Unmasking in een neurotypische samenleving: de invloed van sociale contexten op authentieke zelfpresentatie bij queer autistische personen
Deze thesis onderzoekt de ervaringen van queer autistische personen met authentieke zelfpresentatie of unmasking in sociale contexten om inzicht te krijgen in de manieren waarop sociale omgevingen personen op het autismespectrum faciliteren of net belemmeren zichzelf te zijn. Er wordt hierbij gebruik gemaakt van een kritisch-constructivistische versie van Grounded Theory om (intersectionele) machtsrelaties en betekenisgeving in deze situaties bloot te leggen.
Een stijging in het aantal diagnoses resulteerde nog niet in een algemene aanvaarding van autistische personen in de samenleving. Stigmatisering en discriminatie vormen dan ook een grote oorzaak voor camouflerend of ‘masking’ gedrag bij personen met autisme. Dit resulteert vaak in een slechtere mentale gezondheid vanwege de continue stress, de verhoogde alertheid en het identiteitsverlies die masking veroorzaakt. Dit onderzoek exploreert daarom of ‘unmasking’, of het terug opbergen van zo’n camouflerende persona, een oplossing biedt in een nog steeds stigmatiserende samenleving.
De literatuurstudie van deze thesis bespreekt de historische context van het concept autisme en masking en gaat dieper in op de aanwezigheid van neurotypische normen en hun (intersectioneel) effect op autistische personen. Ook het potentieel van unmasking wordt hierin besproken. De opvallende afwezigheid van onderzoek over autisme dat door en voor autistische personen werd gevoerd is een belangrijke drijfveer geweest om dit onderzoek participatief en emancipatief uit te voeren.
Een analyse van dagboekfragmenten en interviews met queer autistische personen over hun ervaringen met unmasking resulteerde in drie soorten bevindingen. Enerzijds viel het op dat partcipanten zelf vaak weerstand bieden tegen het algemeen ableist narratief rond autisme als ze over hun ervaringen en identiteit spreken. Ze stellen niet alleen het medisch discours rond autisme in vraag, maar voelen in het algemeen vaak weerstand tegenover sociale normen en linken dit ook aan hun queer identiteit. Ten tweede bleek unmasking vaak nog te kwetsbaar in heel wat sociale omgevingen door een neurotypische hegemonie, die eveneens doorwerkt in de zorgsector. Heel wat participanten linken deze beperkingen bovendien aan een vrouwelijke socialisatie die hen sowieso beperkt in het zichzelf zijn en die niet overeenkomt met autistische gedragingen. Toch is unmasking wel wenselijk en ook mogelijk. De mogelijkheidsvoorwaarden zijn hierbij een gevoel van veiligheid, blijdschap of enthousiasme, het willen opkomen voor een hoger doel en sterke vermoeidheid.
Vernieuwende bevindingen waren onder andere dat masking ook in neurodiverse contexten gebeurt en dus niet uitsluitend bij neurotypische mensen. Daarnaast bleek unmasking voor participanten ook vermoeiend te zijn waardoor masking soms geprefereerd werd. Dit bleek niet alleen vanwege de stigmatiserende omgeving zo, maar ook vanwege de sterk aangeleerde gewoonte om continu te masken die veel participanten eigen is.
Deze resultaten van deze thesis benadrukken het belang van inclusiviteit en het betrekken van autistische stemmen (maar ook andere communicatievormen) in het maatschappelijk en wetenschappelijk debat over autisme. De thesis hoopt met de reflectieve dagboeken van waarde geweest te zijn voor de participanten, maar ook voor de bredere (queer) autistische community door bewustzijn bij hun omgevingen te creëren rond de gevolgen van stigmatisering en discriminatie.
Meer lezen