Deze scriptie onderzoekt het concept 'levend verlies' bij kinderen en jongeren met een degeneratieve aandoening of beperking. Levend verlies verwijst naar het herhaald en langdurig ervaren van verlies, zonder dat er sprake is van overlijden zoals het verlies van zelfstandigheid, vriendschappen, mogelijkheden of toekomstperspectief. Door middel van literatuuronderzoek, interviews en praktijkervaring binnen een OV4-school werd er inzicht verkregen in de emotionele en psychologische impact van de vorm van verlies. De scriptie benadrukt het belang van erkenning, taal en ruimte voor persoonlijke verhalen. Jongeren met een beperking worden vaak geconfronteerd met terugkerende verlieservaringen, terwijl ze zich tegelijk staande proberen te houden in een maatschappij die vooral gericht is op 'herstel' en 'vooruitgang'. Daarom ontwikkelde ik een toolkit: een uitnodigend, creatief werkboek dat jongeren helpt om hun verhaal, emoties en ervaringen vorm te geven. Het werk biedt handvatten voor ergotherapeuten, leerkrachten en hulpverleners om het gesprek over verlies en veerkracht op gang te brengen niet vanuit medelijden, maar vanuit erkenning, kracht en verbinding.