ZIEKTEKOSTSTUDIE VAN EPIDERMOLYSIS BULLOSA
EB is een zeldzame erfelijke aandoening die de huid en slijmvliezen aantast, gekenmerkt door extreme gevoeligheid voor blaarvorming, zelfs bij het minste contact. Dit leidt tot het poëtische label "vlinderkindjes" voor jonge patiënten, verwijzend naar de delicate aard van hun huid. Met een incidentie van slechts zes gevallen per jaar in België en ongeveer vijfhonderdduizend getroffen individuen wereldwijd, is EB een zeldzame aandoening, waarvoor momenteel geen afdoende behandeling bestaat.
Deze masterproef onderzoekt de totale kosten van de behandeling van EB, een terrein dat in België nog grotendeels onbekend is. Door een ziektekoststudie uit te voeren, beoogt het onderzoek niet alleen de financiële last voor patiënten in kaart te brengen, maar ook de factoren die deze kosten beïnvloeden. Dit is cruciaal omdat onwetendheid over de kosten een vertekend beeld geeft van de levenskwaliteit. Een correcte begeleiding van patiënten vereist minstens dat we een realistisch beeld hebben van de kosten.
De studie, op vraag van Debra Belgium, belicht niet alleen de financiële impact van EB, maar benadrukt ook het belang van passende terugbetaling en beleidsmaatregelen. EB vraagt een multidisciplinaire benadering en intensieve dagelijkse verzorging, wat resulteert in aanzienlijke directe medische kosten, zoals verbanden en ziekenhuisopnames. Daarnaast zijn er directe niet-medische kosten, zoals aanpassingen aan leefomgevingen, en indirecte kosten, zoals inkomensverlies door verminderde werkcapaciteit.
Uit de studie blijkt dat de totale jaarlijkse medische kosten per patiënt hoog zijn met een gemiddelde jaarlijkse medische kost van 9 044,51 euro en een gemiddelde niet-medische kost van 13 120,25 euro. Een groot deel van de kosten komt op de schouders van de patiënten terecht. Dit onderstreept de nood aan een ruimere terugbetaling via het RIZIV.
Naast de strikt financiële ondersteuning is er ook nood aan een inclusief beleid voor zeldzame ziekten en ondersteuning voor mantelzorgers. Door gerichte conventies voor EB-patiënten te implementeren, kan het RIZIV een actievere rol spelen in het verbeteren van de toegang tot betaalbare zorg. Dit onderzoek draagt bij aan een beter begrip van de totale kosten van EB en benadrukt het belang van financiële ondersteuning voor EB-patiënten en hun families.
Meer lezen