Slachtoffers van onwetendheid: over de gebrekkige kennisverspreiding van het DES-hormoon
Slachtoffers van onwetendheid: over de gebrekkige kennisverspreiding van het DES-hormoon
Artikel door Antje Van Kerckhove
“Zoveel mensen weten niet eens dat dit ook over hen gaat”, zo vertelt Myriam in een interview voor de nieuwssite Apache waarin ze spreekt over de impact van DES op haar leven. “Hallucinant dat ik wel van Softenon afwist en de nefaste effecten van asbest, maar niets van DES” stelt ook Anita vast wanneer ze getuigt over de nefaste gevolgen van het hormoon.
Myriam en Anita zijn beiden DES- dochters en oprichtsters van de vzw DES in Belgium. Hun moeders kregen tijdens de zwangerschap het DES-hormoon voorgeschreven met als doel een miskraam te voorkomen. Alleen deed DES niet wat het beloofde, integendeel. Het middel bleek uiterst schadelijk te zijn voor baby’s, zogenaamde DES-kinderen, die als foetus werden blootgesteld aan het hormoon. Bijgevolg dragen Myriam en Anita – meer dan een halve eeuw nadat hun moeders een paar onschuldige pilletjes slikten – nog steeds de lichamelijke en psychologische gevolgen van DES. Zo worstelden beide vrouwen jarenlang met vruchtbaarheidsproblemen en ondervonden ze ook tal andere medische klachten die gerelateerd zijn aan DES.
Toch wisten Myriam en Anita aanvankelijk niet wat de oorzaak was van hun problemen. Bovendien vormen ze geen uitzonderingen. Zo wordt het totaal aantal Belgische DES- slachtoffers op 60 à 100 000 geschat, maar is slechts een fractie van hen zich effectief bewust van DES. Als gevolg daarvan tastten ook veel andere DES-dochters – die vaak met gelijkaardige klachten werden geconfronteerd – tot op heden in het duister. Maar vanwaar komt die onwetendheid precies en hoe kan ze verklaard worden?
België: een geval apart
Om te beginnen is de onwetendheid niet inherent aan de DES-problematiek, maar wel kenmerkend voor de Belgische aanpak. Met andere woorden: het huidige gebrek aan kennis omtrent DES is vooral een Belgisch probleem. Anders dan in bijvoorbeeld Nederland of de Verenigde Staten, zijn er in België geen gespecialiseerde medische centra of een hulpfonds voor DES-slachtoffers. Sterker nog, de VVOG, de Vlaamse Vereniging voor Obstretrie en Gynaecologie, ontkent tot vandaag dat DES ooit aan zwangere vrouwen is voorgeschreven in ons land. Met andere woorden: de slachtoffers worden niet erkend. Dit geldt ook in de legale sfeer. Terwijl DES-slachtoffers in Frankrijk al honderden processen wonnen tegen UCB, het Belgische bedrijf dat DES produceerde, was er in België tot nu toe maar één rechtszaak, die de twee slachtoffers verloren in 2008.
Bovendien vermoedden DES-slachtoffers dat er in België sprake is van een doofpotoperatie. Zo toonde een Amerikaanse wetenschapper in 1971 aan dat DES schadelijk is, maar dateert het laatste bekende gebruik van DES bij een zwangere vrouw in België van 1977. DES-slachtoffers verdenken UCB en de Belgische overheid er dus van te zijn doorgegaan met de productie en toediening van het middel omwille van financiële belangen, maar ten koste van de gezondheid van tienduizenden vrouwen. De theorie van een doofpot kan niet worden bewezen, noch worden ontkracht, maar één ding is zeker: ze volstaat niet om de huidige onwetendheid over DES te verklaren. Uit interviews met DES-slachtoffers en oud-gynaecologen blijkt namelijk dat er meer aan de hand is. Zo treden er vanaf de jaren 1980 bepaalde dynamieken op die het heersende gebrek aan kennis kunnen verklaren. Daarbij spelen moeders en gynaecologen een cruciale rol.
Schuld en taboe
De kennis van DES-moeders is vaak essentieel voor de diagnose van DES-dochters. Anders gezegd: veel DES-dochters ontdekken pas dat ze DES-dochter zijn nadat hun moeder het hen verteld. Aangezien de moeders in kwestie vaak als enigen op de hoogte zijn van hun eertijdse medicatiegebruik vormen ze een haast onmisbare schakel in het diagnostiseringsproces van hun dochters. Toch is het een illusie om te denken dat alle moeders hun kennis over DES zomaar deelden met hun dochters. Zo blijkt uit interviews met DES-dochters dat sommige moeders (en soms ook vaders) bewust informatie achterhielden. De twee voornaamste redenen om dat te doen, hebben te maken met schuldgevoelens en het stigma rond infertiliteit.
Allereerst voelden veel DES- moeders zich onrechtstreeks mee verantwoordelijk voor de medische en emotionele, maar soms ook financiële en relationele problemen waar “zij” hun kinderen ongewild mee hadden opgezadeld. Alhoewel deze waaier aan problemen een schuldgevoel konden uitlokken, werden de schuldgevoelens van DES-moeders vooral gestimuleerd door vruchtbaarheidsproblemen. In dat geval gingen sommige moeders conversaties over DES uit de weg. Het resultaat? Hun dochters werd niet of veel te laat geïnformeerd over de nefaste gevolgen van DES. Daarmee gepaard ging het stigma rond onvruchtbaarheid. Zo hulden ouders zich in huishoudens waar er een sterk taboe rustte op infertiliteit vaak in stilzwijgen. Over DES werd dan met geen woord gerept. In tegenstelling tot wat je dus misschien op het eerste gezicht zou denken, fungeerden ouders niet zomaar als doorgeefluiken van kennis.
Onwetende artsen
Een andere groep die als vanzelfsprekend onontbeerlijk is in het diagnostiseringsproces van DES-dochters zijn gynaecologen. Aangezien veel DES-dochters specifieke gynaecologische afwijkingen vertonen, zou je verwachten dat gynaecologen in staat zijn om DES-dochters op te sporen. Helaas blijkt niets minder waar. Eén van de voornaamste redenen daarvoor is het zegevieren van de hardnekkige, maar foute veronderstelling – die al sinds de jaren 1980 leeft – dat het DES-probleem verleden tijd is. Als gevolg daarvan gaan sommige artsen ervan uit dat ze geen DES-dochters meer kunnen aantreffen in hun praktijk. Daardoor glippen veel DES-dochters vaak door de mazen van het gynaecologische net en ontlopen ze de juiste medische behandeling.
Alhoewel de meeste DES-dochters uit hun vruchtbare levensfase zijn, kunnen ze tot op heden geconfronteerd worden met de CCAC, een uiterst zeldzame kanker die vaker voorkomt bij DES-dochters. Bovendien blijven ook DES-(klein)dochters niet gespaard. Omdat DES de genen aantast, zet het probleem zich verder van generatie op generatie. Maar ook dit is iets waar gynaecologen vandaag de dag te weinig aandacht voor hebben. Zo lijken ze in hun opleiding nauwelijks te zijn ingelicht over DES en verhinderen publicatiewetten dat kennis over DES zich gemakkelijk kan verspreiden onder gynaecologen. Als gevolg van dat alles heerst er weinig besef over de aanhoudendheid van de DES- problematiek.
DES-(klein)dochters zijn daardoor niet alleen het slachtoffer van DES, maar ook van de onwetendheid die als een schaduw over de geschiedenis van DES hangt.
Bibliografie
1. Bronnen
1.1. Interviews
1.1.1. Interviews met DES-(klein)dochters
Interview met Ann en Saar, Zoom gesprek, 10 maart 2021.
Interview met Annemie, Persoonlijk gesprek, 21 oktober 2020.
Interview met Anita, Zoom gesprek, 9 april 2021.
Interview met Cindy, Zoom gesprek, 18 februari 2021.
Interview met Elke, Persoonlijk gesprek, 28 oktober 2020.
Interview met Els, Zoom gesprek, 22 april 2021.
Interview met Frieda, Zoom gesprek, 10 december 2021.
Interview met Inge, Zoom gesprek, 29 januari 2021.
Interview met Katrien, Zoom gesprek, 23 november 2020.
Interview met Liesbeth, Persoonlijk gesprek, 30 oktober 2020.
Interview met Marleen, Zoom gesprek, 26 november 2020.
Interview met Nancy en Manoe, Zoom gesprek, 11 maart 2021.
1.1.2. Interviews met DES-moeders
Interview met Rosa, Zoom gesprek, 25 april 2021.
Interview met Yvonne, Zoom gesprek, 26 april 2021.
1.1.3. Interviews met gynaecologen
Interview met dokter A., Zoom gesprek, 16 maart 2021.
Interview met dokter D., Zoom gesprek, 15 maart 2021.
Interview met Jan Bosteels, Zoom gesprek, 5 mei 2021.
Interview met Paul Ide, Zoom gesprek, 5 mei 2021.
1.1.4. Interview met DES in Belgium
Interview met Anita en Marleen, Zoom gesprek, 29 april 2021.
1.2. Tijdschriften
“Inname van oestrogeen bij de moeder en vaginale adenocarcinoma’s bij de dochter”, Belgische Tijdschrift voor geneeskunde, nr. 31 (1975).
“Synthetische geslachtshormonen en het kind”, Folia Pharmacotherapeutica, 1, 2 (1975).
1.3. Privéarchief
Langdorp, Privéarchief Anita Vandersmissen, Brief Kathleen, 23 mei 1994.
Langdorp, Privéarchief Anita Vandersmissen, brief Martha, 2 mei 1994.
Langdorp, Privéarchief Anita Vandersmissen, Brief van Els aan DES-informatiecentrum, 1997.
89
Langdorp, Privéarchief Anita Vandersmissen, Brief met vraag over Novostroel, 2 april 1999.
Langdorp, Privéarchief Anita Vandersmissen, Notities telefoongesprekken.
Langdorp, Privéarchief Anita Vandersmissen, Brief van de DES- Aktiegroep aan Anita, 27 februari 1989.
Langdorp, Privéarchief Anita Vandersmissen, Persbericht van DES Action international, 10 juni 1988.
Langdorp, Privéarchief Anita Vandersmissen, Brief van het DES informatiecentrum, Trefpunt Zelfhulp vzw.
2. Secundaire literatuur
2.1. Werken
Becker, Gay, en Robert D. Nachtigall. ‘“Born to Be a Mother”: The Cultural Construction of Risk in Infertility Treatment in the U.S.’ Social Science & Medicine 39, nr. 4 (augustus 1994).
Becker, Gaylene. The Elusive Embryo: How Women and Men Approach New Reproductive Technologies. Berkeley: University of California press, 2000.
'Bewaren of vernietigen? Het belang van het dossier voor de patiënt van gisteren en morgen’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 2001.
Blancquaert, Lieve, Ria Goris, en Wim Trommelmans. Vlaanderen vrijt!: 50 jaar seks in Vlaanderen. Leuven: Van Halewyck, 2006.
Bleyen, Jan en Van Molle Leen, Wat is mondelinge geschiedenis? Leuven en Den Haag: Uitgeverij Acco, 2012.
Daniele Lorenzini. ‘What is a “Regime of Truth”?’ Le Foucaldien, 1, 2015.
DES- Aktiegroep. ‘DES: Een medicijn met een tijdbomeffect’. Reader’s Digest, z.d.
Emmanuelle Fillion en Didier Torny. ‘Un précédent manqué : le Distilbène et les perturbateurs endocriniens. Contribution à une sociologie de l’ignorance’. Sciences Sociales et Santé 34, nr. 3 (2016).
Foucault, Michel, en Colin Gordon. Power/Knowledge: Selected Interviews and Other Writings 1972-1977. New York: Pantheon Books, 1981.
Franklin, Sarah. Embodied Progress: A Cultural Account of Assisted Conception. London: Routledge, 1997.
Gillam, Richard, en Barton J. Bernstein. ‘Doing Harm: The DES Tragedy and Modern American Medicine’. The Public Historian 9, nr. 1 (1987).
Gotlib, Anna. ‘“But You Would Be the Best Mother”: Unwomen, Counterstories, and the Motherhood Mandate’. Journal of Bioethical Inquiry 13, nr. 2 (juni 2016).
Greil, Arthur L., en Julia McQuillan. ‘“Trying” Times: Medicalization, Intent, and Ambiguity in the Definition of Infertility’. Medical Anthropology Quarterly 24, nr. 2 (2010).
90
Harris, R. M., en R. H. Waring. ‘Diethylstilboestrol—A Long-Term Legacy’. Maturitas 72, nr. 2 (1 juni 2012).
Hoover, Robert N., Marianne Hyer, Ruth M. Pfeiffer, Ervin Adam, Brian Bond, Andrea L. Cheville, Theodore Colton, e.a. ‘Adverse Health Outcomes in Women Exposed In Utero to Diethylstilbestrol’. The New England Journal of Medicine 365, nr. 14 (2011).
Inhorn, Marcia Claire, en Frank Van Balen. Infertility around the Globe: New Thinking on Childlessness, Gender, and Reproductive Technologies. Berkeley: University of California press, 2002.
Julie R Palmer e.a., ‘Urogenital Abnormalities in Men Exposed to Diethylstilbestrol in Utero: A Cohort Study’, Environmental Health 8, nr. 1 (december 2009).
Klein, Renate. ‘From Test-Tube Women to Bodies without Women’. Women’s Studies International Forum 31, nr. 3 (mei 2008).
Langston, Nancy. Toxic Bodies: hormone disruptors and the legacy of DES. Yale: University Press, 2010.
Letherby, Gayle. ‘Challenging Dominant Discourses: Identity and Change and the Experience of “infertility” and “Involuntary Childlessness”’. Journal of Gender Studies 11, nr. 3 (november 2002).
Lowe, Pam. Reproductive Health and Maternal Sacrifice. London: Palgrave Macmillan UK, 2016.
Maren Klawiter. The Biopolitics of Breast Cancer: Changing Cultures of Disease and Activism. Minneapolis: University of Minnesota Press, 2008.
Morgen, Sandra. Into Our Own Hands: The Women’s Health Movement in the United States, 1969-1990. Rutgers University Press, 2002.
Oudshoorn, Nelly. Beyond the Natural Body: an archeology of sex hormones. London en New York: Routlegde, 1994.
Oreskes Naomi en Erik M. Conway. Merchants of Doubt: How a Handful of Scientists Obscured the Thruth on Issues from Tabacco Smoke to Global Warming. London: Bloomsbury Press, 2011.
Phil Brown en Stephen Zavestoski, ‘Social Movements in Health: An Introduction’, Sociology of Health & Illness 26, nr. 6 (2004).
Pluymers, Greet. De DES- krant, (Verantwoordelijk uitgever: Greet Pluymers), 2019.
Portelli, Alessandro, 'What makes oral history different?' In The Oral History Reader onder de redactie van Robert Perks en Alistair Thompson. London en New York: Routledge, 1998.
Proctor N. Robert, ‘Agnotology: the Making and Inmaking of Ignorance’, onder redactie van Robert N. Proctor en Londa Schiebinger. Stanford en California: Stanford University Press, 2008.
Retha R. Newbold, Elizabeth Padilla-Banks, en Wendy N. Jefferson, ‘Adverse Effects of the Model Environmental Estrogen Diethylstilbestrol Are Transmitted to Subsequent Generations’, Endocrinology 147, nr. 6 (1 juni 2006).
René H. M. Verheijen, Janneke Verloop, en Theo J. M. Helmerhorst, ‘DES- kundigheid blijft noodzakelijk’, Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde 157, nr. 52 (2013).
91
Sofie, Sofie. ‘“Professor, Wat Kunt U Ons Vertellen?” - Wetenschapsprogramma’s Tijdens de Pioniersjaren van de Vlaamse Televisie, 1953–ca. 1970’. Tijdschrift Voor Geschiedenis 125, nr. 2 (2012).
Susan E. Bell. DES daughters: embodied knowledge and the transformation of women’s health politics. Philadelphia: Temple University press, 2009.
Titus, Linda, Elizabeth E. Hatch, Keith M. Drake, Samantha E. Parker, Marianne Hyer, Julie R. Palmer, William C. Strohsnitter, e.a. ‘Reproductive and Hormone-Related Outcomes in Women Whose Mothers Were Exposed in Utero to Diethylstilbestrol (DES): A Report from the US National Cancer Institute DES Third Generation Study’. Reproductive Toxicology 84 (1 maart 2019).
Tracey Loughran. ‘Conditions of Illusion: Agency, Feminism and Cultural Representations of Infertility in Britain, c. 1960-80’. In The Palgrave Handbook of Infertility in History: Approaches, Contexts and Perspectives, onder redactie van Gayle Davis Tracey Loughran. London: Palgrave Macmillan UK, 2017.
Treffers P.E., e.a., ‘[Consequences of diethylstilbestrol during pregnancy; 50 years later still a significant problem]’, Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde 145, nr. 14 (7 april 2001).
Turshen, Meredeth. Women’s Health Movements: A Global Force for Change. Singapore: Springer Singapore PteLimited, 2019.
Ulrich, Miriam, en Ann Weatherall. ‘Motherhood and Infertility: Viewing Motherhood through the Lens of Infertility’. Feminism & Psychology 10, nr. 3 (1 augustus 2000).
Velle, Karel. De nieuwe biechtvaders: de sociale geschiedenis van de arts in België. Leuven: Kritak, 1991.
Wannes Dupont. ‘Catholics and Sexual Change in Flanders’. In Sexual revolutions, onder redactie van Gert Hekma en Alain Giami. Basingstoke: Palgrave Macmillan, 2014.
Sophie Söderholm Werkö, Stockholms universitet, en Företagsekonomiska institutionen, ‘Patient Patients?: Achieving Patient Empowerment through Active Participation, Increased Knowledge and Organisation’. (Stockholm, School of Business, Stockholm University, 2008), 69.
Whiteford, Linda M., en Lois Gonzalez. ‘Stigma: The Hidden Burden of Infertility’. Social Science & Medicine 40, nr. 1 (januari 1995).
Yiee, Jenny H., en Laurence S. Baskin. ‘Environmental Factors in Genitourinary Development’. The Journal of Urology 184, nr. 1 (2010).
2.2. Digitale informatie
Bart Staes en Petra De Sutter, ‘“Het valt niet uit te leggen dat we ondanks alle kennis aan hormoonverstoorders blootgesteld blijven worden”’, Site-Knack-NL, 1 maart 2017, https://www.knack.be/nieuws/belgie/het-valt-niet-uit-te-leggen-dat-we-o….
92
‘DES-hormoon in België’, geraadpleegd 7 augustus 2021, https://www.apache.be/dossier/des-hormoon-in-belgie.
‘DES-informatiecentrum België 1993’, DES in Belgium, geraadpleegd 5 augustus, desinbelgium.be.
‘Een Schandaal van Veel Grotere Omvang Dan Softenon - De Standaard’, Petra De Sutter, geraadpleegd 4 augustus 2021, https://www.petradesutter.be/des-schandaal.
‘Emancipatie van de patiëntenbeweging | Huisarts & Wetenschap’, geraadpleegd 3 augustus 2021, https://www.henw.org/artikelen/emancipatie-van-de-patientenbeweging.
‘Gevolgen van diëthylstilbestrol in de zwangerschap: na 50 jaar nog steeds een actueel probleem’, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 3 december 2009, https://www.ntvg.nl/artikelen/gevolgen-van-di%C3%ABthylstilbestrol-de-z….
‘Hormoonverstoorders: zo speelt u op veilig’, EOS Wetenschap, geraadpleegd 5 augustus 2021, https://www.eoswetenschap.eu/gezondheid/hormoonverstoorders-zo-speelt-u…
‘Missie, visie en beleid’, Des - centrum, geraadpleegd 3 augustus 2021, https://www.descentrum.nl/Missie,-visie-en-beleid
‘Our Bodies Ourselves’, Our Bodies Ourselves, geraadpleegd 20 juni 2021, https://www.ourbodiesourselves.org/.
‘Over Petra’, Petra De Sutter, geraadpleegd 28 juli 2021, https://www.petradesutter.be/over_petra.
‘Startpagina’, BCFI, geraadpleegd 5 augustus 2021, https://www.bcfi.be/nl/start.
VRT NWS, ‘Dochter en kleindochter dragen nu nog gevolgen van DES-medicatie die grootmoeder tijdens zwangerschap nam’, vrtnws.be, 20:42+02:00, https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2019/06/14/des-dochters-getuigen-over-gevo….
