (AIM) Survey. Journal of Allergy and Clinical Immunology, 80.
Dumenci, L., Matsuyama, R., Riddle, D. L., Cartwright, L. A., Perera, R. A., Chung, H., & Siminoff, L. A. (2014). Measurement of Cancer Health Literacy and Identification of Patients with Limited Cancer Health Literacy . J. Health Communication, 205-224.
Emory university. (1995). STOFHLA. Directions for Administration, Scoring & Technical Data. Opgehaald van file:///C:/Users/Liesbet/Desktop/masterthesis/Attachment%20D%20-%20Short%20Test%20of%20Functional%20Health%20Literacy%20in%20Adults%20(STOFHLA).pdf.
Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. (2018). Interne en Externe Validatie. Opgehaald van https://kce.fgov.be/sites/default/files/atoms/files/process%2008_doc_nl…
Fitzpatrick, T. (2016). Words and meanings in cancer care: lexical perspectives on communication between patients and health professionals.
Fonck, J. (1981). Etymologie van de medische terminologie. Leuven: Acco.
Gezondheid en wetenschap. (2013, 15 november). Delirium bij ouderen (acute verwardheid). Opgehaald van https://www.gezondheidenwetenschap.be/richtlijnen/delirium-bij-ouderen-…
Langer Beter Leven . (n.d.). Langer Beter Leven. Opgehaald van Goedaardig of kwaadaardig? : https://www.tegenkanker.nl/kanker/over-kanker/goedaardig-of-kwaadaardig/
LeBlanc, T., Hesson, A., Feudtner, C., Holmes-Rovner, M., Williamson, L., & Ubel, P. (2014, mei). Patient understanding of medical jargon: A survey study of U.S. medical students. Patient Education and Counseling , pp. 238-242.
Loch, T., Carey, B., Walz, J., & Fulgham, P. (2015). EAU Standardised Medical Terminology for Urologic Imaging: A Taxonomic Approach. European Urology, 965-971.
Merriam-Webster. (2018, 27 mei). Antithetical. Retrieved from https://www.merriam-webster.com/dictionary/antithetical
Morandi, A., Pandharipande, P., Jackson, J., Bellelli, G., Trabucchi, M., & Ely, E. (2012). Understanding terminology of delirium and long-term cognitive impairment in critically ill patients. Best Practice & Research Clinical Anaesthesiology, 267-276.
O'Connell, R., Hartridge-Lambert, S., Din, N., St John, E., Hitchins, C., & Johnson , T. (2013, oktober). Patients' understanding of medical terminology used in the breast clinic. The Breast, 836-838.
Pieterse, A., Jager, N., Smets, E., & Henselmans, I. (2012). Lay understanding of common medical terminology in oncology. Psycho-Oncology, 1186-1191.
Plain Language at Work . (2016, 6 februari ). Opgehaald van REALM Health Literacy Test: http://www.impact-information.com/impactinfo/newsletter/realm.pdf
Saeed, H., Saleem, Z., Naeem, R., Shahzadi, I., & Islam, M. (2018). Impact of health literacy on diabetes outcomes: a cross-sectional study from Lahore, Pakistan. Public Health, 8-14.
Stichting tegen kanker. (2018). Kanker in cijfers. Opgehaald van https://www.kanker.be/alles-over-kanker/kanker-cijfers
Stichting tegen Kanker. (n.d.). stichting tegen kanker. Opgehaald van pathologie: https://www.kanker.be/lexicon/p/pathologie
Stichting tegen Kanker. (n.d.). stichting tegen kanker. Opgehaald van palliatief: https://www.kanker.be/lexicon/p/palliatief
Stichting tegen kanker. (n.d.). stichting tegen kanker. Opgehaald van oncologie: https://www.kanker.be/lexicon/o/oncologie
Stichting tegen kanker. (n.d.). stichting tegen kanker. Opgehaald van biopsie: https://www.kanker.be/alles-over-kanker/jongeren-en-kanker/onderzoeken/…
Stichting tegen Kanker. (n.d.). Stichting tegen Kanker. Opgehaald van Computertomografie (CT): https://www.kanker.be/lexicon/c/computertomografie-ct
Stichting tegen Kanker. (n.d.). Stichting tegen Kanker. Opgehaald van paptest: https://www.kanker.be/lexicon/p/paptest
Stichting tegen Kanker. (n.d.). Stichting tegen Kanker. Opgehaald van Wat is remissie? : https://www.kanker.be/alles-over-kanker/wat-remissie
Stichting tegen Kanker. (n.d.). Stichting tegen Kanker. Opgehaald van Adjuvante behandeling: https://www.kanker.be/lexicon/a/adjuvante-behandeling
Stichting tegen Kanker. (n.d.). Stichting tegen Kanker. Opgehaald van Radiotherapie: https://www.kanker.be/alles-over-kanker/jongeren-en-kanker/behandelinge…
Stichting tegen Kanker. (n.d.). Stichting tegen Kanker. Opgehaald van Invasief: https://www.kanker.be/lexicon/i/invasief
Stichting tegen Kanker. (n.d.). Stichting tegen Kanker. Opgehaald van Terminaal: https://www.kanker.be/lexicon/t/terminaal
Stichting tegen Kanker. (n.d.). Stichting tegen Kanker. Opgehaald van Bloedarmoede: https://www.kanker.be/alles-over-kanker/jongeren-en-kanker/bijwerkingen…
Stichting tegen Kanker. (n.d.). Stichting tegen Kanker. Opgehaald van Lymfoedeem: https://www.kanker.be/alles-over-kanker/bijwerkingen/lymfoedeem
Stichting tegen Kanker. (n.d.). Stichting tegen Kanker. Opgehaald van Neuropathie: https://www.kanker.be/alles-over-kanker/bijwerkingen/neuropathie-schade…
Stichting tegen Kanker. (n.d.). Stichting tegen Kanker. Opgehaald van Gastro-oesophagale reflux: https://www.kanker.be/alles-over-kanker/bijwerkingen/gastro-oesophagale…
Stichting tegen Kanker. (n.d.). Stichting tegen Kanker. Opgehaald van Diepe veneuze trombose: https://www.kanker.be/alles-over-kanker/bijwerkingen/diepe-veneuze-trom…
Taalunieversum. (2012, 29 oktober). Wat is terminologie? . Opgehaald van taalunieversum.org/inhoud/wat-terminologie-0
Team Radiologie. (2016, 23 maart). UZA. Opgehaald van Röntgenfoto's (RX-onderzoek): http://www.uza.be/behandeling/rontgenfotos-rx-onderzoek
The Ohio State University. (n.d. ). Opgehaald van REALM-SF: https://medicine.osu.edu/sitetool/sites/pdfs/ahecpublic/REALM_SF.pdf
Umoh, J., Brown, S., Heslop, D., Wallston, K., & Moses, K. (2017, April). MP69-16 The association of health literacy and numeracy on understanding of prostate cancer terminology. The Journal of Urology, p. 932.
uza. (n.d.). uza. Opgehaald van radiologie: https://www.uza.be/radiologie
Villa-Forte, A. (n.d. ). MSD Manual. Opgehaald van Tissues and Organs : https://www.msdmanuals.com/home/fundamentals/the-human-body/tissues-and…
Wallace, L., Keenum, A., AbdurRaqeeb, O., Miser, W., & Wexler, R. (2012). Terminology Matters: Patient Understanding of "Opioids" and "Narcotics" . Pain practice, 104-108.
Wernick, M., Hale, P., Anticich, N., Busch, S., Merriman, L., King, B., & Pegg, T. (2015). Minimisation of medical terminology in secondary care correspondence in patients with chronic health conditions: impact on understanding and patient reported outcomes. Heart, Lung and Circulation, S446.
zna. (2017, 16 augustus). Oncologie. Opgehaald van zna: https://www.zna.be/nl/zna-stuivenberg/oncologie
zna. (2017, 16 augustus). oogheelkunde (oftalmologie). Opgehaald van zna: https://www.zna.be/nl/zna-hoge-beuken/oogheelkunde-oftalmologie
zna. (2018, 25 februari). Endocrinologie (Hormoonziekten). Opgehaald van zna: https://www.zna.be/nl/endocrinologie-hormoonziekten
zna. (2018, 26 maart). zna. Opgehaald van radiologie: https://www.zna.be/nl/zna-middelheim/radiologie