“Anne is ongeneeslijk ziek. Ze beslist voor zichzelf dat ze graag thuis wil sterven als voor haar de grens bereikt is. Haar partner Louis wil hier niets van horen. Hierdoor mist ze lang palliatieve ondersteuning en verliest ze veel kostbare tijd. Louis stemt uiteindelijk in met Annes euthanasiewens, thuis sterven blijft voor hem echter een brug te ver en Anne vertrekt huilend naar het ziekenhuis…”
De meeste mensen willen thuis sterven, de meesten sterven elders. Welke factoren zijn bepalend voor de plaats van overlijden en hoe kan de enorme kloof tussen wens en realiteit verkleind worden?
Tijdens mijn opleiding tot gezinswetenschapper werd ik tijdens de lessen van professor Manu Keirse getriggerd om meer te lezen over palliatieve en terminale ondersteuning van ongeneeslijk zieken. Ik mocht stage lopen in een dagcentrum voor mensen met een ongeneeslijke ziekte en onderzocht in mijn bachelorproef hoe gezinnen kunnen versterkt worden als een ongeneeslijk ziek gezinslid graag thuis wil overlijden.
Theoretisch luik
Alles startte met de casus van Anne en Louis. In een theoretisch luik werd de betekenis van een goede dood onderzocht. Iedereen vult dit anders in, toch willen de meesten graag thuis sterven, omringd door hun naasten. Er werd bekeken waarom de communicatie rond het levenseinde zo moeilijk verloopt en waarom er in ons land veel te weinig en vaak te laat gebruik gemaakt wordt van de bestaande palliatieve zorg en de mogelijkheid tot voorafgaande zorgplanning. Tenslotte werd de focus verlegd naar de mantelzorger. Hoe kan deze beter begrepen en ondersteund worden?
Veranderingsdoelen
Dit leidde tot drie veranderingsdoelen: goede informatie en sensibilisering van de bevolking, een betere opleiding voor zorgverstrekkers inzake communicatie rond het levenseinde en het toevoegen van een gezinswetenschapper aan een palliatief team.
Als mensen thuis willen sterven, hebben zij en hun gezin nood aan informatie en ondersteuning. Het is essentieel dat er duidelijk gecommuniceerd wordt over hun wensen. Mensen moeten weer leren praten over het levenseinde, want ze hebben er vaak geen taal voor. Nadenken over en het opstellen van een voorafgaande zorgplanning kan daarbij een hulp zijn. Bovendien is het belangrijk dat de patiënt en zijn naasten goed geïnformeerd worden over de beschikbare ondersteuning via onder andere dagopvang en palliatieve thuiszorgequipes. Hierbij is het cruciaal dat ook zorgverleners dit gesprek durven aangaan. Vandaag is dit voor velen nog een hoge drempel. De meeste zorgverleners zijn immers opgeleid om curatieve zorg te verlenen en komen in hun opleiding niet in aanraking met de vele voordelen van palliatieve zorg en de communicatie rond het levenseinde. Daarnaast blijft het een feit dat palliatieve zorg voor veel mensen nog steeds gelijk staat aan terminale zorg. Dit maakt dat deze belangrijke totaalzorg veel te laat en vaak niet meer ingeschakeld wordt. Hierdoor houdt dit misverstand zichzelf probleemloos in stand. Deze totaalzorg zou nochtans, al vroeg in het ziekteproces, veel ondersteuning kunnen bieden aan de patiënt en zijn familie. Misschien is het daarom beter deze zorg voortaan aan te bieden als ‘supportieve zorg’. Tot slot zou een gezinswetenschapper door zijn brede kijk op de context een waardevolle aanvulling zijn binnen een palliatieve thuisequipe. Vandaag biedt dit team wel totaalzorg, maar het blijft vooral de patiënt die centraal staat.
Info- en reflectiefiches
Om de communicatie met gezinsleden en hulpverleners over dit moeilijke onderwerp te ondersteunen en informatie te verspreiden, werd een info- en reflectiemap uitgewerkt. Zorgverleners kunnen deze overhandigen aan een patiënt die te horen krijgt dat hij ongeneeslijk ziek is. De map bestaat uit fiches die aanzetten tot nadenken over de wensen rond het levenseinde. Het belang van de communicatie met naasten en zorgverleners wordt hierbij benadrukt. Er zijn ook fiches met informatie over de mogelijke ondersteuning thuis, zowel voor de patiënt als de familie en over voorafgaande zorgplanning. Er wordt ook benadrukt dat palliatieve zorg veel meer te bieden heeft dan enkel terminale ondersteuning en dat deze zorg nooit te vroeg in het ziekteproces kan ingeschakeld worden. Tenslotte werd er ook een fiche met nuttige adressen en linken toegevoegd. Deze map verplicht patiënten niet tot praten over hun levenseinde. Iedereen kiest zelf of hij dit gesprek wil aangaan. De fiches kunnen wel een aanzet geven tot reflectie en openingen tot communicatie creëren, zowel voor de patiënt, de familie als de zorgverleners.
Ondanks de uitgebreide wetgeving met betrekking tot palliatieve zorg, patiëntenrechten en euthanasie, blijft de dood in België nog steeds een taboe. Duidelijke informatie, sensibilisering en opleidingen rond het levenseinde voor mensen werkzaam in de zorgsector zijn vandaag broodnodig. Door de negatieve connotatie van de term palliatieve zorg wordt deze beter vervangen door ‘supportieve zorg’, zodat mensen veel eerder de beschikbare ondersteuning krijgen. Een snellere bespreking van de mogelijkheden en wensen inzake het levenseinde brengt voor iedereen rust en verhoogt de kans om deze wensen te vervullen. Corona zette het belang van goede communicatie en een goede zorgplanning dit jaar nog meer in de verf.
We moeten daarbij wel in het achterhoofd houden dat het belangrijk is dat meer mensen de kans krijgen te sterven op de plaats die ze verkiezen, maar dat de maakbaarheid van goede zorg zijn grenzen heeft. We kunnen niet alles naar onze hand zetten en moeten daar ook vrede mee hebben, als we gedaan hebben wat in onze mogelijkheden ligt. Er bestaat immers geen ‘one size fits all’ benadering. Ieder sterft zijn eigen dood, maar net daarom is samen afstemmen zo belangrijk.
Beel, V. (23 januari 2019). Verhoogde levenskwaliteit bij levenseinde. Thuis sterven? Kies voor palliatieve zorg aan huis. De Standaard. Geraadpleegd op 20 januari 2020 via https://www.standaard.be/cnt/dmf20190122_04123829?articlehash=D2AEA4B997EC4372C8C985EB868CA06999D2C76FC20BD2BAF32CABCEE3061D11846D83BB5D7E60773DC10AE0184375F180B5E84DB11881F27DDC925D8D9CCA96
Beernaert, K., Chambaere, K., Cohen, J., Deliens, L., Dierickx, S., De Vleminck, A., Maetens, A., Pardon, K., Smets, T., & Van den Block, L. (2019). 90 vragen over palliatieve zorg en levenseinde. Een gids voor patiënten, mantelzorgers, familieleden en zorgprofessionals. Leuven: Acco.
Berger, A., Shuster, J. & Von Roenn, J. (2013). Principles and Practice of Palliative Care and Supportive Oncology. 4th ed. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Blockhuys, J. (april 2019). Vroegtijdige zorgplanning. Laten we het weghalen uit de hoek van de dood. Pallium, 21 (2), pp. 10-12.
Boer, T. A., Cusveller, B. S., Koopman, B., & Bakker, D. J. (2017). Het goede levenseinde in casussen. Bohn Stafleu van Loghum.
Bruntink, R. (april 2013). Is de dood nog taboe? Pallium, 15 (2), pp. 12-13.
Burns, C.M., Abernethy, A.P., Thomas W. Leblanc, T.W. & Currow, D.C. (2011) What is the role of friends when contributing care at the end of life? Findings from an Australian population study. Psycho-Oncology, 20, pp. 203–212.
Cédric Hèle instituut & Kom Op tegen Kanker. (2018). Zorg dragen voor kankerpatiënten, hun naasten en jezelf. Een wegwijzer voor zorgverleners in de thuiszorg. [Waaier].
Claassen, K. (2018) Afscheid (6 delige documentaire). Vlaanderen: Eén.
Cohen, J., Smets, T., Pardon, K. & Deliens, L. (2015). Palliatieve zorg, meer dan stervensbegeleiding. Nood aan integratie en verbreding. Leuven: Lannoo
Coolen, D. & Dely, H. (2015). Mantelzorgers en hulpverleners, gelijkwaardige partners in de zorg. Tijdschrift voor Palliatieve Zorg - Tijdschrift van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2015, pp. 10-13.
Dalal, S., et al. (2011). Association between a name change from palliative to supportive care and the timing of patient referrals at a comprehensive cancer center. The Oncologist, 16(1), 105. Geraadpleegd op 8/03/2020 via https://theoncologist.onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1634/theoncologist.2010-0161
Decré, H. (21 januari 2020). Vader van Tine Nys getuigt op euthanasieproces: "Tine heeft geen waardig einde gehad. Integendeel". VRT Nws. Geraadpleegd op 15 maart 2020 via https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2020/01/21/familie-tine-nys/
de Jong, Y. (2013). Mantelzorg: hart van de palliatieve zorg. Effectief ondersteunen van mantelzorgers. Pallium, 15(5), pp. 12-13.
Deliens, L. (Red.). (2011). Palliatieve zorg en euthanasie in België. Evaluatie van de praktijk en de wetten. Brussel: ASP/VUBPRESS/UPA.
Demeulenaere, P. (2014). Palliatieve dagzorg in Vlaanderen. In A.J. Berendsen, & F.M.van Soest (Red.). Inzichten in De Palliatieve Zorg: Voor De Huisartspraktijk. (Hoofdstuk 2, pp. 15-24). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
De Poot, D. & Distelmans, W. (2018). Voor altijd thuis. Over palliatieve thuiszorg. Antwerpen: Houtekiet.
De Rouck, B. (2011). Het ABC van de mantelzorg: van administratieve rompslomp tot zelfzorg. Leuven: Davidsfonds.
Deschepper, R., Vander Stichele, R., Mortier, F. & Deliens, L. (2003). Zorgzaam thuis sterven. Een zorgleidraad voor huisartsen. Gent: Academia Press.
Desmet, M. (2015). Euthanasie: Waarom niet? Pleidooi voor nuance en niet-weten. Leuven: Lannoo.
De Vleminck, A. (11/10/2019). Palliatieve zorg is meer dan terminale zorg, en kan al relevant zijn vanaf de diagnose van een ongeneeslijke ziekte. Knack. Geraadpleegd op 4 januari 2020 via https://www.knack.be/nieuws/belgie/palliatieve-zorg-is-meer-dan-terminale-zorg-en-kan-al-relevant-zijn-vanaf-de-diagnose-van-een-ongeneeslijke-ziekte/article-opinion-1519519.html
De Vuyst, L. (juni-juli 2018). Intergenerationeel werken in de rusthuisklas. Het woonzorgcentrum als middelpunt. Weliswaar.be, 24(3), pp. 4-8.
de Waard, H. (juni 2012). Is de term palliatieve zorg wel of niet geschikt? Pallium, 14 (3), pp. 12-13.
Dheedene, H. (24 maart 2020). Dagboek Marc Noppen: 'Maatregel bejaarden niet zo bot bedoeld'. De Tijd. Geraadpleegd op 4 april 2020, via https://www.tijd.be/dossiers/coronavirus/dagboek-marc-noppen-maatregel-bejaarden-niet-zo-bot-bedoeld/10216504.html
Dhollander, N. (okt-nov-dec 2018). INTEGRATE-project: palliatieve zorg beter integreren in de thuisomgeving, in woonzorgcentra en in ziekenhuizen (2015-2019). Peiler, 2 (8), pp. 12-13.
Dillen, A. (2000). 'Vader, moeder zult gij eren': vloek of zegen? Bespreking van het vierde gebod vanuit het contextuele denken van Ivan Boszormenyi-Nagy. Rondom gezin, 21(4), pp. 260-273.
Dillen, A. (2007). Ivan Boszormenyi-Nagy (1920-2007). Hersteller van onrecht tussen generaties. Pedagogiek in praktijk, 13(5), pp. 38-41.
Distelmans, W. (2005). Een waardig levenseinde. (13de druk). Antwerpen: Houtekiet.
Distelmans, W. (2013). De moeilijke zoektocht naar een waardig levenseinde. In De Bruyne, K. De Deyn, P. & Distelmans, W. (red.), ‘Hoe mooi mijn moeder stierf’ Op weg naar een goede dood (pp. 88-128). Tielt: Lannoo.
Everaert, E., Vanempten, T. & Vanhaeren, M. (14 september 2015). Vermaatschappelijking van de zorg. De kracht van verandering of een holle slogan? Sociaal.net, (2019). Geraadpleegd op 2 februari 2020 via https://sociaal.net/opinie/vermaatschappelijking-van-zorg/
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen VZW. (2010). Balans in evenwicht. Practische tips voor familieleden van een palliatieve persoon. Brussel: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Finoulst, M. (17 september 2013). Doodzieke patiënten vaak te laat naar palliatieve zorg. Knack Bodytalk. Geraadpleegd op 20 januari 2020 via https://www.knack.be/nieuws/gezondheid/doodzieke-patienten-vaak-te-laat-naar-palliatieve-zorg/article-normal-106319.html
Gagyor, I., Himmel, W., Pierau, A. & Chenot, J-F. (2016). Dying at home or in the hospital? An observational study in German general practice. European Journal of General Practice, 22(1), pp. 9-15.
Gomes, B., Calanzani, N., Curiale, V., McCrone, P. & Higginson, I. (2013). Effectiveness and cost‐effectiveness of home palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers. Geraadpleegd op 10 maart 2020 via https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD007760.pub2/full
Gomes, B., & Higginson, I.J. (2006). Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review. Geraadpleegd op 20 december 2019 via https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1388126/
Grolus, T., & Riemslagh, M. (2007). Contextueel kijken naar kinderen in nieuw samengestelde gezinnen. Rondom gezin, 28(4), pp. 14-29.
Heyrman, J. (2012). Als het chronisch wordt. In De Lepeleire, J & Keirse, M. (Red.). Competenties in moeilijke situaties. Over kwaliteit van zorg en communicatie. (Hoofdstuk 1, pp. 13-28). Leuven: Acco.
Integrate. (2019). Memorandum. Aanbevelingen voor een betere palliatieve zorg. Geraadpleegd op 22 maart 2020 via http://www.integrateproject.be/memorandum
Keirse, M. (2011). Later begint vandaag. (8ste druk). Tielt: Lannoo.
Keirse, M. (2012). Vroegtijdige planning van de zorg. In De Lepeleire, J & Keirse, M. (Red.). Competenties in moeilijke situaties. Over kwaliteit van zorg en communicatie. (Hoofdstuk 2, pp. 29-60). Leuven: Acco.
Kennispunt Mantelzorg Howest. (z.d.). Het model van draagkracht en draaglast. Geraadpleegd op 10 maart 2020 via http://www.mantelluisteren.be/attachments/article/77/Addendum%20onderwijs-%20model%20van%20draagkracht%20en%20draaglast.pdf
Knaeps, J., De Koker, B., Steyaert, J., Heylen, L. & Van Puyenbroeck, J. (Red.) (2018). Zorg voor mantelzorg. Handboek voor studenten en professionals in zorg en welzijn. De Boeck.
Koninklijk besluit tot vaststelling van de criteria om een palliatieve patiënt te definiëren. (21 oktober 2018), geraadpleegd op 6 maart 2020 via https://www.etaamb.be/nl/koninklijk-besluit-van-21-oktober-2018_n2018014701.html
Koninklijk besluit tot vaststelling van de tegemoetkoming van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen voor palliatieve thuispatiënten, bedoeld in artikel 34,14°, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994. (2 december 1999), geraadpleegd op 6 maart 2020, via http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&cn=1999120235&table_name=wet
LEIF. (z.d.) Wilsverklaring inzake euthanasie (bij onomkeerbaar coma). Geraadpleegd op 25 april 2020, via https://leif.be/voorafgaande-zorgplanning/wilsverklaring-euthanasie/
Maetens, A., Beernaert, K., De Schreye, R., Faes, K., Annemans, L., Pardon, K., .Deliens, L. & Cohen, J. (2019). Impact of palliative home care support on the quality and costs of care at the end of life: a population-level matched cohort study. BMJ open, 9(1).
Mistiaen, P. J. M. L., Claessen, S. J. J., Onwuteaka-Philipsen, B. D., & van der Heide, A. (2012). Kennissynthese nieuwe model palliatieve zorg. Geraadpleegd op 26 maart 2020 via https://research.vumc.nl/ws/files/275793/299916.pdf
Murray, M.A., Fiser, V, Young, S., & Kryworuchko, J. (2009). Where the Dying Live: A Systematic Review of Determinants of Place of End-of-Life Cancer Care. Oncology Nursing Forum 36(1), pp. 69-77.
Nuyts, A. & Sels, L. (2017). Tussen mensen. Contextueel denken over relaties, familie en samenleving. Tielt: Lannoo.
Omega vzw. Doelstelling en werking. (z.d.). Geraadpleegd op 30 januari 2020, via http://www.vzwomega.be/index.php
Osse, B. H. P. (2006). Mantelzorgers bij palliatieve zorg. Bijblijven, 22(1), pp. 18-21.
Palliatief forfait en “palliatief statuut”. (z.d.). Geraadpleegd op 18 februari 2020 via https://www.inami.fgov.be/nl/themas/kost-terugbetaling/door-ziekenfonds/palliatief/Paginas/palliatieve-zorg.aspx
Pottle, J., Hiscock, J., Neal, R.D. & Poolman, M. (2017) Dying at Home of Cancer: Whose Needs Are Being Met? The Experience of Family Carers and Healthcare Professionals (A Multiperspective Qualitative Study) BMJ Supportive and Palliative Care, geraadpleegd via http://eprints.whiterose.ac.uk/114201/1/D%40H%20proof%20100916%20clean.pdf
RVS. (31 januari 2018). Wim Distelmans vrijgepleit van ongeoorloofde euthanasie. De Standaard. Geraadpleegd op 2 februari 2020, via https://www.standaard.be/cnt/dmf20180131_03331143
Schou-Andersen, M., Ullersted, M.P., Jensen, A.B. & Neergaard, M.A. (2016). Factors associated with preference for dying at home among terminally ill patients with cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(3), pp. 466-476.
Swerts, A. (2012). Palliatieve zorg: voor meer levenskwaliteit. UZ-Magazine, (juni 2012), pp. 18-21. Geraadpleegd op 26/01/2020 via https://www.pastoralezorg.be/cms2/uploads/image/elisabeth/palliatievezorg.pdf
Thienpont, L. (2015). Libera me. Over euthanasie en psychisch lijden. Witsand Uitgevers.
Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S., & Martin, J. (2015). ‘You only have one chance to get it right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative medicine, 29(6), pp. 496-507. Geraadpleegd op 18 maart 2020 via https://discovery.ucl.ac.uk/id/eprint/1460160/2/Totman,_Pistrang_et_al_in_press.pdf
Van Assche, L. & Van de Ven, L. (2016). Beter in team. Een leidraad voor de begeleiding van teams in de ouderenzorg. Brugge: Vanden Broele.
Van Crombrugge, H. (2006). Denken over opvoeden. Inleiding in de pedagogiek. Antwerpen – Apeldoorn: Garant.
Van Crombrugge, H. (2009). Ouders in soorten. Antwerpen – Apeldoorn: Garant.
Vande Casteele, L. (2019) Voorafgaande zorgplanning. (Basiscursus palliatieve zorg voor vrijwilligers). Wemmel: Vorming Forum Palliatieve Zorg.
Van den Block, L., Pardon, K., Donker, G. A., & Deliens, L. (2014). Burden on family carers and care-related financial strain at the end of life: A cross-national population-based study. European Journal of Public Health, 1, 8.
Van der Deen, K. (2011). Loyaliteit in de jeugdhulpverlening. GGzet Wetenschappelijk, 15, pp. 60-72.
Van de Ven, L. (2014). Troost. Over ouderdom, zorg en psychologie (Reeks Senioren in de maatschappij, nr. 1) (Vol. 1). Antwerpen-Apeldoorn: Garant.
Van Dijk, N. & Beneken, D. (2014). Over evenwicht en plicht in zorgrelaties: ‘Als je het niet voelt, doe dan maar alsof’. Gerõn, 16(1), pp. 36-38.
Van Dyck, C. (19 april 2020). Interview met Wim Distelmans over de coronacrisis. Vlaanderen: Radio2.
Van Halem, N. (2015). Samenwerken met de informele zorg. Bijzijn-XL, 8 (10), pp. 14-19.
Vankersschaever, S. (10 april 2020). Waarom we zelden sterven zoals we willen. Hulpverleners palliatieve zorg proberen het verschil te maken nu families gescheiden worden. De Standaard. Geraadpleegd op 27 april 2020, via https://leif.be/data/press-articles/De_Standaard_-_Waarom_we_zelden_sterven_zoals_we_willen_10-04-20.pdf
Van Rickstal, R., De Vleminck, A., Gilissen, J., Wendrich-van Dael, A. & Van den Block, L. (2019). Voorafgaande zorgplanning bij dementie. Denken onderzoekers tijdig na over de toekomst van hun onderzoek? Peiler, 3 (10), pp. 12-13.
Van Wesemael Y. (2019). Leifplan. Wegwijs in voorafgaande zorgplanning. Waar een wil is, is een weg. Bijlage bij de brochure ‘de voorafgaande wilsverklaringen’. Brussel: W.E.M.M.E.L., Expertisecentrum Waardig Levenseinde.
Vink, T. (2017). Een goede dood. Euthanasie gewikt en gewogen. Utrecht: Klement.
Vlaamse overheid. (2017). Nabije zorg in een warm Vlaanderen. Vlaams mantelzorgplan 2016-2020. Brussel: Vlaamse Overheid. Geraadpleegd op 16 maart 2020 via https://publicaties.vlaanderen.be/download-file/25575
Vlaamse overheid. (z.d.) . Wat is een eerstelijnszone? Geraadpleegd op 17 maart 2020 via https://www.eerstelijnszone.be/wat-is-een-eerstelijnszone
Vlaamse Overheid (a). (z.d.) De sociale kaart. Geraadpleegd op 22 maart 2020 via https://www.desocialekaart.be/gezondheidzorg
Waerenburgh, C., Streffer, M-L. & Van den Eynden, B. (2012). Handboek bij Zorgpad Palliatieve Zorg in de eerste lijn. Geraadpleegd op 11 januari 2020, via http://mailsystem.palliatief.be/accounts/15/attachments/Nieuwsflash/6_2012_handboekzppz%28mei2012%29.pdf
WHO (Wereldgezondheidsorganisatie). WHO. Definition of Palliative Care. Geraadpleegd via https:// www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Wet betreffende de rechten van de patiënt van 22 augustus 2002. Geraadpleegd op 9 maart 2020 via https://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&cn=2002082245&table_name=wet
Wet betreffende de euthanasie van 28 mei 2002. Geraadpleegd op 21 januari 2020 via https://www.health.belgium.be/sites/default/files/uploads/fields/fpshealth_theme_file/loi20020528mb_frnl.pdf
Wet van 21 juli 2016 tot wijziging van de wet van 14 juni 2002 betreffende de palliatieve zorg, tot verruiming van de definitie van palliatieve zorg. Geraadpleegd op 21 januari 2020 via http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&cn=2002061446&table_name=wet
Willems, K. & Demeulenaere, P. (2008). Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg. [HIPP- Project Domus Medica].
Woestijnvis (Producent) & Weyn, J. (Regisseur). (2019). Komen te gaan. Vlaanderen: Eén.
Wulp, M. Versterken van zingevingszorg in palliatieve zorg in de 1e lijn. Geraadpleegd op 16 maart 2020 via https://www.agora.nl/nieuws/versterken-van-zingevingszorg-in-palliatieve-zorg-in-de-1e-lijn
Yao, C. A., Hu, W. Y., Lai, Y. F., Cheng, S. Y., Chen, C. Y., & Chiu, T. Y. (2007). Does dying at home influence the good death of terminal cancer patients? Journal of pain and symptom management, 34(5), pp. 497-504.
Zorgnet-Icuro. (2018). Ethisch Advies 20 – levenseindezorg voor niet-terminale patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen. Geraadpleegd op 26 januari 2020 via https://www.zorgneticuro.be/sites/default/files/general/Ethisch%20advies%2020%20levenseindezorg%20psyschisch%20lijden.pdf
Zorg voor beter. (z.d.). Vier fasen van palliatieve zorg. Geraadpleegd op 8 februari 2020 via https://www.zorgvoorbeter.nl/palliatieve-zorg/wat-is-het/vier-fasen
Zwakste rusthuisbewoners met corona gaan niet naar ziekenhuis. De Tijd. (24 maart 2020). Geraadpleegd op 4 april 2020, via https://www.tijd.be/dossiers/coronavirus/zwakste-rusthuisbewoners-met-corona-gaan-niet-naar-ziekenhuis/10216345.html