Thuiszorg voor kinderen. Het project Koester: heden en toekomst.

Thuiszorg voor kinderen. Project Koester: heden en toekomst.

Mede door de maatschappelijke veranderingen zoals kortere ligdagen en minder beschikbare financiële middelen, komt er een grotere druk te liggen op thuiszorg. Thuiszorg wordt steeds belangrijker, zowel voor volwassenen als voor kinderen.

Volgens Bruntink (2007) situeren de taken van een (kinder)thuisverpleegkundige zich voornamelijk op organisatorisch, medisch-technisch en psychosociaal vlak.

Organisatorisch

De overgang van het ziekenhuis naar huis moet voor het kind zo aangenaam mogelijk gebeuren waarbij continuïteit van zorg een streefdoel is. Om dit te bereiken is een goede samenwerking met de eerstelijnszorg zeer belangrijk. Uit de literatuur blijkt dat een goede overgang de stress bij het kind en zijn gezin in belangrijke mate reduceert. De verpleegkundige speelt hier voornamelijk de rol van coördinator.

Medisch-technisch

Hier speelt de thuisverpleegkundige de rol van observator en uitvoerder van complexe en gespecialiseerde zorg. Om dit op een professionele en kwaliteitsvolle manier te kunnen doen is er nood aan kennis met betrekking tot de pathologie, de behandeling, de medicatie en de mogelijke complicaties.

Psychosociaal

Volgens Schoubben(2012) moet een (kinder)thuisverpleegkundige zich vooral bewust zijn van de impact die een ziekte heeft op het kind en op zijn omgeving. Om goede psychosociale ondersteuning te kunnen bieden is het opbouwen van een vertrouwensrelatie, met zowel het kind als de omgeving, een essentieel punt.

Uit officiële cijfers van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid (2012) blijkt dat er nood is aan gespecialiseerde thuiszorg voor kinderen. Zo bestaan er in België 198 diensten voor thuisverpleging, waarvan geen enkele specifiek voor kinderen.

In België is er dankzij het Kankerplan van minister Onckelinckx en het daarop volgend Koninklijk Besluit, een grote stap in de goede richting gezet. Deze politieke acties hebben ervoor gezorgd dat de nodige financiële middelen ter beschikking komen om thuiszorg voor kinderen verder kwalitatief te gaan ontwikkelen.

Eén van de initiatieven in Vlaanderen om thuiszorg voor kinderen te verbeteren, is het project Koester van het UZ Gent.

Het project Koester.

20 jaar geleden ontstond vanuit de afdeling hemato-oncologie van het UZ Gent het project Koester. De aanvankelijke bedoeling was om palliatieve zorg aan te bieden aan de kinderen van de afdeling waarbij een curatieve behandeling niet meer mogelijk was. Dit met als doel deze kinderen zoveel als mogelijk thuis te laten, in hun vertrouwde omgeving. In het begin was dit project volledig gestoeld op vrijwillig engagement. De financiering werd in hoofdzaak gedragen door het Kinderkankerfonds en private giften.

Al snel werden er eveneens kinderen in het project opgenomen die zich nog in de curatieve en andere fasen van hun behandeling bevonden (zie figuur 1). In totaal zijn er in de eerste 20 jaar van het bestaan van Koester meer dan 1000 kinderen die Koesterzorg mochten ontvangen.

In 2011 werd de equipe van Koester als eerste team in België erkend met de functie pediatrische liaison (FPL). Deze erkenning bracht structurele overheidsfinanciering met zich mee.

Deze functie heeft als doel een brug te vormen tussen het ziekenhuis en de thuissituatie. Het objectief van Koester is de kinderen en hun familie zoveel als mogelijk thuis te behandelen en dit zowel in de curatieve, palliatieve fase als post-palliatieve fase. Door de FPL zijn het niet meer alleen oncopatiëntjes die aanspraak kunnen maken op Koester zorgen, ook kinderen met een chronische neurologische of andere aandoening komen in aanmerking op voorwaarde dat het behandelende ziekenhuis een samenwerkingsakkoord heeft afgesloten met het UZ Gent.

Rol van de verpleegkundige binnen Koester.

Binnen het project Koester zijn er 4 verpleegkundigen die in een beurtrol 24uur op 24, 7 dagen op 7, permanent beschikbaar zijn. Het algemene doel is de kinderen (en hun gezinnen) zo veel mogelijk thuis te laten blijven en daar ook te verzorgen en te begeleiden.

Een greep uit het takenpakket van de Koesterverpleegkundige:

• Het vervullen van een brugfunctie tussen het ziekenhuis en thuis
• Het coördineren van de thuiszorg naar lokale thuiszorgorganisaties toe
• Het aanleren van technische handelingen aan de lokale thuisverpleegkundigen, de perifere pediaters, de huisarts of de ouders (bijvoorbeeld: het spoelen van een Hickman Broviac katheter)
• Het voorzien van het nodige materiaal om de thuiszorg mogelijk te maken
• Het ontwikkelen van folders voor ouders en zorgverleners
• Het ontwikkelen van educatief materiaal voor de thuisverpleging (bijvoorbeeld: e -learning procedure)
• Psychosociale ondersteuning van het kind en zijn gezin
• Het organiseren van ontmoetingsdagen voor ouders van overleden kinderen
• Het organiseren van weekends voor de tieners van de afdeling
• Het begeleiden van de ouders tijdens de verschillende fasen van het ziekteproces

Koester biedt aan het kind en zijn gezin de mogelijkheid om het normale leven zoveel als mogelijk te behouden. Ziek zijn heeft een grote impact, zowel op het kind als op de rest van het gezin. Door een project als Koester wordt de zwaarte van deze impact verminderd.

Hoe kan een patiëntje in het project Koester stappen ?

Volgens Mattheeuws (2011) is de aanvraag tot Koester zorg verschillend, naar gelang het behandelende ziekenhuis.

Patiënt van de afdeling pediatrische hemato-oncologie van het UZ Gent.

De behandelende specialist zal contact opnemen met de huisarts waarbij deze laatste wordt geïnformeerd over het verloop van de ziekte, de huidige toestand van het kind, de te verwachten problemen, de verdere noodzakelijke opvolging en de mogelijke samenwerking met Koester. Daarna zal een eerste overleg plaats vinden op initiatief van Koester en dit samen met het kind, zijn ouders, de huisarts en de regionale thuiszorgequipe. Tijdens dit overleg wordt de werking van Koester uitgelegd, gegevens worden uitgewisseld en de noodzakelijke zorg wordt besproken en opgestart.

Andere patiënten.

Sinds de erkenning kan er eveneens een verzoek komen vanuit een andere discipline of vanuit een ander, regionaal ziekenhuis. Hier gebeurt de aanvraag meestal telefonisch waarbij een verpleegkundige van Koester de nodige informatie verzamelt en aan de desbetreffende arts vraagt om een aanvraagformulier in te vullen. De bereidheid van de aanvragende arts om van op afstand de verdere opvolging te verzekeren en bereikbaar te zijn bij problemen, zijn noodzakelijk om goede zorg te verlenen. Daarna zal een eerste contact plaatsvinden met de ouders om samen te kijken wat de specifieke noden zijn van het kind en zijn omgeving.

Toekomst

In de toekomst wordt er een stijgende vraag naar thuiszorg verwacht. Door de groeiende complexiteit van deze thuiszorg is er nood aan meer gespecialiseerde thuiszorg. Uit de literatuur blijkt dat er wereldwijd gelijkaardige factoren terug te vinden zijn die de ontwikkeling van thuiszorg voor kinderen belemmeren. Deze zijn: onvoldoende opleiding, onvoldoende financiële middelen en weinig wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen hieromtrent.

Zowel nationaal, als internationaal is er een groeiende erkenning wat betreft de nood tot het ontwikkelen van gespecialiseerde diensten voor thuiszorg bij kinderen. Verschillende barrières om tot een kwaliteitsvolle ontwikkeling te komen zijn reeds genoemd waarbij het gebrek aan kennis en de daaruit voortvloeiende onzekerheid bij de zorgverleners de kroon spant. Om dit te verhelpen zou pediatrische thuiszorg en specifiek pediatrische palliatieve thuiszorg opgenomen moeten worden in het onderwijsprogramma en dit zowel voor artsen, verpleegkundigen en iedereen die gedurende zijn loopbaan met deze problematiek in aanraking kan komen.

Het project Koester levert hier reeds een bijdrage door de brede educatieve rol die het team op zich neemt naar zowel de ouders, de regionale thuisverpleging en de perifere ziekenhuizen toe. Ook met verschillende hogescholen wordt er nauw samengewerkt en wordt zo kennis gedeeld.

In de toekomst moet de informatie omtrent het bestaan en de werking van Koester nog naar een breder publiek verdeeld worden.

Dit gebeurt onder ander door het ontwikkelen van twee informatiefolders, specifiek gericht naar ouders en zorgverleners. Ook de educatieve rol naar de regionale thuisverpleging toe zal naar een hoger niveau getild worden met het organiseren van educatieve namiddagen op regionaal niveau. Zo worden er meer thuisverpleegkundigen op hetzelfde moment bereikt. Een betere verspreiding van informatie moet de verbetering van de kwaliteit van thuiszorg voor kinderen verzekeren.