Iedere ervaring is uniek, ook die van kinderen met autisme

Andries
Haesevoets

Welke beperkingen heb jij? Ben je normaal of wijk je af van de norm? Onze samenleving houdt ervan om mensen in te delen in categorieën. We hebben geen oog voor de bredere context waarin we leven, maar we focussen ons alleen op de ‘beperkingen’ van het individu. Ook mensen met autisme bekijken we op die manier. Deze thesis gaat in tegen deze eenduidige benaderingen en onderzoekt vanuit verschillende visies hoe kinderen met autisme theaterlessen ervaren.

Overheersende medische visie

Autisme is een vrij recente diagnose in de psychiatrische geschiedenis, maar het is vandaag een van de meest bediscussieerde en onderzochte diagnoses. Leo Kanner was de eerste wetenschapper die autisme in 1943 benoemde als een afzonderlijke psychiatrische diagnose. Sindsdien zijn er heel wat andere studies uitgevoerd met nieuwe inzichten en nieuwe interpretaties over autisme. De medische benadering domineert het onderzoeksveld, waarbij autisme bekeken wordt als een individueel probleem. Vanuit deze visie is er alleen maar aandacht voor de beperkingen van mensen met autisme, maar niet voor de bredere context waarin ze leven.

Disability Studies: Een interdisciplinair kennisdomein

Disability Studies is een jong onderzoeksveld met onderzoekers van verschillende disciplines waar mensen met een beperking een actieve rol spelen door zowel onderzoeker als onderzoeksobject te zijn. Dit innovatieve kennisdomein is ontstaan als reactie tegen de overheersing van de medische visie over beperkingen waartoe ook autisme behoort. Volgens onderzoekers vanuit Disability Studies houdt de medische visie zich te sterk vast aan genezing en normalisering. Daarom wil dit onderzoeksveld deze verengde benadering openen met andere onderzoeken vanuit verschillende disciplines. Disability Studies is in die zin een flexibel, meerduidig en dynamisch kennisdomein.

De meest dominante modellen vanuit Disability Studies worden besproken en toegepast in de thesis. Volgens het sociaal model sluit de maatschappij mensen met een beperking uit omwille van haar sociale en fysieke omgeving. De beperking bevindt zich dus in de omgeving en niet in de persoon zelf. Daarnaast heeft het relationeel model meer aandacht voor de context waarin iemand zich bevindt. De beperking ontstaat daarbij als er een mismatch optreedt tussen de omgeving en een persoon. Verder legt het cultureel model de nadruk op de culturele representaties die machthebbers verspreiden. In die zin creëren zij beperkingen en neemt de samenleving deze visies over. De beperkingen zijn dus niet van nature aanwezig in de persoon. Het is wat de samenleving ervan maakt. Tot slot is er het medisch model die dus alleen aandacht heeft voor de beperkingen van het individu.

Een dynamisch kwalitatief onderzoek

In dit kwalitatief onderzoek zijn bovenstaande modellen toegepast op twee kinderen met autisme in een groep van acht kinderen. Ze volgen allemaal theaterlessen die alleen voor kinderen met autisme zijn georganiseerd. Deze lessen worden gegeven door theaterdocent Ingrid Dullens. Ze heeft veel ervaring in het werken met deze doelgroep. Tijdens de lessen doen de kinderen heel wat improvisatieoefeningen met de volledige groep en ze maken toneelstukjes in kleine groepen. Ze krijgen veel vrijheid om te spelen en te onderzoeken. Elke les focust zich op één element, zoals: locaties (waar), personages (wie), actie-reactie (wat) en emoties. Twee kinderen in de groep werden geobserveerd en geïnterviewd gedurende de volledige lessenreeks. Via deze weg werd er geprobeerd om dichter bij hun ervaringen van de theaterlessen te komen. Het doel van deze thesis is om een beter inzicht te krijgen in deze ervaringen. Hoewel beide participanten de diagnose autisme hebben gekregen, werd het duidelijk dat ze de theaterlessen niet op dezelfde manier ervaren.

Iedereen is anders

Door de dominante modellen van Disability Studies op een dynamische manier toe te passen op de data, analyseerde deze thesis hoe de deelnemers de theaterlessen hebben ervaren. Dit geeft een ingewikkeld en gelaagd beeld van de kinderen die het essentialistische en reductionistische karakteriseringsverhaal overstijgt. Beide deelnemers van dit onderzoek beleefden de theaterlessen op een andere manier. Het zijn twee verschillende kinderen met elk hun eigen karakter en hun unieke persoonlijkheid, ondanks hun autisme. Deze studie wil daarom ook onderzoekers, professionals en andere betrokkenen inspireren en hun blik verruimen. Mensen met autisme zijn meer dan hun diagnose en iedereen is anders. Door naar hen via meerdere brillen te kijken, zullen we hen niet meer als minderwaardig bestempelen en zullen we hen als een volwaardig persoon met unieke en bijzondere talenten opnemen in de samenleving.

Wie Wat Waar - schema

 

Bibliografie

APA. (1980). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 3th edition (DSMIII).

Washington, DC: American Psychiatric Association.

APA. (1987). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 3rd edition-Revised

(DSM-III-R). Washington, DC: American Psychiatric Association.

APA. (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition (DSMIV).

Washington DC: American Psychiatric Association.

APA. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th edition (DSM-5).

Washington, DC: American Psychiatric Association.

Arendell. (2015). The autistic stage: how cognitive disability changed 20th-century performance. Rotterdam: SensePublishers.

Baart, I., & Maier, R. (2016). Disability Studies: Successen en Dilemma’s. In Van Hove, G., Schippers, A., De Schauwer, E., & Cardol, M. (Reds), Disability studies in de Lage Landen (pp. 12-31). Antwerpen: Garant.

Bettelheim, B. (1972). The empty fortress : Infantile autism and the birth of the self. New York, NY: Free Press.

Biklen, D., & Kliewer, C. (2006). Constructing competence: Autism, voice and the ‘disordered’ body. International Journal of Inclusive Education, 10(2-3), 169-188. doi:10.1080/13603110600578208

Bleuler, E. (1964). Dementia praecox or The group of schizophrenias (Monograph series on schizophrenia 1). New York, NY: International universities press.

Campbell, F. AK. (2001). Inciting legal fictions : 'disabilities' date with ontology and the ableist body of the law. Griffith Law Review, 10(1), 42-62. Geraadpleegd op https://heinonlineorg.kuleuven.ezproxy.kuleuven.be

Carlson, M. (2018). Affect, animals and autist: Feeling around the edges of the human in performance. Michigan, MI: University of Michigan Press.

50

Cole, B., & Carpenter, B. (2009). Families raising disabled children: Enabling care and social justice – By Janice McLaughlin, Dan Goodley, Emma Clavering & Pamela Fisher. Journal of Research in Special Educational Needs, 9(3), 219-222. doi:10.1111/j.1471-3802.2009.01137_2.x

Corbett, B., Blain, S., Ioannou, S., & Balser, M. (2017). Changes in anxiety following a randomized control trial of a theatre-based intervention for youth with autism spectrum disorder. Autism, 21(3), 333-343. doi:10.1177/1362361316643623

Corbett, B., Gunther, A., Comins, J., Price, R., Ryan, D., Simon, J., . . . Rios, D. (2011). Brief report: theatre as therapy for children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(4), 505-511. doi:10.1007/s10803-010-1064-1

Corbett, B., Swain, D., Coke, C., Simon, D., Newsom, C., Houchins‐Juarez, N., . . . Song, Y. (2014). Improvement in social deficits in autism spectrum disorders using a theatre‐based, peer‐mediated intervention. Autism Research, 7(1), 4-16. doi:10.1002/aur.1341

Devlieger, P.J. (2005). Generating a cultural model of disability. Paper presented at 19th Congres of the European Federation of Association of Teachers of the Deaf (FEAPDA), October 14-16, 2005. Geraadpleegd op https://www.reasearchgate.net

EDCM. (2007). Disabled children and child povery: Briefing paper by the Every Disabled Child Matters campaign. Londen:.EDCM. Geraadpleegd op https://disability-studies.leeds.ac.uk/wp-content/uploads/sites/40/libr…

Eisenberg, L., & Kanner , L. (1956). Early infantile autism, 1943–55. American Journal of Orthopsychiatry, 26(3), 556-566. doi:10.1111/j.1939-0025.1956.tb06202.x

Feinstein A. (2016). We Don’t Want to Fit in: A Reflection on the Revolutionary Inclusive Theater Practices of The Miracle Project and Actionplay for Adolescents on the Autism Spectrum. In Smagorinsky P. (ed) Creativity and Community among Autism-Spectrum Youth. Palgrave Studies In Play, Performance, Learning, and Development (pp. 129-151). New York, NY: Palgrave Macmillan.

51

Fletcher-Watson, B., & May, S. (2018). Enhancing relaxed performance: Evaluating the Autism Arts Festival. Research in Drama Education: The Journal of Applied Theatre and Performance, 23(3), 406-420. doi:10.1080/13569783.2018.1468243

Frith, C., & Frith, U. (2005). Theory of mind. Current Biology, 15(17), 644-646. doi:10.1016/j.cub.2005.08.041

Gabel, S. (2005). Disability Studies in education: Readings in theory and method. New York, NY: Peter Lang Publishers.

Goldberg, J. (2018). How Christopher Knowles Became an Unlikely Art Star. Geraadpleegd op https://www.artsy.net/article/artsy-editorial-christopher-knowles-art-s…

Goodley, D. (2011). Disability studies: An interdisciplinary introduction. Londen: Sage Publications.

Goodley, D., & Runswick-Cole, K. (2012). Reading Rosie: The postmodern disabled child. Educational and Child Psychology, 29(2). 53-66. Geraadpleegd op https://www.bps.org.uk/publications

/educational-child-psychology

Hurbungs, P. (z.j.) Judgemental quotes. Geraadpleegd op https://www.wow4u.com/judgementalquotes/

Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2. 217–250. Geraadpleegd op https://www.neurodiversity.com

Lehmann, H. (2006). Postdramatic theatre. Oxon: Routledge.

Major, C. H., & Savin-Baden, M. (2013). Qualitative research: The essential guide to theory and practice. Londen: Routledge.

Meekosha, H., & Soldatic, K. (2011). Human Rights and the Global South: The case of disability. Third World Quarterly, 32(8), 1383-1397. doi:10.1080/01436597.2011.614800

Müller, E., Nutting, D., & Keddell, K. (2017). Understanding ArtAbility : Using qualitative methods to assess the impact of a multi-genre arts education program on middle-school students with autism and their neurotypical teen mentors. Youth Theatre Journal, 31(1), 48-74. doi:10.1080

/08929092.2016.1225612

52

Oliver, M. (2013). The social model of disability: Thirty years on. Disability & Society, 28(7), 1-3. doi:10.1080/09687599.2013.818773

Peterson, M. (1997). Straight white male: Performance art monologues. Jackson, MS: University

Press of Mississippi.

Post R. (2016). Shakespeare and Autism: Reenvisioning Expression, Communication, and Inclusive Communities. In Smagorinsky P. (ed) Creativity and Community among Autism-Spectrum Youth. Palgrave Studies In Play, Performance, Learning, and Development (pp. 105-128). New York, NY: Palgrave Macmillan.

Redactie. (2018, 6 februari). Eén op tien ouders van kinderen met handicap krijgt geen extra kinderbijslag. De Morgen. Geraadpleegd op www.demorgen.be

Sandahl, C. (2003). Queering the crip or cripping the queer: Intersections of queer and crip Identities in

solo autobiographical performance. Journal of Lesbian and Gay Studies, 9(1-2), 25-56. doi:10.1215/10642684-9-1-2-25

Schneider-Landolf, M., & Spielmann, J. (2013). Handboek themagecentreerde interactie (TGI). Amsterdam: Tonnelier

Shaughnessy, N. (2013). Imagining otherwise: Autism, neuroaesthetics and contemporary performance. Interdisciplinary Science Reviews, 38(4), 321-334. doi:10.1179/0308018813Z.00000000062

Silverman, D. (2006). Interpreting qualitative data: methods for analyzing talk, text and interaction. Londen: Sage Publications.

Tossebro, J. (2004). Introduction to the Special Issue: Understanding Disability.’ Scandinavian Journal

of Disability Research. Vol.6(1), 3-7. doi:10.1080/15017410409512635

Tremain, S. (2006). On the government of disability: Foucault, power and the subject of impairment. In Davis, L. J. (Red), The Disability Studies Reader (pp. 185-194). Londen, Engeland: Routledge.

Trimingham, M., & Shaughnessy, N. (2016). Material Voices: Intermediality and autism. Research in Drama Education: The Journal of Applied Theatre and Performance, 21(3), 293-308. doi:10.1080/13569783.2016.1195121

53

Van de Putte, I., & De Schauwer, E. (2016). Ik breng mezelf in als onderzoeker. In Van Hove, G., Schippers, A., De Schauwer, E., & Cardol, M. (Reds), Disability studies in de Lage Landen (pp. 277-296). Antwerpen: Garant.

Van Goidsenhoven, L. (2017a). Autisme in veelvoud: Het potentieel van life writing voor alternatieve vormen van subjectiviteit. Leuven: KU Leuven Faculteit Letteren.

Van Goidsenhoven, L. (2017b). Crip theory. In de Bloois, J., De Cauwer, S., & Masschelein, A. (2017). 50 key terms in contemporary cultural theory (pp. 92-96). Kalmthout: Pelckmans.

Van Hove, G., Schippers, A., De Schauwer, E., & Cardol, M. (2016). Disability studies in de Lage Landen. Antwerpen: Garant.

Verhoeff, B. (2013). Autism in flux: A history of the concept from Leo Kanner to DSM-5. History of Psychiatry. 24(4). 442-458. doi:10.1177/0957154X13500584

Vermeulen, P. (2011). Autisme als contextblindheid. Leuven: Acco.

Vlaamse Vereniging Autisme, (z.j.) Geraadpleegd op: https://www.autismevlaanderen.be/

Wing, L. (1981). Language, social, and cognitive impairments in autism and severe mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders. 11(1), 31–44. https://doi.org/10.1007/BF01531339

Download scriptie (1.51 MB)
Universiteit of Hogeschool
KU Leuven
Thesis jaar
2019
Promotor(en)
Anneleen Masschelein, Leni Van Goidsenhoven