Lang leve aids!

Is het je al opgevallen hoe gek je gevoel voor tijd zich gedraagt als je ziek bent? Pijn kan ervoor zorgen dat je dagen eindeloos lijken, en als je op de uitslag van een medische test wacht, voel je je onderworpen aan een oppermachtige ‘ziekenhuistijd’. Niet alleen de pijn en onzekerheid die bij ziekte horen hebben invloed op je tijdsgevoel: ook culturele verhalen over ziekte en dood bepalen hoe langzaam, snel of schokkerig de wijzers van jouw persoonlijke klok zich voortbewegen. 

Aidstijd

Dat je persoonlijke tijdsgevoel kan afwijken van de officiële tijd van de klok, hadden eigen ervaringen met chronische ziektes me al geleerd. Ook merkte ik dat de manier waarop de samenleving naar een ziekte kijkt, heel bepalend is voor de invloed van deze ziekte op je leven. 

Begin 2021 werd de televisieserie It’s a Sin uitgezonden en pasten alle puzzelstukjes in elkaar: ik besloot onderzoek te doen naar de wisselwerking tussen ziekte, culturele beeldvorming, politieke machtsstructuren en tijd. De in deze serie verbeelde aidscrisis van de jaren ‘80 en ‘90 zette het begrip ‘tijd’ voor veel betrokkenen op scherp. Zo raakten heel wat jonge mensen besmet met hiv: hun toekomstplannen werden soms helemaal verwoest. Bovendien waren ze vaak queer en werden dus dubbel gestigmatiseerd: ze voldeden niet aan de heteronormatieve maatschappelijke normen en waren drager van een angstaanjagende ziekte.

Het lange leven van aids

Hoewel mensen met hiv tegenwoordig een normale levensduur hebben dankzij medicatie, wil natuurlijk niemand dat de ziekte aids een ‘lang leven’ kent. De titel van dit artikel is dus een beetje provocerend. De culturele beeldvorming van hiv/aids, echter, blijkt wel degelijk ‘lang’ te leven. Heel wat hedendaagse filmmakers die jong waren tijdens de aidscrisis, zijn nu pas in staat tot een terugblik. Dit zorgt voor een recente opmars van aidsfilms. De keuze om films als bron voor mijn onderzoek te gebruiken, lag dus voor de hand. 

Films zijn bovendien ‘tijdsmedia’: het verhaal ontwikkelt zich binnen een bepaalde tijd. Een boek kan je naar believen langzaam of net heel snel lezen, maar een film legt zijn eigen tijd aan jou op. Bovendien wordt in films de tijdsbeleving van personages op bijzondere manieren weergegeven, vaak met als doel om identificatie met het personage te bevorderen. En films zijn culturele producten die zelf ook uitgaan van cultureel gevormde denkkaders die bepaalde normen uitdragen die tot stigmatisering kunnen leiden. Aan de hand van dit bronmateriaal kon ik dus niet alleen onderzoeken wat een specifieke ziekte met je tijdservaring doet, maar ook hoe culturele ideeën hierop inspelen en hoe filmmakers dit ten slotte weergeven.

Toegepaste theorie

In mijn onderzoek ontdekte ik heel wat fascinerende tijdservaringen in verband met het leven met hiv/aids. Deze kan ik beschrijven doordat ik gebruikmaak van concepten uit zowel medisch-cultuurwetenschappelijke (medical humanities) denkkaders als uit queer studies. 

Dit zijn twee op het eerste gezicht onvergelijkbare en zelfs incompatibele benaderingen. De cultuurwetenschappelijke bestudering van ziekte en gezondheid heeft vooral aandacht voor individuele ziekte-ervaringen, daarbij soms de invloed negerend van de culturele normen die deze ervaringen vormen. In de queer studies beschouwt men ziekte dan weer hoofdzakelijk als een cultureel gevormde toestand. Uniek aan mijn onderzoek is dat ik gebruikmaak van de inzichten van beide theoretische kaders om zo een gelaagde blik te bieden op de ervaring van leven met hiv/aids. 

Chrononormativiteit

Dankzij mijn gebruik van het begrip ‘chrononormativiteit’ kan ik bijvoorbeeld begrijpen hoe artsen hun patiënten in een tijdsstructuur dwingen die ingaat tegen gevoelsmatige tijdsindelingen. Denk maar aan medicatieschema’s die vereisen dat patiënten een alarm bij zich dragen dat waarschuwt wanneer ze een pil moeten slikken. Of ze nu door de politie worden opgepakt na een activistische bijeenkomst, met hun partner vrijen of simpelweg slapen: steeds schudt het alarm het dagelijks leven van de personen met aids door elkaar en wordt de vloeiende beweging van hun handelingen onderbroken. Medische instellingen gebruiken hier tijd (chronos) om dwingende normen op te leggen aan patiënten: hoogleraar in de genderstudies Elizabeth Freeman begrijpt chrononormativiteit als een omgang met tijd die cultureel gevormde machtsstructuren weerspiegelt en in stand houdt.

Filmritmes

Mijn toepassing van filmtheoretische concepten maakt het mij daarenboven mogelijk om de verhalende kant van mijn bronnenmateriaal te overstijgen en te begrijpen hoe de verschillende filmritmes tijd belichamen, bijvoorbeeld wanneer een voice-over contrasteert met de filmbeelden. Zo suggereert een bijzondere belichting tijdens een seksscène in Théo et Hugo dans le même bateau (2016) dat de personages chronologische tijd vergeten en verinnerlijkte tijdsstructuren op zich nemen. De rest van de film wordt deze ervaring telkens geherinterpreteerd in functie van hun psychologische behoeftes, weergegeven door een herstructurering van geluid en beeld. Zo blijkt de wisselwerking tussen seksualiteitsbeleving en (de dreiging van) hiv unieke tijdservaringen te kunnen voortbrengen.

Pijn en tijd

Een ander onderzoeksresultaat is ook van toepassing op de ervaringen van chronische pijnpatiënten. Het gaat hierbij om de diverse manieren waarop fysieke pijn iemands tijdsgevoel veranderen. Films geven dit op creatieve manieren weer. Ik denk bijvoorbeeld aan House of Boys (2009), waarin tableaux vivants – momenten waarop het filmbeeld enkele seconden stilstaat en de houding van de personages schilderachtig is – de door pijn ‘bevroren’ tijdservaring van het hoofdpersonage verbeelden. Of een scène uit Plaire, aimer et courir vite (2018), waarin het door pijn gekwelde hoofdpersonage tegelijk in verschillende tijdzones lijkt te leven, heen en weer geslingerd tussen verwondering over schoonheid en doodsverlangen. Dit laatste wordt verbeeld door hallucinaties waarin hij het door aids afgetakelde lichaam van zijn gestorven partner omhelst. Dit zijn scènes die leven met pijn op unieke wijze invoelbaar maken.

Tijd gaat niet alleen maar vooruit: uit de ervaringen van mensen met aids blijkt dat ze ook kan haperen of zelfs in rondjes draaien. Waar de meer gebruikelijke ‘ervaringsverhalen’ over ziekte vaak aansluiten bij breed gedragen maatschappelijke clichés, slagen heel wat filmmakers erin, dankzij de gelaagdheid van hun medium, om de weerbarstigheid van tijdsstructuren te vatten. Pijn, ziekte, seksualiteit, maar ook rouw en onzekerheid,… Uit mijn onderzoek blijkt dat een creatieve verbeelding van deze ervaringen onze ogen kan openen voor de complexiteit van het menselijke leven in de tijd.