Mijn kind is ziek... en ik?!
Mijn kind is ziek… en ik?!
De copingstijl van ouders met een chronisch ziek kind
Doelstelling van het onderzoek
Uit Amerikaans onderzoek (Last, 2006) blijkt dat 30 tot 40 procent van de moeders met een chronisch ziek kind depressiegerelateerde klachten heeft. Daarnaast worden ook de vaders geconfronteerd met de gevolgen van hun chronisch zieke kind. Zo is het voor de vaders vaak moeilijk om hun werk te combineren met het zorgen voor hun zieke kind. Uit het onderzoek blijkt dan ook dat de vader vaak de enige kostwinner is. Aan de hand van dit onderzoek wordt nagegaan wat de copingstijl is van ouders met een fysisch chronisch ziek kind. Zij zijn vaak de partij die men uit het oog zal verliezen omdat alle zorg naar het zieke kind gaat. Daarnaast wordt in kaart gebracht welke gevolgen het hebben van een chronisch ziek kind heeft voor de ouders, zowel op emotioneel, praktisch als sociaal vlak. Tenslotte wordt getoetst wat de noden en behoeften van deze ouders zijn. Kennis van deze noden en behoeften laten hulpverleners toe hierop in te spelen.
Deelnemers
Voor het onderzoek werd gekozen voor een steekproef van tien Vlaamse ouders als onderzoeksgroep. Dit gaat om ouders die een fysisch chronisch ziek kind hebben tussen nul en achttien jaar. In het onderzoek wordt nagegaan wat de gevolgen zijn voor de ouders wanneer ze een chronisch ziek kind hebben. Meer bepaald zullen vijf Vlaamse moeders en vijf Vlaamse vaders, met een chronisch ziek kind tussen nul en achttien jaar, geïnterviewd worden. Er werd voor deze doelgroep gekozen omdat ze bereikt kan worden via Villa Rozerood. De Vzw Villa Rozerood stelt zich als doel kinderen en jongeren in een ernstige zorgsituatie (ziekte, ongeval en/of handicap) en hun omgeving (familie, verzorgers, begeleiders,…) te ondersteunen in de ontwikkeling en borging van maximale levenskwaliteit, ongeacht levensbeschouwing en socio- culturele achtergrond (Villa Rozerood, 2008). De keuze voor Villa Rozerood werd bepaald door het feit dat gezinnen die daar verblijven dan niet alleen zorg voor hun zorgkind kunnen krijgen, maar dat de ouders eveneens de ruimte krijgen om over hun noden en behoeften te praten, dat ouders in deze omgeving uitgenodigd worden om te vertellen over wat het hebben van een zorgkind voor hen betekent als ouders, welke moeilijkheden zij ondervinden. Vandaar rees het idee dat deze ouders ook de bereidwilligheid zouden hebben om open en eerlijk te antwoorden op de vragen uit het interview.
Resultaten
Uit het onderzoek kwamen verschillende belevingsaspecten naar voor. Deze werden gekleurd door de leeftijd van het kind, het soort chronische aandoening, al dan niet aangeboren, levensbedreigend,… Uit de resultaten blijkt dat de meeste ouders van een chronisch ziek kind de copingstijlen ‘sociale steun zoeken’ en ‘palliatieve reactie’ hanteren. Ze geven aan het belangrijk te vinden met anderen te kunnen praten over hun problemen. Tevens zijn er toch veel ouders die aangeven dat ze hun gevoelens negeren of niet tonen aan anderen. Daarnaast kunnen we afleiden uit de resultaten dat de ouders vooral nood en behoefte hebben aan meer tijd voor zichzelf. Ze vinden het belangrijk even tijd voor zichzelf vrij te kunnen maken om hobby’s nog te kunnen beoefenen, even wat rust te nemen. Tot slot zien we ook dat de ouders er nood aan hebben om even tijd te kunnen vrijmaken om iets met de partner te doen. Het hebben van een chronisch ziek kind zorgt voor een zware druk op de relatie, net daarom willen ze als koppel ook nog dingen alleen kunnen doen.
Implicaties vervolgonderzoek
In een vervolgonderzoek kan men dieper ingaan op wat de gevolgen zijn van het hebben van een chronisch ziek kind op de partnerrelatie. Tijdens de interviews kwam duidelijk tot uiting dat de relatie hierdoor zeker beïnvloedt wordt. Bij het vervolgonderzoek zou dan ook kunnen nagegaan worden welke aspecten van invloed zijn en hoe het komt dat sommige koppels uit elkaar groeien terwijl andere er net sterker uit komen.
Bibliografie
Referenties
(2008). Opgehaald van Villa Rozerood: http://villarozerood.be/NL/home.html
Ackermans, I. (2013). Het kind in het ziekenhuis. Antwerpen: Maklu.
Beers, M. (Red.). (2003). Medisch handboek. Opgehaald van De Merck Manual: http://www.merckmanual.nl/mmhenl/sec23/ch287/ch287c.html
Bluebond Langner, M. (1996). In the shadow of illness. New Jersey: Princeton.
Bosmans, V. (2002). Opgehaald van Ugent: http://www.bsw.ugent.be/VVGP/UCL.pdf
Braet, C. (2009, augustus 7). Welke gevolgen wegen het zwaarst in gezinnen met een chronisch ziek kind? Literatuurselectie kinderen en adolescenten, pp. 488-489.
Brandsma, F. (2003). Kinderen met een chronische ziekte en hun ouders. (L. Tielen, Red.) huisarts en wetenschap, 7, 410-411.
Cole, R. E., & Reiss, D. (2013). How do families cope with chronic illness? Routledge.
Craeynest, P. (2005). Psychologie van de levensloop - inleiding in de ontwikkelingspsychologie. Leuven: Acco.
Egberink, I., Vermeulen, C., & Frima, R. (2009). Opgehaald van COTAN: http://www.cotandocumentatie.nl/test_details.php?id=494
Elich, M., & Sinnema, G. (2010). Chronische ziekte en lichamelijke handicap. In Ziekten en handicaps (eerste ed., pp. 76-92). Nederland: Bohn Stafleu van Loghum.
Exelix. (sd). Opgehaald van http://www.exelix.nl/soorten-weerbaarheid/
Goldson, E. (1984). Parent's reaction to the birth of a sick infant (Vol. 2). Springer US.
(1998, augustus). Gouden tips. Utrecht: Fonds Chronisch Zieken en NIZW.
Hatzmann, J. (2009). Consequences of care: Parents of children with a chronic disease. Amsterdam: UvA. Opgehaald van http://hdl.handle.net/11245/2.70312
Hatzmann, J., Maurice-Stam, H., Heymans, H., & Grootenhuis, M. (2009). A predictive model of Health Related Quality of life of parents of chronically ill children: the importance of care-dependency of their child and their support system. Health and quality of life outcomes, 1-9.
Hoek , M. (2010, Maart). Ouderschapgroei van beginnende ouders - Van besef van verantwoordelijk zijn tot 'goede ouder'-ervaring. Ouderschap en ouderbegeleiding, 13(1), p. 54.
Hoppenbrouwers, K. (sd). Het chronisch zieke kind op school: Op weg naar een draaiboek voor school en centrum voor leerlingenbegeleiding., (pp. 1-15). Opgehaald van http://www.kuleuven.be/uzschool/download/studiedag/hoppenbrouwers_tekst…
Huisman, J., Flapper, B., Kalverdijk, L., L'Hoir, M., & Van Weel, E. (2010). Gedrags- en emotionele problemen bij kinderen met een chronische ziekte. Bohn Stafleu van Loghum.
Kars, M., Duijnstee, M., & Grypdonck, M. (2005). Leren laveren (1 ed.). Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg.
Keirse, M. (2004). Helpen bij ziekte en pijn. Een gids voor de patiënt, het gezin en de zorgverlener. Tielt: Lannoo.
Last, B. (2006). Opgroeien met een chronische ziekte. Vrije universiteit Amsterdam. Opgehaald van http://www.ack.vu.nl/htmls/promoties/oraties/Bob%20Last/Oratie%20BL.pdf
Leblanc, L., Goldsmith, T., & Patel. (2003). Behavioral aspects of chronic illness in children and adolescents. New York: Springer.
Lenaerts, E. (2014). KU Leuven. (KULeuven, Redacteur) Opgehaald van Magenta: http://ppw.kuleuven.be/ogop/magentaproject/magentaproject#voor ouders
Leväjärvi, K. (2014). The role map of parenthood. Zuyd University of Applied Sciences: Satakunta University of Applied Sciences.
Medline plus. (2014). (U.S. National Library of Medicine) Opgehaald van http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/parenting.html
Mokkink, L., van der Lee, J., Grootenhuis, M., Offringa, M., van Praag, B., & Heymans, H. (2007). Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen. Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 154-158.
Nevid, J., Rathus, S., & Greene, B. (2012). Psychiatrie een inleiding (8 ed.). (E. Hoencamp, J. Haffmans, & J. Van Loon, Vert.) Amsterdam: Pearson Benelux.
Rousseau, S., Van Leeuwen, K., Hoppenbrouwers, K., Desoete, A., Wiersema, J., & Grietens, H. (2011). Hoe beleven ouders het ouderschap en welke zijn hun eerste vragen? Welzijn, volksgezondheid en gezin, p. 10.
Savelkoul, M., & Van Sonderen, F. (2014). Wat is sociale steun? Volksgezondheid Toekomst Verkenning.
Schiet, M. (1998). Een ander leven. In J. Keesom, & L. Tielen (Red.), Gewoon een bijzonder kind (pp. 119-131). Utrecht.
Schreurs, P., van de Willige, G., Brosschot, J., Tellegen, B., & Graus, G. (1993). Utrechtse copinglijst.
Streng, D., Janse, de Raadt, B., & CH.C.J. (2004). Kinderen met kanker en hun ouders. Tijdschrift van het integraal kankercentrum Rotterdam, 28.
Stuit, D. H., & De Raadt, B. (2013, oktober). Het verhaal achter het verhaal- intense verhalen van ouders tijdens de opname van hun kind. Maatwerk(14), 3.
Van Bergen-Rodts, M., Harkema-Dun, I., Van Loon- Van Bovene, M., Alofs- van Boxel, Y., & Overbosch- Kamerbeek, M. (1998). Begeleiding van ouders. (V. Rosendaal, Red.) Kind en ziekenhuis, 4, 99-121.
van der Ploeg , J. (2013). Stress bij kinderen. (B. S. Loghum, Red.)
van der Ploeg, J. (2013). Stress bij kinderen. In B. S. Loghu. Nederland.
van Manen, M. (2005). Fenomenologie: een kwalitatieve stroming met een verscheidenheid aan tradities. Kwalon.
Zorgverzekeraar, O. (Red.). (sd). ONVZ. Opgeroepen op 2014, van ONVZ: http://www.onvz.nl/zorg.htm?ch=def&id=resultaten-verbeteren-stress
