Slachtoffers van onwetendheid: over de gebrekkige kennisverspreiding van het DES-hormoon

Antje

Van Kerckhove

Slachtoffers van onwetendheid: over de gebrekkige kennisverspreiding van het DES-hormoon

“Zoveel mensen weten niet eens dat dit ook over hen gaat”, zo vertelt Myriam in een interview voor de nieuwssite Apache waarin ze spreekt over de impact van DES op haar leven. “Hallucinant dat ik wel van Softenon afwist en de nefaste effecten van asbest, maar niets van DES” stelt ook Anita vast wanneer ze getuigt over de nefaste gevolgen van het hormoon.

Myriam en Anita zijn beiden DES- dochters en oprichtsters van de vzw DES in Belgium. Hun moeders kregen tijdens de zwangerschap het DES-hormoon voorgeschreven met als doel een miskraam te voorkomen. Alleen deed DES niet wat het beloofde, integendeel. Het middel bleek uiterst schadelijk te zijn voor baby’s, zogenaamde DES-kinderen, die als foetus werden blootgesteld aan het hormoon. Bijgevolg dragen Myriam en Anita – meer dan een halve eeuw nadat hun moeders een paar onschuldige pilletjes slikten – nog steeds de lichamelijke en psychologische gevolgen van DES. Zo worstelden beide vrouwen jarenlang met vruchtbaarheidsproblemen en ondervonden ze ook tal andere medische klachten die gerelateerd zijn aan DES.

Toch wisten Myriam en Anita aanvankelijk niet wat de oorzaak was van hun problemen. Bovendien vormen ze geen uitzonderingen. Zo wordt het totaal aantal Belgische DES- slachtoffers op 60 à 100 000 geschat, maar is slechts een fractie van hen zich effectief bewust van DES. Als gevolg daarvan tastten ook veel andere DES-dochters – die vaak met gelijkaardige klachten werden geconfronteerd – tot op heden in het duister. Maar vanwaar komt die onwetendheid precies en hoe kan ze verklaard worden?

België: een geval apart

Om te beginnen is de onwetendheid niet inherent aan de DES-problematiek, maar wel kenmerkend voor de Belgische aanpak. Met andere woorden: het huidige gebrek aan kennis omtrent DES is vooral een Belgisch probleem. Anders dan in bijvoorbeeld Nederland of de Verenigde Staten, zijn er in België geen gespecialiseerde medische centra of een hulpfonds voor DES-slachtoffers. Sterker nog, de VVOG, de Vlaamse Vereniging voor Obstretrie en Gynaecologie, ontkent tot vandaag dat DES ooit aan zwangere vrouwen is voorgeschreven in ons land. Met andere woorden: de slachtoffers worden niet erkend. Dit geldt ook in de legale sfeer. Terwijl DES-slachtoffers in Frankrijk al honderden processen wonnen tegen UCB, het Belgische bedrijf dat DES produceerde, was er in België tot nu toe maar één rechtszaak, die de twee slachtoffers verloren in 2008.

Bovendien vermoedden DES-slachtoffers dat er in België sprake is van een doofpotoperatie. Zo toonde een Amerikaanse wetenschapper in 1971 aan dat DES schadelijk is, maar dateert het laatste bekende gebruik van DES bij een zwangere vrouw in België van 1977. DES-slachtoffers verdenken UCB en de Belgische overheid er dus van te zijn doorgegaan met de productie en toediening van het middel omwille van financiële belangen, maar ten koste van de gezondheid van tienduizenden vrouwen. De theorie van een doofpot kan niet worden bewezen, noch worden ontkracht, maar één ding is zeker: ze volstaat niet om de huidige onwetendheid over DES te verklaren. Uit interviews met DES-slachtoffers en oud-gynaecologen blijkt namelijk dat er meer aan de hand is. Zo treden er vanaf de jaren 1980 bepaalde dynamieken op die het heersende gebrek aan kennis kunnen verklaren. Daarbij spelen moeders en gynaecologen een cruciale rol.

Schuld en taboe

De kennis van DES-moeders is vaak essentieel voor de diagnose van DES-dochters. Anders gezegd: veel DES-dochters ontdekken pas dat ze DES-dochter zijn nadat hun moeder het hen verteld. Aangezien de moeders in kwestie vaak als enigen op de hoogte zijn van hun eertijdse medicatiegebruik vormen ze een haast onmisbare schakel in het diagnostiseringsproces van hun dochters. Toch is het een illusie om te denken dat alle moeders hun kennis over DES zomaar deelden met hun dochters. Zo blijkt uit interviews met DES-dochters dat sommige moeders (en soms ook vaders) bewust informatie achterhielden. De twee voornaamste redenen om dat te doen, hebben te maken met schuldgevoelens en het stigma rond infertiliteit.

Allereerst voelden veel DES- moeders zich onrechtstreeks mee verantwoordelijk voor de medische en emotionele, maar soms ook financiële en relationele problemen waar “zij” hun kinderen ongewild mee hadden opgezadeld. Alhoewel deze waaier aan problemen een schuldgevoel konden uitlokken, werden de schuldgevoelens van DES-moeders vooral gestimuleerd door vruchtbaarheidsproblemen. In dat geval gingen sommige moeders conversaties over DES uit de weg. Het resultaat? Hun dochters werd niet of veel te laat geïnformeerd over de nefaste gevolgen van DES. Daarmee gepaard ging het stigma rond onvruchtbaarheid. Zo hulden ouders zich in huishoudens waar er een sterk taboe rustte op infertiliteit vaak in stilzwijgen. Over DES werd dan met geen woord gerept. In tegenstelling tot wat je dus misschien op het eerste gezicht zou denken, fungeerden ouders niet zomaar als doorgeefluiken van kennis.

Onwetende artsen

Een andere groep die als vanzelfsprekend onontbeerlijk is in het diagnostiseringsproces van DES-dochters zijn gynaecologen. Aangezien veel DES-dochters specifieke gynaecologische afwijkingen vertonen, zou je verwachten dat gynaecologen in staat zijn om DES-dochters op te sporen. Helaas blijkt niets minder waar. Eén van de voornaamste redenen daarvoor is het zegevieren van de hardnekkige, maar foute veronderstelling – die al sinds de jaren 1980 leeft – dat het DES-probleem verleden tijd is. Als gevolg daarvan gaan sommige artsen ervan uit dat ze geen DES-dochters meer kunnen aantreffen in hun praktijk. Daardoor glippen veel DES-dochters vaak door de mazen van het gynaecologische net en ontlopen ze de juiste medische behandeling.

Alhoewel de meeste DES-dochters uit hun vruchtbare levensfase zijn, kunnen ze tot op heden geconfronteerd worden met de CCAC, een uiterst zeldzame kanker die vaker voorkomt bij DES-dochters. Bovendien blijven ook DES-(klein)dochters niet gespaard. Omdat DES de genen aantast, zet het probleem zich verder van generatie op generatie. Maar ook dit is iets waar gynaecologen vandaag de dag te weinig aandacht voor hebben. Zo lijken ze in hun opleiding nauwelijks te zijn ingelicht over DES en verhinderen publicatiewetten dat kennis over DES zich gemakkelijk kan verspreiden onder gynaecologen. Als gevolg van dat alles heerst er weinig besef over de aanhoudendheid van de DES- problematiek.

DES-(klein)dochters zijn daardoor niet alleen het slachtoffer van DES, maar ook van de onwetendheid die als een schaduw over de geschiedenis van DES hangt.