Navigating Post-mortem Genetic Data Protection in the Digital Hereafter: If DNA Decays, Does Privacy Stay?
Deze scriptie onderzoekt het juridische landschap rond post-mortem genetische gegevens binnen de Europese Unie (EU) en gaat in op de vraag hoe individuen na hun overlijden controle kunnen houden over hun genetische gegevens. Hoewel de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG, GDPR) in de eerste plaats de rechten van levende personen beschermt, zorgt het relationele karakter van genetische gegevens, waarbij genetische informatie over overledenen ook informatie over biologische familieleden kan onthullen, voor unieke uitdagingen voor het beheer van postmortale gegevens.
Het onderzoek analyseert het gefragmenteerde juridische landschap in de EU-lidstaten en benadrukt het gebrek aan geharmoniseerde wetgeving en de daaruit voortvloeiende onzekerheid over de bescherming van postmortale genetische gegevens. Door nationale wetten, EU-richtlijnen en relevante jurisprudentie te bekijken, identificeert het proefschrift hiaten in zowel de wettelijke bescherming als de handhaving.
Het onderzoek maakt gebruik van een gemengde methodologie, waarbij juridisch doctrinair onderzoek, vergelijkende juridische analyse en casestudy's worden gecombineerd om een uitgebreide analyse te bieden. Belangrijke rechterlijke uitspraken van het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) en het Hof van Justitie van de Europese Unie (HvJ-EU) worden geanalyseerd om inzicht te krijgen in de voortdurend evoluerende beginselen rond de bescherming van postmortale genetische gegevens.
Technologische ontwikkelingen, zoals geavanceerde toestemmingsbeheersystemen en privacyversterkende technologieën, worden geëvalueerd op hun potentieel om de controle op postmortale gegevens te verbeteren. De integratie van deze instrumenten in bestaande wettelijke kaders blijft echter onduidelijk. Deze thesis concludeert met de aanbeveling voor een meer coherente Europese aanpak, waarbij juridische verduidelijking, technologische waarborgen en betrokkenheid van belanghebbenden worden gecombineerd om ervoor te zorgen dat genetische privacy postmortaal wordt gerespecteerd.
Meer lezen