ERVARINGEN VAN OUDERS VAN JONGE KINDEREN (3 T.E.M. 6 JAAR) MET EEN AANGEBOREN IMMUUNSTOORNIS: EEN KWALITATIEVE EXPLORATIEVE STUDIE
Achtergrond: Een aangeboren immuunstoornis (inborn error of immunity, IEI) beïnvloedt niet alleen de gezondheid van het kind, maar ook het dagelijks functioneren van ouders en de gezinsdynamiek. Over de ervaringen van ouders van jonge kinderen met IEI is nog weinig bekend.
Doel: inzicht verwerven in hoe ouders het leven ervaren met een kind van 2 tot 6 jaar oud met IEI.
Methode: In een tertiair universitair centrum in Vlaanderen werd een kwalitatief exploratief onderzoek uitgevoerd. Zeven moeders namen deel aan semigestructureerde diepte-interviews. De gegevens werden primair inductief geanalyseerd met reflexieve thematische analyse, met aandacht voor expliciete en onderliggende betekenissen.
Resultaten: De analyse resulteerde in vijf onderling verbonden thema’s. ‘Voortdurende waakzaamheid’ beschrijft hoe moeders alert blijven op ziektesignalen en ervaringskennis opdoen. ‘De onzichtbare prijs van voortdurende waakzaamheid’ omvat de lichamelijke, mentale, professionele, financiële en sociale gevolgen van de zorg. ‘Een moeizaam traject naar erkenning en ondersteuning’ toont de zoektocht naar een diagnose, erkenning en passende ondersteuning. ‘Het gezin en de omgeving in beweging’ beschrijft verschuivingen in partnerrelaties, aandacht voor broers en zussen, gezinskeuzes en het familienetwerk. ‘Verlies en groei naast elkaar’ laat zien hoe verlies, trots, veerkracht en betekenisgeving samen kunnen komen.
Conclusie: Leven met een jong kind met IEI werd door zeven moeders van kinderen van 3 tot 6 jaar ervaren als een aanhoudende mentale waakzaamheid die verschillende levensdomeinen en het gezin beïnvloedt. De bevindingen onderstrepen het belang van gezinsgerichte zorg die naast medische noden ook aandacht heeft voor de vaak onzichtbare cognitieve en emotionele belasting van ouders.
Meer lezen