Levend verlies : Narratief werken met jongeren met een degeneratieve aandoening

Levend verlies
Narratief werken met jongeren met een degeneratieve aandoening.

Ergotherapie student: Fissers Lesley 

Toolkit voor jongeren ontworpen om hun bij te staan bij het vertellen van hun levensverhaal om zo hun veerkracht te versterken. 

Inleiding

Als een kind of jongere te maken krijgt met een degeneratieve aandoening zoals spierdystrofie of een progressieve neurologische stoornis verandert niet alleen hun lichaam, maar ook hun toekomstbeeld. Dromen vallen weg, zelfstandigheid neemt af, en plannen voor later worden onzeker. Toch wordt er in de zorg zelden stilgestaan bij het “levend verlies” dat zij meemaken. Het verlies van mogelijkheden, identiteit en verwachtingen, terwijl ze fysiek nog steeds aanwezig zijn. Voor mijn bachelor proef als ergotherapiestudent onderzocht ik dit concept van levend verlies en hoe we jongeren met een degeneratieve aandoening kunnen ondersteunen in hun zoektocht naar zingeving, zelfexpressie en veerkracht. Vanuit gesprekken met jongeren, literatuuronderzoek en werkveldinterviews ontwikkelde ik een concrete toolkit die hen helpt hun levensverhaal te verkennen en te vertellen. Want elk verhaal verdient het om gehoord te worden ook wanneer het moeilijk is. 

Wat is levend verlies? 

Levend verlies is een vorm van rouw die ontstaat door voortdurende verliezen die zich opstapelen zonder een duidelijk eindpunt. In tegenstelling tot het overlijden van een dierbare, waarbij rouw sociaal erkend en ondersteund wordt, is levend verlies vaak onzichtbaar. Bij jongeren met een degeneratieve aandoening betekent het onder ander het verlies van fysieke functies, sociale rollen, dromen en een gevoel van controle. Ze moeten keer op keer afscheid nemen van hobby’s, vriendschappen, schoolactiviteiten en soms zelfs hun stem of mobiliteit. Toch blijkt uit onderzoek dat deze jongeren vaak weinig ruimte krijgen om hun gevoelens onder woorden te brengen. De focus ligt meestal op medische zorg en functionele ondersteuning, terwijl hun innerlijke beleving en emoties onderbelicht blijven. Dat is een gemiste kans want net dat is waar ergotherapie het verschil kan maken. 

De kracht van levensverhalen

Het vertellen van je levensverhaal is meer dan een creatieve oefening. Het helpt om grip te krijgen op wie je bent, wat je hebt meegemaakt, en welke betekenis je daaraan geeft. Jongeren met een degeneratieve aandoening bevinden zich vaak in een situatie waarin de toekomst onzeker is, maar hun verleden en heden zitten vol kracht, keuzes en identiteit.  Mijn toolkit bevat daarom uit een werkboek, speciaal ontworpen voor jongeren tussen de 12 en 20 jaar. Het nodigt hen uit om stil te staan bij verschillende thema’s zoals dromen, gedachten, de dood. Elk hoofdstuk wordt ondersteund met illustraties, metaforen, creatieve schrijfopdrachten en er is ruimte voor zien voor foto’s of tekeningen. De insteek is niet therapeutisch zwaar, maar juist uitnodigend en empowering. 

Je bent niet je ziekte, je bent iemand

Bij het ontwikkelen van de toolkit sprak ik ook met jongeren zelf, en begeleiders. Een van de uitspraken die mij het meest raakte kwam van een jongen met de ziekte van Duchenne ‘ik wil dat mensen weten wie ik ben, niet alleen wat ik heb’. Die nood aan herkenning en erkenning kwam telkens terug. Ook ergotherapeuten uit het werkveld gaven aan dat er weinig materiaal beschikbaar is om op een laagdrempelige manier het gesprek aan te gaan over verlies, toekomstbeeld en identiteit bij jongeren. Met deze toolkit hoop ik daar verandering in te brengen. 

Aanknopingspunten voor de praktijk

De toolkit is bedoeld voor gebruik binnen ergotherapie, revalidatiecontexten en het onderwijs, maar ook ouders kunnen er mee aan de slag. Het kan individueel of in groep gebruikt worden, en is flexibel inzetbaar. De nadruk ligt op autonomie en creativiteit, jongeren bepalen zelf wat ze willen delen, in welk tempo en met wie. Naast het werkboek bevat de toolkit ook een handleiding voor therapeuten/ begeleiders en kaarten, met uitleg over de verschillende thema’s en tips voor de therapeut. Want het gaat niet alleen om wat er verteld wordt, maar vooral om hoe er geluisterd wordt. 

Reflectie

Dit eindwerk is niet zomaar een schoolopdracht voor mij. Als carrière switcher werkte ik jarenlang in de modewereld. Ik maakte bewust de keuze om opnieuw te studeren en te werken met mensen. In de zorg vond ik de menselijke connectie terug die ik miste. Door te kiezen voor dit onderwerp, dat vaak in de schaduw blijft, wil ik bijdragen aan meer menselijkheid in de zorg: door ruimte te maken voor verhalen, voor verdriet en voor kracht. 

Slot

Levend verlies is geen eindpunt, maar een proces dat jongeren dagelijks ondergaan. Met mijn toolkit wil ik hen niet “beter maken”, maar wel erkennen in wie ze zijn. Want elk jong leven, hoe fragiel ook, is gevuld met betekenis. En als we goed luisteren, kunnen we dat samen zichtbaar maken. 

Info

De toolkit is beschikbaar voor ergotherapeuten en andere hulpverleners die werken met jongeren met een aandoening. Voor meer informatie of om het materiaal aan te vragen, neem dan met mij contact op via fissers.lesley@hotmail.be